La calidad de vida es uno de los temas más importantes de la bioética. El análisis de la estrategia de tratamiento y posdiagnóstico del caso clínico debe incluir una comparación de la calidad de vida del paciente antes y después del tratamiento. Nos centraremos en las implicaciones clínicas del fenómeno de calidad de vida de difícil comprensión.
El objetivo principal de cualquier intervención médica es mejorar la calidad de vida. Se implementa en la solución de varias tareas específicas, como alivio del dolor, restauración de funciones, etc.
Los pacientes necesitan atención médica, atención y cuidados médicos, porque están preocupados por algunos (algunos síntomas de enfermedad, las consecuencias de un trauma, etc.) El médico responde a sus necesidades con comunicación, diagnóstico, tratamiento, consuelo, educación.
Esta actividad tiene como objetivo mejorar la calidad de vida del paciente.
En muchas situaciones, esta mejora se puede realizar sin mucha dificultad. Por ejemplo, dolor de cabeza, la fiebre y el dolor muscular se pueden eliminar con la ayuda de no narcóticos
analgésicos químicos. La calidad de vida, reducida por el dolor y la intoxicación, se recupera rápidamente. Pero hay situaciones en las que la calidad de vida del paciente se ve seriamente afectada por una enfermedad progresiva y es difícil, si no imposible, restaurarla. La intervención médica puede ralentizar el deterioro de la calidad de vida, mejorarla ligeramente, pero no restaurarla. En estos casos, podemos hablar de una calidad de vida tolerable si se apoya constantemente en diversas manipulaciones médicas, cuidados y enfermería.
Hay casos en los que la intervención médica ayuda a curar la enfermedad, pero la calidad de vida se reduce. Por ejemplo, puede evitar los efectos negativos de la diabetes si se inyecta insulina con regularidad y sigue una dieta determinada, pero esto limita seriamente la libertad del paciente y, por tanto, su calidad de vida disminuye. O tomemos el ejemplo de una paciente que se sometió a una mastectomía por cáncer de mama, después de lo cual se libró de la enfermedad, pero esto fue precedido por numerosos cursos de quimioterapia y radioterapia.
La evaluación de la calidad de vida se incluye en todas las discusiones sobre atención médica. El médico y los pacientes juntos deben determinar qué nivel de calidad de vida es deseable, cómo debe lograrse, qué riesgos existen. En contraste con el problema de los riesgos y beneficios de una determinada estrategia de tratamiento, la cuestión de la calidad de vida centra la atención en las consecuencias prolongadas de la intervención médica. La cuestión de la calidad de vida del paciente siempre incluye un aspecto ético. Consta de los siguientes aspectos:
1. El problema de las diferentes interpretaciones de la calidad de vida de los
chom y paciente.
2. El problema de la incapacidad del paciente para evaluar la corriente
la calidad de vida que le gustaría tener.
3. El problema de la calidad de vida como criterio de racionalidad tratamiento médico y cuidado.
A pesar de la gran importancia que tiene el fenómeno de la calidad de vida, en la práctica clínica aún no se ha definido claramente el significado de este concepto. Saikewicz generalmente cree que se eligió sin éxito. Básicamente este concepto significa el estado del paciente en la escala "bueno - malo", donde puede haber bastantes divisiones. En los últimos años, se han realizado intentos bastante exitosos para desarrollar una medida de la calidad de vida, con la ayuda de la cual sería posible evaluar los resultados de las intervenciones clínicas. Esta medida incluye muchos indicadores como la movilidad, el desempeño de las funciones de soporte de la vida diaria, la ausencia o presencia de dolor, la comunicación social y el estado de alerta intelectual. Se tienen en cuenta tanto los indicadores objetivos de estos aspectos de la vida como el grado de satisfacción con ellos. Muchas evaluaciones en el caso de formas nosológicas individuales son específicas, pero existe un estándar QALY (años de vida que corrigen la calidad) que intenta proporcionar una medición global basada en la relación entre la relación entre las condiciones de salud y la "vida" esperada del paciente. organismo. Estas diversas dimensiones buscan proporcionar una descripción objetiva donde el juicio subjetivo y personal es inevitable. En este sentido, la calidad de vida es más relevante en la política que en las decisiones clínicas. Incluso cuando las mediciones se basan en investigaciones empíricas, son inevitables desviaciones personales muy significativas en los estándares aceptados. Por lo tanto, los hallazgos empíricos en sí mismos deben usarse con mucho cuidado y de manera limitada.
La calidad de vida de una persona enferma no puede evaluarse solo subjetivamente o solo objetivamente. Es necesario, como dijimos anteriormente, tener en cuenta tanto el personal
tanto características sociales como sociales del paciente, actitud ante el tratamiento, pronóstico, valores subjetivos que el paciente asocia con el concepto de calidad de vida. Por tanto, es recomendable y necesario plantear y resolver una serie de cuestiones complejas:
1. Quién evalúa la calidad de vida: la persona viva en sí misma o
¿observador?
2. ¿Qué criterios se utilizan para evaluar la calidad de vida?
3. Finalmente, una cuestión ética crítica: qué nombres
pero las decisiones clínicas se justifican por referencia a la calidad
la esencia de la vida? La respuesta a esta pregunta es importante en situaciones raciales.
asignación de recursos e implementación del principio DNR “no
¡revivir! ".
El valor (santidad) de la vida y la calidad de vida se comparan a veces para describir la diferencia de actitudes hacia la protección de la vida humana. Los defensores de la santidad insisten en que una disminución en la calidad de vida nunca demuestra un fracaso para sostener la vida. La santidad de la vida a veces se asocia con la idea de que la vida humana es tan valiosa que debe preservarse a toda costa, bajo cualquier condición, tanto como sea posible. Esta posición a veces se llama vitalismo y es característica de grupos religiosos y sociedades tradicionales. Aunque las creencias vitalistas no se consideran un argumento en la práctica clínica, sin embargo, extraen su energía del vitalismo. El deseo de mantener la vida orgánica incluso cuando todas las demás funciones humanas se han perdido refleja precisamente la posición vitalista. La santidad de la vida se utiliza como argumento ético en la literatura filosófica y teológica.
En la práctica clínica, es más importante distinguir entre el uso del concepto de "calidad de vida" en dos sentidos (un enfoque indiferenciado en este caso puede causar confusión en las conclusiones clínicas):
1. Satisfacción personal, expresada o probada
lo que la persona está mirando en su examen físico, la mente
Situación social y social. Lo llamamos "carril
evaluación somnolienta ".
Instructora de gimnasia de 23 años que está paralizada por una vértebra cervical fracturada y una lesión. médula espinal puede decir: “Mi vida no es tan mala como parece. Me adapto a mi condición y hago trabajo mental, disfrutándolo ".
El artista de 68 años, diabético crónico, quedó ciego y sufrió numerosas amputaciones. Dice: "Me pregunto cómo puedo seguir viviendo sin todo lo que constituye el significado de la vida".
2. Evaluación de la vida personal de alguien. Llamamos
esta es la "estimación del observador".
El padre de su hijo de 29 años con retraso mental dice de él: “¡Parece tan feliz! Probablemente se sienta bien ".
Una mujer de 83 años con demencia senil está postrada en cama, su vida está respaldada por cuidados intensivos, es alimentada a través de un tubo. Las hermanas que la cuidan dicen que no tiene vida.
La conclusión sobre la baja (o mala) calidad de vida puede ser hecha tanto por la persona viva como por el observador. A menudo sucede que el observador considera que la calidad de vida es baja y la persona viva está bastante satisfecha con esta vida. La persona es extremadamente adaptable. Él es capaz de crear vida para sí mismo literalmente de la nada.
Por ejemplo, un instructor de gimnasia puede estar extremadamente motivado; un artista ciego puede disfrutar de una imaginación viva; una persona con retraso mental puede experimentar placeres simples. Por lo tanto, si los pacientes pueden evaluar y expresar sus propios
calidad de vida, los observadores no deben tomar la decisión por sí mismos, sino que deben escuchar la opinión de los pacientes. Asimismo, cuando no se puede dar o no se puede conocer la propia valoración de una persona, los observadores pueden expresar sus opiniones, pero deben ser extremadamente cuidadosos al aplicar sus sistemas de valores al paciente.
La mala calidad de vida puede significar que el paciente
siente su posición como inapropiada deseada
mu estándar. Pero en cada caso, esta discrepancia puede
ser diferente: puede ser dolor, limitación de movimiento
actividad física, disminución del potencial mental; sobre
Los problemas de salud pueden distraer la atención de temas más importantes e interesantes.
negocios, el contacto con otras personas puede reducirse, durante
en general, la alegría de vivir puede desaparecer, etc.
La mala calidad de vida puede ser relevante para muchos
y diferentes circunstancias.
La valoración de la calidad de vida, como la vida misma, es
temporal. La preocupación de un artista puede
arrastrarse por la depresión temporal, que desaparecerá si
Le surgirán nuevas oportunidades de actividad. Ying
un instructor de gimnasia puede, por el contrario, convertirse más tarde en un profundo
lateralmente desilusionado de la vida y deprimido.
Por tanto, los profesionales sanitarios no deben apresurarse a sacar conclusiones sobre la base real para evaluar la calidad de vida, dadas las condiciones transitorias de la situación del paciente.
La calificación puede reflejar un sentimiento no inmediato de
vida, y habitual para el paciente, desarrollado a lo largo de los años
normas y entornos. La gente tiene cierta
hábitos, prejuicios con los que se asocian
opinión sobre la calidad de vida, por tanto, en su percepción
un momento en particular puede reflejar algún sesgo
nociones.
La evaluación puede reflejar las condiciones socioeconómicas del paciente. Si considera que no cumplen con sus requisitos para la calidad de vida, entonces ninguna mejora en la salud cambiará esta posición hasta que se modifiquen las condiciones de vida, las condiciones de vida, el tamaño de los salarios, etc., es decir, los factores no médicos. .
Una persona lesionada en un accidente automovilístico se lesiona y tiene que pasar su vida en una silla de ruedas. Su reacción inicial a estos cambios- Desesperado total, creía que la calidad de vida era nula y, por tanto, la vida había terminado. Tenía un sincero deseo de morir. Posteriormente, se adaptó a la situación, comenzó a estudiar en la Facultad de Derecho, dar conferencias en hogares para discapacitados, escribir trabajos científicos, se hizo bastante famoso y popular, además, tenía dinero que él, siendo sano, no ganaba. Sus ideas sobre la calidad de su propia vida cambiaron, comenzó a calificarla mejor que antes del accidente.
Cabe señalar que las valoraciones de los observadores en este caso fueron inmediatamente posteriores al accidente superiores a las del paciente. Médicos, enfermeras y niñeras, que ya sabían por experiencia que las funciones retenidas pueden permitir al paciente llevar una vida bastante activa, intentaron convencerlo de ello. Sus esfuerzos no fueron en vano. Este ejemplo muestra que el observador debe evaluar cuidadosamente la calidad de vida del paciente y tener en cuenta todos los factores objetivos y subjetivos que pueden cambiar su propia evaluación para mejor, aunque no pueden restaurar su salud.
Esto también debe ser tenido en cuenta por los familiares o confidentes del paciente, cuya calidad de vida se ha deteriorado por patología médica. Al tomar decisiones, deben guiarse por lo que en la jurisprudencia se denomina "el mejor interés para el paciente", y en la ética se formula como "actuar en el mejor interés del paciente".
El concepto de “calidad de vida” sólo existe para mostrar que la irreversibilidad de los cambios fisiológicos puede ser compensada por componentes socioeconómicos, intelectuales, estéticos, religiosos que ayudarán a la persona afectada a sentir nuevamente la plenitud de la vida.
Pero, ¿qué significa "interés del paciente"? En cada caso concreto, pueden ser y realmente son diferentes. Lo que puede compensar una discapacidad física para una persona intelectual no es en absoluto adecuado para personas con personas limitadas o con poca educación, además, para los individuos del "hemisferio derecho" habrá formas de vida "sustitutivas" completamente diferentes que para las personas "izquierdistas". hemisferio ", etc. En consecuencia, quien trabaja con el paciente debe ante todo intentar ver el mundo a través de sus ojos para ayudarlo a mejorar la calidad de vida, que ha disminuido como consecuencia de la enfermedad. Al mismo tiempo, es necesario correlacionar los intereses del paciente con los valores universales. El médico debe tener en cuenta factores como aliviar el sufrimiento, mantener o restaurar las funciones y la duración y la forma de mantener la vida y la salud del paciente. Así, la orientación valorativa de un médico en el tema de la calidad de vida debe basarse en tener en cuenta tres tipos de valores: valores universales, valores de la profesión médica y valores individuales del paciente.
En los últimos años, para evaluar el nivel de bienestar socioeconómico de las personas, los grupos sociales de la población, la población, la disponibilidad de beneficios materiales básicos para ellos, comenzaron a utilizar cada vez más el concepto de "calidad de vida", que la OMS (1999) propuso considerar como estado óptimo y grado de percepción por parte de los individuos y de la población en su conjunto cómo se satisfacen sus necesidades (físicas, emocionales, sociales, etc.) para lograr el bienestar y la autorrealización.
En base a esto, se puede formular la siguiente definición: la calidad de vida es la valoración integral de un individuo de su posición en la sociedad (en el sistema de valores universales), así como la relación de este puesto con sus metas y capacidades. En palabras, la calidad de vida refleja el nivel de comodidad de una persona en la sociedad y se basa en tres componentes principales:
♦ condiciones de vida, es decir, objetivas, independientes de la propia persona, del lado de su vida (entorno natural, social, etc.);
♦ modo de vida, es decir, el lado subjetivo de la vida creado por el propio individuo (actividad social, física, intelectual, ocio, espiritualidad, etc.);
♦ satisfacción con las condiciones y el estilo de vida.
En la actualidad, se presta cada vez más atención al estudio de la calidad de vida en la medicina, lo que permitió profundizar en el problema de la actitud del paciente hacia su salud. Incluso ha aparecido un término especial "calidad de vida asociada a la salud", que se entiende como una característica integral del estado físico, psicológico, emocional y social del paciente, a partir de su percepción subjetiva.
El concepto moderno de estudiar la calidad de vida relacionada con la salud se basa en tres componentes.
1. Multidimensionalidad. La calidad de vida relacionada con la salud se evalúa por características, tanto asociadas como no asociadas a la enfermedad, lo que permite diferenciar la influencia de la enfermedad y el tratamiento en la condición del paciente.
2. Variabilidad en el tiempo. La calidad de vida relacionada con la salud cambia con el tiempo, dependiendo del estado del paciente. Los datos de calidad de vida permiten un seguimiento continuo del estado del paciente y, si es necesario, una terapia correcta.
3. Participación del paciente en la evaluación de su estado. Este componente es especialmente importante. La valoración de la calidad de vida asociada a la salud, realizada por el propio paciente, es un valioso indicador de su estado general. Los datos sobre la calidad de vida, junto con la opinión médica tradicional, permiten trazar un cuadro más completo de la enfermedad y el pronóstico de su curso.
La metodología para estudiar la calidad de vida relacionada con la salud incluye las mismas etapas que cualquier investigación médica y social. Como regla general, la objetividad de los resultados de la investigación depende de la precisión de la elección del método. El método más eficaz para evaluar la calidad de vida es actualmente una encuesta sociológica de la población mediante la obtención de respuestas estándar a preguntas estándar que se formulan en cuestionarios especiales. Los cuestionarios son generales, utilizados para evaluar la calidad de vida asociada a la salud de la población en su conjunto, independientemente de la patología, y especiales, utilizados para enfermedades específicas. Se imponen ciertos requisitos a los cuestionarios utilizados para estos fines. Ellos deberían ser:
♦ universal (cubre todos los parámetros de la calidad de vida relacionada con la salud);
♦ confiable (arreglar características individuales calidad de vida relacionada con la salud de cada encuestado);
♦ sensible (observe cualquier cambio significativo en la salud de cada encuestado);
♦ reproducible (prueba - reprueba);
♦ fácil de usar;
♦ estandarizado (para ofrecer una única versión de preguntas y respuestas estándar para todos los grupos de encuestados);
♦ evaluativo (para cuantificar los parámetros de la calidad de vida relacionada con la salud).
Un estudio de la calidad de vida relacionada con la salud, correcto desde el punto de vista de la obtención de información confiable, solo es posible cuando se utilizan cuestionarios que han pasado la validación, es decir, han recibido la confirmación de que los requisitos que se les imponen corresponden a las tareas planteadas. .
La ventaja de los cuestionarios generales es que su validez se establece para diversas nosologías, lo que permite una evaluación comparativa del impacto de diversos programas médicos y sociales en la calidad de vida de los pacientes, tanto que padecen determinadas enfermedades como pertenecientes a diferentes clases de enfermedades. instrumentos es su baja sensibilidad a los cambios en el estado de salud, teniendo en cuenta una sola enfermedad. En este sentido, es recomendable utilizar cuestionarios generales a la hora de realizar estudios epidemiológicos para evaluar la calidad de vida relacionada con la salud de determinados grupos sociales de la población, la población en su conjunto.
Ejemplos de cuestionarios comunes incluyen SIP (Sickness Impact Profile) y SF-36 (The MOS 36-Item Short-Form Health Survey). El cuestionario SF-36 es uno de los más populares. Esto se debe a que, al ser general, permite evaluar la calidad de vida de los pacientes con diversas enfermedades y comparar este indicador con el de una población sana. Además, el SF-36 permite la cobertura de encuestados de 14 años o más, a diferencia de otros cuestionarios para adultos, en los que el umbral mínimo es de 17 años. La ventaja de este cuestionario es su brevedad (solo contiene 36 preguntas), lo que hace que su uso sea bastante conveniente.
Se utilizan cuestionarios especiales para evaluar la calidad de vida de los pacientes con una enfermedad en particular, la eficacia de su tratamiento. Le permiten capturar los cambios en la calidad de vida de los pacientes que se han producido en un período de tiempo relativamente corto (generalmente de 2 a 4 semanas). Se utilizan cuestionarios especiales para evaluar la eficacia de los regímenes de tratamiento. enfermedad específica... En particular, se utilizan en ensayos clínicos de productos farmacéuticos. Hay muchos cuestionarios específicos, por ejemplo, AQLQ (Cuestionario de calidad de vida para el asma) y AQ-20 (Cuestionario de asma de 20 ítems) para asma bronquial, QLMI (Quality of Lifeafter Myocardial Infarction Questionnaire) para pacientes con infarto agudo de miocardio, etc.
La coordinación del trabajo sobre el desarrollo de cuestionarios y su adaptación a diferentes formaciones lingüísticas y económicas la lleva a cabo la organización internacional sin fines de lucro para el estudio de la calidad de vida - Instituto MAP1 (Francia).
No existen criterios uniformes ni normas estándar para la calidad de vida relacionada con la salud. Cada cuestionario tiene sus propios criterios y escala de calificación. Para ciertos grupos sociales de la población que viven en diferentes territorios administrativos, países, es posible determinar el estándar condicional de la calidad de vida de los pacientes y compararlo con él.
La creciente prevalencia de métodos para estudiar la calidad de vida relacionada con la salud plantea una serie de preguntas y señala los errores típicos que cometen los investigadores.
En primer lugar, surge la pregunta: ¿es apropiado hablar sobre la calidad de vida en un país donde muchas personas viven por debajo del umbral de pobreza, el sistema estatal de salud no está totalmente financiado y los precios de los medicamentos en las farmacias no son asequibles? para la mayoría de los pacientes? Por lo tanto, lo más probable es que la disponibilidad de atención médica no sea considerada por la OMS como un factor importante que afecta la calidad de vida de los pacientes.
La segunda pregunta que surge al estudiar la calidad de vida es: ¿es necesario entrevistar al paciente él mismo o es posible preguntar a sus familiares? Al estudiar la calidad de vida relacionada con la salud, es necesario tener en cuenta que existen importantes discrepancias entre los indicadores de la calidad de vida, evaluados por los propios pacientes y por "observadores externos", por ejemplo, familiares, amigos. En el primer caso, cuando familiares y amigos dramatizan demasiado la situación, se desencadena el llamado "síndrome del guardaespaldas". En el segundo caso, el “síndrome del benefactor” aparece cuando sobreestiman el nivel real de calidad de vida del paciente. En la mayoría de los casos, solo el paciente sampa puede determinar qué es bueno y qué es malo al evaluar su condición. Las excepciones son algunos cuestionarios utilizados en la práctica pediátrica.
Un error común es tratar la calidad de vida como un criterio de gravedad de la enfermedad. Es imposible sacar una conclusión sobre la influencia de cualquier método de tratamiento en la calidad de vida del paciente en base a la dinámica de los indicadores clínicos. Es importante recordar que la calidad de vida no se evalúa por la gravedad del proceso, sino por cómo el paciente tolera su enfermedad. Entonces, después de una enfermedad prolongada, algunos pacientes se acostumbran a su condición y dejan de prestarle atención. En tales pacientes, se puede observar un aumento en la calidad de vida, lo que, sin embargo, no significará remisión de la enfermedad.
Una gran cantidad de programas de investigación clínica tienen como objetivo elegir los algoritmos óptimos para el tratamiento de diversas enfermedades. Al mismo tiempo, la calidad de vida se considera un criterio integral importante para la efectividad del tratamiento. Por ejemplo, se puede utilizar para una evaluación comparativa de la calidad de vida de pacientes con angina de esfuerzo estable, que se sometieron a un curso de tratamiento conservador y se sometieron a una angioplastia coronaria transluminal percutánea, antes y después del tratamiento. Este indicador también se puede utilizar en el desarrollo de programas de rehabilitación para pacientes que han sufrido enfermedades y operaciones graves.
Se ha comprobado la importancia de evaluar la calidad de vida relacionada con la salud como factor pronóstico. Los datos sobre la calidad de vida obtenidos antes del tratamiento se pueden utilizar para predecir el desarrollo de la enfermedad, su resultado y, por lo tanto, ayudar al médico a elegir el programa de tratamiento más eficaz. La evaluación de la calidad de vida como factor pronóstico puede ser útil en la estratificación de los pacientes en los ensayos clínicos y en la elección de una estrategia para el tratamiento individual de un paciente.
Los estudios de la calidad de vida de los pacientes juegan un papel importante en el control de la calidad de la atención médica Estos estudios son una herramienta adicional para evaluar la efectividad del sistema de organización de la atención médica en base a la opinión de su principal consumidor: el paciente.
A.S. Mochalova
GBOU HPE "ChelGMA" Ministerio de Salud y Desarrollo Social de Rusia, Departamento de Oftalmología FP DPO Chelyabinsk
En los últimos años se ha producido un aumento significativo del interés por el concepto de "calidad de vida" por parte de representantes de diversos campos de la medicina y un aumento en el número de publicaciones sobre esta problemática. Los estudios de la calidad de vida en medicina nos permiten estudiar el efecto de la enfermedad y el tratamiento en los indicadores de la calidad de vida de una persona enferma, evaluando todos los componentes de la salud: funcionamiento físico, psicológico y social.
El estudio de la calidad de vida de los pacientes es una dirección relativamente nueva en la medicina (los primeros trabajos han aparecido desde los años 70). Por primera vez, el científico estadounidense D. Karnofsky señaló la importancia de un estudio más amplio del efecto de la enfermedad en los humanos en 1947. En sus trabajos, D. Karnofsky, utilizando el ejemplo de los pacientes con cáncer, mostró la necesidad de estudiar toda la variedad de consecuencias de la enfermedad, no limitándose solo a indicadores médicos generalmente aceptados.
En las décadas de 1960 y 1970, la opinión de que sólo los resultados de las pruebas físicas, de laboratorio y de métodos instrumentales la investigación no puede dar al médico una imagen completa de lo que le está sucediendo al paciente. Se señaló que la enfermedad afecta no solo el estado físico de una persona, sino también la psicología de su comportamiento, reacciones emocionales, a menudo cambiando su lugar y papel en la vida social y, por lo tanto, la asistencia efectiva al paciente es imposible sin un estudio integral. de estas manifestaciones.
En 1966 J.R. Erkinton fue el primero en utilizar la frase "calidad de vida" en una discusión sobre la importancia de un estudio integral de las consecuencias de la enfermedad.
El término "calidad de vida" fue reconocido oficialmente en medicina en 1977 cuando apareció bajo el título de Cumulated Index Medicus. En Europa, la calidad de vida se entiende como una característica integral del funcionamiento físico, psicológico, emocional y social de una persona. ... En 1982, R. Kaplan y J. Bush para definir aspectos de la calidad de vida directamente relacionados con el estado de salud y la calidad de la atención médica, propusieron el término "calidad de vida relacionada con la salud" (QOL) S. Shumaker y M. Naughton en 1995 definió HRCS como "la evaluación subjetiva de un individuo del impacto de su salud, atención médica y acciones dirigidas a mantener la salud, en su capacidad para mantener un nivel de funcionamiento que le permita alcanzar metas importantes en la vida".
Con el desarrollo de la sociedad humana, la actitud hacia este concepto cambió. Cada generación subsiguiente, planteando sus propios requisitos para la vida, determinó por sí misma los criterios de su "normalidad" y "calidad". Sin embargo, la Organización Mundial de la Salud ha hecho mucho investigar sobre el desarrollo de criterios fundamentales para la calidad de vida humana a finales del siglo XX. Con base en estas recomendaciones, la calidad de vida debe considerarse como una relación individual de la posición de uno en la vida de la sociedad, en el contexto de la cultura y los sistemas de valores de esta sociedad, con los objetivos de una persona determinada, sus planes, oportunidades. y el grado de desorden general. En otras palabras, la calidad de vida es el grado de comodidad de una persona tanto dentro de sí misma como en el marco de su sociedad. La OMS define la calidad de vida como "la percepción que tienen las personas de su posición en la vida en el contexto de la cultura y los sistemas de valores en los que viven, y de acuerdo con sus propios objetivos, expectativas, normas e inquietudes". De esta definición se desprende que la esencia de la calidad de vida tiene un carácter sociopsicológico y consiste en la valoración que hace un individuo de su propia satisfacción con diversos aspectos de su vida en sociedad en relación con los de sus características psicológicas que se asocian con el nivel de exigencias.
En su monografía "La calidad de vida de los pacientes con cáncer de mama" A.V. Aseev escribe: “A pesar de la complejidad de la definición del término“ calidad de vida ”, así como de la posibilidad de su comprensión objetiva, este concepto incluye los siguientes aspectos: físicos (dolor, limitación de la movilidad), tóxicos (consecuencias del tratamiento ), personales (características caracterológicas de un individuo), emocionales (alegría), relaciones (con la familia, amigos, con el equipo), psicosociales (actitud ante la propia apariencia, culturales, religiosas, políticas, económicas). En este sentido, la calidad de vida se puede definir como “un conjunto de características objetivas y subjetivas que reflejan la sensación de comodidad vital, bienestar físico, características psicológicas personalidad en forma de cierto grado de frustración, actividad cotidiana y laboral ”.
Existen las siguientes áreas en las que se aplica el estudio de la calidad de vida: estudios poblacionales y seguimiento de la salud pública (medicina preventiva); evaluar la efectividad de los programas y reformas de salud; ensayos clínicos que evalúan la eficacia de nuevos drogas y nuevos tratamientos; Práctica clinica. Marca de eficiencia métodos tradicionales tratamiento, seguimiento individual del estado del paciente; farmacoeconomía; Economía de la Salud; en los programas médicos, la calidad de vida se utiliza con mayor frecuencia como criterio para evaluar la eficacia del tratamiento; criterios para determinar la efectividad de nuevos medicamentos; factor pronóstico; un indicador de la eficacia de los programas de rehabilitación; directriz en el desarrollo de enfoques de cuidados paliativos.
En oncología clínica, la evaluación de la calidad de vida relacionada con la salud se investiga de varias formas: control de los síntomas causados tanto por la enfermedad como por el tratamiento; en el tratamiento de enfermedades malignas con mal pronóstico; al estudiar modos con la misma tasa de supervivencia; al examinar el efecto de la atención de apoyo; para evaluar el pronóstico de supervivencia.
Actualmente, cada vez más investigadores están prestando atención al hecho de que cuando se trata a pacientes con cáncer, es necesario evaluar su calidad de vida. En 1994, se creó la Sociedad Internacional para el Estudio de la Calidad de Vida, que incluye expertos de varios países de Europa y América. Asia. Una de las principales direcciones de su actividad es el estudio de la calidad de vida de un paciente oncológico, el desarrollo y mejora de métodos para su evaluación.
El estudio de la calidad de vida se realiza mediante cuestionarios especialmente desarrollados dirigidos a identificar los síntomas de interés, establecer los parámetros del funcionamiento del paciente y dilucidar su estado general. Actualmente, todos los métodos generalmente aceptados implican el uso de un cuestionario estandarizado llenado por el paciente. Los centros especiales están involucrados en el desarrollo y estandarización de cuestionarios. La principal institución coordinadora es el Instituto MAPI en Francia, que somete los cuestionarios propuestos a un análisis exhaustivo, los registra y hace recomendaciones para su aplicación. La presencia de un único punto focal permite comparar los resultados de diferentes estudios y evita discrepancias en su interpretación.
La base metodológica en la que se basa el cuestionario incluye las siguientes disposiciones: 1) especificidad; 2) multidimensionalidad (es decir, la presencia de varias escalas que caracterizan la calidad de vida); 3) la posibilidad de completar el cuestionario por el propio paciente; 4) aplicabilidad a diferentes culturas. La mayoría de los cuestionarios estandarizados incluyen preguntas sobre salud física, funcionamiento cognitivo y social, estado emocional y satisfacción con la vida. La relación entre estas preguntas puede variar significativamente según los objetivos de un estudio en particular.
Dependiendo de las tareas realizadas, existen 2 categorías de cuestionarios: generales y específicos para la enfermedad. Los cuestionarios generales están diseñados para evaluar la calidad de vida independientemente de la nosología, la gravedad de la enfermedad y el tipo de tratamiento. Entre los cuestionarios generales más habituales recomendados por MAPI, cabe destacar EuroQol (EQ5D), desarrollado por un grupo de investigadores europeos, así como el cuestionario americano SF36 y sus modificaciones (SF22, SF20, SF12). Algunas pruebas generales le permiten describir su salud general en forma de perfil (programa internacional SF-36, MHP-Nottingham Health Profile, SIP-profile). Otros permiten determinar una característica o índice numérico específico (índice de salud de Rosser, índice de bienestar, Euro-QoL) y se utilizan para realizar cálculos farmacoeconómicos.
Se utilizan cuestionarios especiales para un grupo nosológico específico, en particular para el cáncer. Estos cuestionarios son más sensibles al evaluar los cambios en la condición del paciente durante el curso de la enfermedad o durante la terapia. Le permiten capturar los cambios en la calidad de vida de los pacientes que se han producido en un período de tiempo relativamente corto.
Como el grueso de los estudios sobre la calidad de vida, la mayoría de los cuestionarios especiales se crearon en relación con pacientes oncológicos, cardiológicos y pulmonares. Los criterios clásicos para evaluar la condición de los pacientes con cáncer reflejan cambios en el bienestar físico, pero no son sensibles a otros. factores importantes, como el estado psicosocial, la sociabilidad y las sensaciones somáticas, que pueden jugar un papel importante en la determinación de la respuesta funcional de los pacientes a su enfermedad y su tratamiento.
El género, la edad, el estado emocional, la presencia de una enfermedad o disfunción de órganos y sistemas, la gravedad de los síntomas de la enfermedad, la actitud hacia la enfermedad y el efecto de la terapia pueden tener un impacto directo en los resultados de la evaluación de la calidad de vida. Muchos investigadores, al estudiar los correlatos del indicador de salud, han llegado a la conclusión de que la variable más fuerte es la salud autoinformada. El concepto subjetivo de salud juega un papel más importante que los indicadores objetivos, es decir, la percepción de las personas sobre su salud resulta ser más importante que la "salud" en sí. La enfermedad deliberada no es solo los signos cognitivos reales de un trastorno de salud, sino también una colección de ciertos impedimentos, dolor, fatiga, miedos, sentimientos de inseguridad e impotencia.
Los parámetros de calidad de vida en un estudio del Centro Médico de San Francisco (SFVAMC) están influenciados por el nivel educativo. Un bajo nivel educativo predice una disminución de la calidad de vida de los pacientes con cáncer. Después de tener en cuenta una variedad de factores, incluida la gravedad, la etapa del cáncer, el tratamiento, la edad, la educación, los ingresos, el estado civil y la presencia de comorbilidades, los científicos encontraron que las personas sin educación más alta estaban sujetos a un mayor deterioro de la calidad de vida recuperación lenta dentro del primer año después del tratamiento.
Actualmente, existen muchos datos nuevos sobre la evaluación de la calidad de vida en estudios oncológicos multicéntricos, en los que la calidad de vida es el principal criterio para evaluar la efectividad del tratamiento.
Existe evidencia de una alta correlación entre la calidad de vida y las tasas de supervivencia en varios tumores oncológicos. Varios estudios han destacado el valor de la calidad de vida como predictor de supervivencia. Por ejemplo, en un estudio de A. Coates et al. , realizado en un grupo de mujeres que recibieron quimioterapia por cáncer de mama, se demostró que el índice de calidad de vida y la escala de bienestar físico son un indicador de pronóstico más preciso que un parámetro tan conocido como indicador de la condición objetiva del paciente. Los pacientes con mejores parámetros de calidad de vida vivieron más tiempo. En varios ensayos clínicos aleatorizados se han obtenido resultados similares que indican la importancia de la calidad de vida como predictor de supervivencia. El parámetro de calidad de vida en el cáncer de pulmón de células no pequeñas avanzado tuvo un mayor valor predictivo de la esperanza de vida que los datos clínicos generalmente aceptados sobre la prevalencia de la enfermedad y la eficacia del tratamiento primario.
En las primeras etapas cáncer la condición física del paciente, por regla general, no se ve afectada, pero hay: un cambio en el funcionamiento psicológico y social; En las últimas etapas del cáncer, cambios críticos; en todas las esferas de la vida - físico; psicológico y social. Monitorear la calidad de vida le permite monitorear constantemente la condición del paciente y hacer ajustes a los programas de terapia de apoyo y sintomática.
Con un tiempo de supervivencia de más de 5 años, uno de los principales criterios que determinan la condición de los pacientes, la efectividad del tratamiento, es la calidad de vida.
El análisis de un gran material clínico (alrededor de 2000 pacientes con cáncer de mama) mostró que la definición de la calidad de vida también puede considerarse como un criterio pronóstico. Según la valoración de la calidad de vida durante el año siguiente Tratamiento quirúrgico reveló una correlación directa con las tasas de supervivencia global. En caso de recurrencia del tumor, esta dependencia es aún más significativa.
En general, la patología oncológica reduce el nivel de salud general, con más frecuencia que otras razones por las que conduce a la discapacidad, la discapacidad y la muerte prematura.
Todos los pacientes con melanoma uveal mostraron una calidad de vida reducida. Sin embargo, en comparación con otros tipos de cáncer, se sintieron relativamente bien y mostraron menos signos de empeoramiento.
En los pacientes que padecen melanoma coroideo, hay una disminución del estado emocional, aumenta el nivel de emociones positivas, soñar despierto, la autoestima, un aumento en el nivel de depresión, quejas físicas y la insatisfacción con la apariencia. Todo esto se manifiesta como una contribución psicológica a la enfermedad. La esfera emocional se caracteriza por características tales como el predominio de un nivel medio-bajo de ansiedad.
Los estudios de calidad de vida en oftalmología se dedican principalmente a pacientes con cataratas, glaucoma y degeneración macular de la retina relacionada con la edad.
En el sistema de salud moderno, las instituciones especiales que brindan asistencia a los pacientes con cáncer, por varias razones, no pueden llevar a cabo una rehabilitación integral. El sistema de apoyo social, legal y económico para este grupo de población está subdesarrollado. Estudios sobre la calidad de vida de pacientes con diferentes tipos las patologías del órgano de la visión son una dirección moderna prometedora en oftalmología.
En las condiciones modernas del desarrollo del concepto de atención médica, la evaluación de la calidad de vida, incluidos los pacientes con cáncer, adquiere una importancia principal y se convierte en un punto importante para los especialistas que trabajan en una institución médica.
Literatura:
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La calidad de vida es una categoría que incluye varios aspectos de la vida de una persona: satisfacción general con la vida, incluida la salud, satisfacción con la vivienda, el trabajo, el empleo, la seguridad personal y familiar, la educación y las actividades de ocio. Aunque la tasa de supervivencia se definía anteriormente como el indicador más importante, el impacto de la salud en la calidad de vida ha recibido reconocimiento mundial. Por lo tanto, el tema de la mejora de la calidad de vida se ha vuelto importante en el registro de ciertos medicamentos. la calidad de vida asociada con aquellos aspectos de la vida que se ven más afectados por una condición de salud o enfermedad forma la categoría de “calidad de vida relacionada con la salud” (CVRS). La CVRS es una categoría específica para evaluar el resultado de una enfermedad y su tratamiento, y se define como parte del estado físico, emocional y social que resulta del impacto en la salud o el tratamiento.
Las características específicas del concepto de CVRS son la subjetividad y la multifactorialidad. El subjetivismo es una evaluación del impacto de una enfermedad y el efecto del tratamiento. Los pacientes con el mismo estado de salud objetivo evalúan la CVRS de manera diferente debido a la diferencia en sus expectativas y sus propias capacidades.
Ciertos indicadores de salud (pérdida de peso, depresión, debilidad general) son importantes, pero en general, la CVRS incluye una gran cantidad de factores, de los cuales los principales son: bienestar físico (la presencia de síntomas físicos - dolor, dificultad para respirar , náuseas), bienestar funcional (la capacidad de participar en las actividades diarias - trabajo y ocio activo), bienestar emocional (una combinación de estados emocionales positivos (felicidad, paz) y negativos (tristeza, emoción), bienestar familiar ser (la capacidad de mantenerse en contacto con la familia y la sociabilidad), la satisfacción con el tratamiento (incluidos los costos financieros), el componente íntimo-sexual (incluida la vista del cuerpo alterado) La CVRS total individual también incluye el funcionamiento cognitivo, el estigma social y la espiritualidad.
En medicina, existen cuestionarios tradicionales y fiables para evaluar la salud general, enfermedades generales y enfermedades específicas. La salud general se evalúa mediante un cuestionario de salud para toda la población, independientemente de la presencia de la enfermedad. Permiten comparar dos grupos opuestos (enfermos, sanos) o la calidad de vida en diferentes grupos de edad.
Las enfermedades comunes se evalúan examinando una población de cualquier enfermedad o afección para comparar diferentes enfermedades, tasas de incidencia o diferentes tipos de intervenciones. Son particularmente importantes para la asignación de fondos públicos limitados para la atención médica. La evaluación de enfermedades específicas tiene como objetivo analizar la calidad de vida de una determinada enfermedad (insuficiencia renal crónica, diabetes, cáncer, etc.), analizar síntomas específicos (náuseas, alteraciones del sueño, incontinencia urinaria, etc.) o tipos especiales de tratamiento. (quimioterapia, trasplante de riñón). En comparación con otros, este último enfoque proporciona una evaluación más detallada de las características de la enfermedad, y también es más sensible en el caso de analizar la efectividad de un tratamiento específico, que se acompaña de un cambio en la calidad de vida. Cabe señalar que en medicina, la mayoría de los estudios sobre evaluación de la calidad de vida se han realizado en oncología y menos en diabetología. En otras enfermedades, la evaluación de la calidad de vida se encuentra en etapa de desarrollo. La principal tarea del médico sigue siendo la identificación de signos clínicos que pueden cambiar la calidad de vida del paciente. En la práctica, se considera más apropiado utilizar enfoques combinados: "salud general" y "salud específica", que proporciona una evaluación más completa del impacto de la enfermedad en la calidad de vida.
Es aconsejable determinar la calidad de vida del paciente en la dinámica de la enfermedad, permite evaluar el curso de la enfermedad y prevenir la aparición de nuevos problemas.
La calidad de vida del paciente es un indicador de la implementación efectiva de la rehabilitación y medidas de tratamiento... Esta es una categoría especial legítima, cuya base es la evaluación subjetiva de la condición del paciente, la efectividad del tratamiento y la rehabilitación, que es más consistente con los requisitos de la medicina moderna. La evaluación diferenciada de la calidad de vida es el principal criterio para la individualización del tratamiento y la rehabilitación psicosocial. La corrección debe realizarse en primer lugar en el ámbito de la vida que sufre en mayor medida. Según la definición de la OMS, la calidad de vida es la percepción de las personas de su situación de vida en el contexto de los valores culturales y espirituales en los que viven, en función de sus propias expectativas, metas, preocupaciones y estándares.
Se destacan los componentes subjetivos y objetivos de la calidad de vida, los cuales están íntimamente relacionados entre sí: objetivo (rehabilitación laboral y actividad física) y subjetivo (estado emocional, bienestar del paciente, satisfacción con la vida).
Para la medicina, es especialmente importante determinar los determinantes médicos de la calidad de vida. Cabe señalar que los determinantes médicos incluyen factores relacionados con la enfermedad en sí y el tratamiento. Los componentes psicológicos y éticos de los determinantes médicos son importantes y están poco estudiados.
La calidad de vida es evaluada por el médico tratante u otra persona (método objetivo) o se utiliza un método de autoevaluación (método subjetivo). Lo más conveniente es una evaluación integral de la calidad de vida del paciente y el médico, lo que permite trazar una imagen más amplia de la enfermedad. Las principales tareas del médico son determinar la calidad de vida del paciente y los motivos de su estado insatisfactorio, especificando todos los componentes médicos de la salud, así como su valoración y corrección.
