Ce determină să se nască copiii cu sindrom Down? De ce se nasc copiii cu sindrom Down? Fapte și minciuni. Ce cauze genetice sunt factorii de risc?

Persoanele cu sindrom Down caută dragoste, căldură, confort în familie. Dar pot ei să creeze o familie cu drepturi depline și pot avea copii? Ce fel de dezvoltare sexuală au acești oameni? Ce este necesar pentru fericirea copiilor care sunt doar puțin diferiți de semenii lor, dar aceste diferențe oferă multe obstacole în viață și este nevoie de curaj pentru a le depăși.

Educație sexuală pentru adolescenți

Desigur, persoanele cu sindrom Down sunt speciali. Ele diferă din punct de vedere psihologic, în dezvoltarea mentală și, de asemenea, fizic. De fapt singurul problema serioasa este o întârziere în dezvoltare. Dar trebuie avut în vedere că oamenii complet sănătoși, ca urmare a unei vieți incorecte, scad în dezvoltarea mentală și starea fizică a corpului mult mai scăzută decât în sindromul de care suferă copiii însorite. Dacă se depun eforturi mari, un copil cu sindrom poate realiza multe - studii superioare complete, muncă, conduce o mașină. Principalul lucru este să înțelegeți că o persoană poate depăși toate dificultățile dacă există dorința și credința în victorie.

Un copil cu sindrom congenital este special, dar dacă vrei să socializeze și să se regăsească în această viață, trebuie să fie tratat ca fiind complet sănătos. Și un anumit decalaj va fi compensat de munca ta. Preocuparea nu ar trebui să fie aceea de a satisface toate dorințele, ci de a-l face pe copil să se simtă complet normal și viabil.

Daca vrei ca copilul tau sa creasca normal, trata-l ca pe el. Învață că relațiile sexuale sunt posibile numai în căsătorie și spune-i că auto-mulțumirea este dăunătoare și păcătoasă. La urma urmei, oamenii care sunt mulțumiți de sine își pierd dorința de a lupta pentru viață mai bună, iar în cazul sindromului Down acest lucru este deosebit de periculos. Este necesar să direcționăm creșterea sexualității adolescenților în direcția corectă - pentru a studia, pentru a învăța noi abilități. Trebuie să acordați atenție atenție sporită relații interpersonale - reguli de conduită, etichetă, chiar și cu o înțelegere slabă, pot fi învățate pe de rost.

Dacă un copil participă la un grup obișnuit de copii, trebuie să vă asigurați că nu există violență sau presiune morală împotriva lui. El trebuie să fie conștient de ce probleme poate întâmpina și trebuie să aibă contact de urgență cu părinții săi. Orice caz de atitudine nepotrivită față de un copil trebuie ciupit din boboc - amintiți-vă, adesea stadiul inițial Dacă aveți o atitudine incorectă, vă puteți descurca vorbind cu colegii greșiți și cu părinții lor, profesorii și nu va fi nevoie să schimbați echipa și instituția de învățământ.

Copiii cu sindrom sunt foarte vulnerabili, dar au nevoie să se dezvolte intens. Ei trebuie să spună poveștile multor oameni de succes care sunt și ei afectați de această boală congenitală. De asemenea, copiii ar trebui să aibă în fața ochilor povești despre succesele unor oameni care au ieșit dintr-o situație de viață aparent fără speranță. Trebuie să înțelegeți că copiii cu sindrom Down sunt cu drepturi depline, dar au caracteristici de dezvoltare. Copiii care își înțeleg scopul - să-și demonstreze tuturor farmecul, inteligența și succesul - pot merge departe, iar pentru aceasta nu au nevoie să se concentreze asupra sexualității lor. Oricine vorbește despre normalitatea mulțumirii de sine și a relațiilor sexuale libere este un criminal și un dublu criminal în raport cu acești copii speciali.

Fete și femei

Activitatea sexuală la femeile cu sindrom Down este scăzută. Chemarea acestor oameni este să lupte pentru locul lor în societate și să se abțină. Dar activitatea sexuală poate apărea în continuare. Foarte des fetele devin victime ale exploatării sexuale și ale violenței.

Fetele se pot regăsi într-un mediu cu disconfort psihologic foarte puternic în acest mediu pot fi ușor înșelate și pot ceda unor acțiuni de neînțeles care, în opinia lor, vor putea stabili o comunicare normală. Dar pot fi folosite pur și simplu în scopuri murdare, creând iluzia de a netezi singurătatea. Ei pot fi, de asemenea, pur și simplu supuși violenței sexuale, deoarece această infracțiune are șanse să nu fie pedepsită. Rudele și prietenii trebuie să prevină apariția unui mediu în care sunt posibile acțiuni ilegale împotriva pupitului lor.

În ciuda oarecare întârziere, ciclu menstrual la femeile cu sindrom începe aproape la fel ca la femeile obișnuite - de la 12 la 14 ani. Durata ciclului este aproximativ aceeași cu cea a fetelor sănătoase. Nu au fost detectate întârzieri sau anomalii. Cu suficientă educație, femeile care au menstruație pot avea grijă de sine. Menopauza apare după vârsta de 40 de ani.

Aproximativ 70% dintre femeile cu sindrom Down pot rămâne însărcinate, ceea ce înseamnă că sunt pe deplin reproductive. Dar organismul femeilor care sunt bolnave de această boală genetică poate trece cu greu prin sarcină, deoarece au multe alte boli - boli de inimă, boli glanda tiroida, convulsii frecvente, organe pelvine mai mici. Dacă o femeie rămâne însărcinată, trebuie să fie examinată în mod constant, iar în maternitate trebuie să stea într-o secție în care să poată monitoriza impactul complicațiilor asupra sarcinii și nașterii.

Trebuie avut în vedere faptul că riscul de a avea un copil cu sindrom Down este mare și sunt posibile și alte anomalii genetice și fizice. Dar există și șansa ca copilul să fie complet sănătos. O femeie însărcinată cu boli genetice ar trebui să fie tratată la fel ca o femeie obișnuită, ținând cont doar de slăbiciunea corpului ei și oferind asistența medicală și psihologică necesară.

Băieți și bărbați

Ninita Panichev este mai talentat decât majoritatea băieților obișnuiți

Pubertatea la bărbații cu sindrom Down apare la aceeași vârstă ca la bărbații fără boală genetică. Organele genitale sunt de dimensiuni normale, dar testiculele pot fi mai mici. Datorită faptului că sindromul are multe anomalii fizice, anomaliile afectează uneori și organele genitale, prin urmare, în momentul pubertății, este indicat să arătați băieții unui urolog.

Bărbații în 99% din cazuri nu au copii din cauza sănătății insuficiente a spermei. Adică, teoretic, un mic procent de bărbați pot avea descendenți. Dar este totuși indicat ca bărbații să se abțină de la relații sexuale pentru a evita riscul de a avea copii cu dizabilități. Iar energia poate fi folosită pentru dezvoltare și creștere socială.

Căsătorie

Persoanele cu sindrom Down sunt singure și au dorința de a-și întemeia o familie obișnuită. Sunt cunoscute căsătorii în care predominant femeile au fost cele care aveau boala genetică bărbații se căsătoresc mult mai rar.

Există o dezbatere continuă în societate despre dacă persoanele cu tulburări genetice au chiar dreptul de a se căsători și de a avea copii. Deoarece copilul are o probabilitate mare de a se naste cu un set nestandard de cromozomi, a avea copii în mod deliberat este prea crud. Dar chiar și în cazurile în care copiii s-au născut cu un set normal de cromozomi, iar astfel de cazuri nu sunt neobișnuite, au fost observate diverse alte anomalii la ei. Prin urmare, soarta unor astfel de oameni este abstinența și dorința de a-și găsi un loc în societate, altfel decât în legăturile de familie. Desigur, oamenii cu sindrom pot simți simpatie unul pentru celălalt, se întâlnesc, pot comunica, asta le dezvoltă senzualitatea și, în general, cresc ca indivizi, dar relația ar trebui să fie platonă.

Dacă o femeie rămâne însărcinată, desigur, trebuie să nască, iar mama ar trebui să fie susținută de familia ei și de societate în ansamblu, deoarece astfel de copii se pot simți dezavantajați. În plus, oamenii care pot socializa astfel de copii ar trebui să fie implicați în educație. Indiferent de modul în care se nasc copiii, ei sunt membri ai societății, iar dacă cei din jurul lor nu acordă atenție problemelor cetățenilor cu probleme, vor primi un răspuns dur - problemele sociale se vor agrava doar în viitor.

Copiii care se nasc cu boli genetice și oarecare retard pot depăși dezvoltarea copiilor complet normali. Acei copii care, din cauza circumstanțelor vieții, încearcă să se dezvolte, pot realiza multe - oamenii cu sindrom devin actori, primesc nu numai studii superioare, ci și predau, devin doctori în științe. Prin urmare, cei care spun că copiii cu sindrom sunt inferiori pur și simplu atașează etichete care îi împiedică pe mulți să se dezvolte, deși de fapt există o oportunitate de a realiza multe în această viață.

M-am căsătorit de idei moderne timpuriu - la 19 ani. Aleasa nu prea se potrivea parintilor. Dar, se pare, au decis că, după ce ne-am jucat suficient cu viața de familie, ne vom despărți rapid. Mi-au cerut să îndeplinesc o singură condiție – să aștept puțin cu copiii ca să-mi termin studiile în liniște.

Și acum mi-am terminat studiile și acum îmi caut un loc de muncă. Și este timpul pentru copii. Am început să vizitez și templul, iar soțul meu a început să meargă și el. Dar nu există copii. Și deja îi vreau pe acești copii cu un fel de forță maniacală. Toți cărucioarele și copiii din ele sunt întâmpinați cu o privire tristă și invidioasă.

Doctorul m-a diagnosticat cu infertilitate primară. „Să facem tratament!” - "Hai!" Dupa timpul alocat imi dau seama ca sunt insarcinata. Bucuria soțului meu și a mea nu am cunoscut limite. În sfârșit, s-a întâmplat acest miracol mult așteptat! Și mă bântuie doar un fel de premoniție. Un fel de crăpătură, un fel de bavură se simte în viitor. Mă rog Maicii Domnului. Premoniția dispare pentru o vreme, dar revine din nou. Și așa merg cu ea, cu acest sentiment. Dar nu mă pot abține. Un fel de umilință și subordonare, și chiar hotărâre de a urma calea prestabilită de sus până la capăt.

Sub Anul Nou Eu și familia mea am fost la Sergiev Posad. Stăm la coadă pentru a vedea moaștele Sfântului Serghie. Trebuie să-mi testez și să-mi susțin dizertația. Imi fac griji. Și am deja un termen limită serios. De aceea sunt și mai îngrijorat. Și acum, stând la coadă, simt clar în mine cuvintele: „Nu-ți face griji pentru protecție, dar iată o fată...” Și este ca un oftat. Știam deja că va fi o fată. Și m-am liniștit complet în privința protecției, dar ce s-a întâmplat cu fata...

Și acum se apropie termenul limită. Totul curge ca de obicei. Sunt la maternitate. Sunt înconjurat de un medic și moașă grijuliu. Mi-a plăcut chiar și nașterea; Și după ce totul s-a terminat, medicul pediatru vine la mine și îmi spune: „Știi, bănuim că fata ta are o patologie genetică...” „Sindrom Down?” - Întreb. „Da”, răspunde doctorul. "M-am gândit eu".

Sunt calm, calm ca un zid de beton. Atâta timp cât sunt calm...

Și acum sunt deja în secție. Doctorul a venit dimineata. Nu am „apăsat” pe subiectul „pleacă de aici”. După ce am născut, am avut o slăbiciune groaznică. Nu m-am putut ridica la micul dejun, dar tot mi-am adunat puterile și m-am târât să caut secția de copii. Ea nu a mers departe și aproape a leșinat. Și așa am așteptat în sfârșit, mi-au adus fata mea. Destul de draguta. Privește cu atenție lumea. Negru, mic. Totul este atât de incredibil de mic!

Gândul de a o abandona și de a o lăsa aici a izbucnit într-o sudoare rece. În nici un caz! În aceste ziduri guvernamentale fără chip până la vegetația cenușie a unui orfelinat! E atât de lipsită de apărare, atât de mică, atât de nevoie de noi, tocmai în noi, și nu în regimul special al spitalelor și al internatului special! Nu!!!

Sindromul Down și cinci zile de plâns în spital

Îl sun pe soțul meu și îi spun că copilul are probleme. Vocea se rupe. „Sigur n-o vom lăsa aici?” - Întreb din anumite motive, deși înțeleg perfect că nu vom pleca. „Bineînțeles că o vom lua!!”

Cinci zile în maternitate - cinci zile de plâns continuu. Da, sunt păcătos, sunt infinit de păcătos, dar care este vina copilului?! Plâng pentru că viitorul fetei mele este întuneric complet, groază și coșmar! Cum pot să-i spun mamei despre ea? Cum o vor trata părinții altor copii de pe terenul de joacă! Imaginația mea a pictat un tablou mai rău decât celălalt și am izbucnit în lacrimi cu o vigoare reînnoită. Da, familia era profund șocată. Eram complet nepregătiți pentru apariția unui AȘAT copil. Și chinul ei viitor a stat mult timp între mine și Dumnezeu.

Acum fata mea are aproape 3 ani. Pentru a mea viata scurta a văzut deja o mulțime de lucruri interesante, a plecat în excursii cu noi! Ea este inconjurata de grija si dragostea intregii familii numeroase. Ochii ei sunt plini de entuziasm și bucurie de la întâlnirea cu lumea! Și Domnul a fost până acum milostiv cu noi: lumea nu și-a întors celelalte părți către ea.

Întrebarea „De ce am nevoie de asta?” - cea mai fără fundătură a unei persoane mândre. L-am respins imediat ca fiind inutil. Dar pentru ce? Probabil, ca să devin mai răbdător, mai tolerant, să învăț să iubesc o persoană atât de specială fără tăieturi și condiții, adică. Tocmai am invatat sa IUBesc.

Acest lucru este încă dificil pentru mine. Uneori simt că trebuie să folosesc o pilă de manichiură pentru a face o statuie dintr-o venă de marmură. Și uneori deznădejdea mă copleșește. Și un singur lucru ajută în astfel de momente dificile - rugăciunea. Nu, nu este atât de simplu, încă sunt plin de pretenții amuzante la adresa lui Dumnezeu. Dar, se pare, trebuie să fac cel puțin două statui - eu și fiica mea.

Cum să te comporți când întâlnești un copil „altfel”.

Multe familii știu direct despre această problemă. Fiecare familie care așteaptă un copil nu poate să nu se îngrijoreze, măcar puțin, dacă copilul va fi sănătos. Și cât de înfricoșător este să auzi cuvinte despre boala celui mai drag, cât de înfricoșător este să înțelegi aceste cuvinte: copilul meu nu va fi ca toți ceilalți...

Un studiu fundamental realizat în Estonia de Tiya Reimand, cercetător la Centrul de Genetică Medicală de la Universitatea din Tartu, a constatat că 49% dintre părinții intervievați ai copiilor cu sindrom Down considerau că a avea un copil cu sindrom Down a avut un impact pozitiv asupra comunității. înţelegere în familie. Mai mult de jumătate dintre familiile chestionate și-au exprimat disponibilitatea de a sprijini alte familii cu copii care suferă de sindromul Down.

În ultimii 10 ani, copiii cu malformații congenitale au devenit de 1,5 ori mai probabil să se nască în Rusia. Medicii atribuie acest lucru situației nefavorabile de mediu, muncii femeilor în industriile periculoase și fumatului. În special, după cum a spus Petr Novikov, specialist șef în genetică medicală al Ministerului Sănătății al Federației Ruse, la o întâlnire privind prevenirea malformațiilor congenitale, „pe primul loc în structura morbidității sunt defecte congenitale inima și sistemul nervos central.” Unul din 700 de nou-născuți se naște cu sindromul Down.

Socializarea copiilor cu sindrom Down

Una dintre cele mai importante probleme pentru astfel de copii este problema socializării și a intrării în societate. Și aici aproape toți părinții vorbesc la unison despre un singur lucru: societatea noastră nu știe să-i trateze corect pe ceilalți copii. În Occident, aceștia sunt numiți „înzestrați alternativ” în Rusia, copiii sunt mai des întâmpinați cu nedumerire sau agresivitate. I-am cerut autorului articolului să scrie despre lucruri evidente, lucruri pe care ar trebui să le știm cu toții, dar pe care, aparent, le uităm mereu.

Când mergi pe stradă, întâlnești des copii cu dizabilități? Cel mai probabil nu. Acest lucru creează iluzia că nu le avem deloc. Dar aceasta este doar o iluzie care nu este bună pentru noi. Potrivit statisticilor inexorabile, aproximativ 90% dintre copiii cu dizabilități nu merg acasă - sunt abandonați în maternitate. Există multe motive pentru aceasta. Dar nu despre asta este vorba. Chiar dacă vedem din greșeală undeva un copil cu nevoi speciale sau, mai simplu spus, cu ciudățenii, fie ne întoarcem cu dezgust, fie, dimpotrivă, ne ținem privirea indecent. Ambele sunt o consecință a analfabetismului nostru complet și a lipsei de cultură în raport cu o persoană cu dizabilități, și cu atât mai mult cu un copil cu dizabilități. Dar nu există de unde să obțineți această cultură. ÎN vremurile sovietice A existat o atitudine: în țara noastră ideală, copiii ar trebui să fie doar ideali. La urma urmei, până astăzi, cu ce entuziasm, dorind sincer tot ce e mai bun, presează mame sărace în maternități, convingându-le să-și lase copilul eșuat.

Nu există nimic mai rău pentru un părinte decât boala copilului. Aceasta este o rană care sângerează constant în inima părintelui. Toate sentimentele și reacțiile sunt intensificate și expuse. Din cauza grijilor și chinurilor constante, părinții copiilor cu dizabilități sunt foarte sensibili. Ei înregistrează fiecare privire, fiecare gest către copilul lor. Astfel de părinți, ca nimeni alții, surprind cu exactitate adevărata atitudine față de copilul lor.

Deci cum reactionezi la un astfel de copil? Curiozitatea este una dintre trăsăturile de bază ale omului. Aș vrea să mă uit la ce este în neregulă cu el. Dar este mai bine să nu te complați cu privirea și să te îndepărtezi la timp. De asemenea, nu ar trebui să priviți copilul și părinții lui cu o privire de simpatie și milă. Părinții au propria lor mândrie. Și în cele mai multe cazuri, părinții care cresc un copil cu dizabilități sunt demni nu de regret, ci de admirație! Ce putere de dragoste și forță poți învăța de la ei! Nu este necesar să abordați părinții și să începeți să-i întrebați despre diagnosticul copilului dacă, de fapt, nu aveți nimic de ajutat. Este mai bine să pretinzi că acesta este un copil obișnuit. Ei bine, nu chiar obișnuit, dar aproape ca toți ceilalți...

Dacă vă plimbați cu copilul pe terenul de joacă și un copil cu dizabilități se joacă chiar acolo, nu ar trebui să vă gândiți că întâlnirea cu el va face să se zguduie psihicul copilului tău, că nu este nevoie ca copilul tău drag să se uite la tot felul a deformărilor și așa mai departe. Psihicul copilului este unic și flexibil. Copilul nu va fi șocat dacă vede un alt copil, de exemplu, într-un scaun cu rotile. Copil sănătos te va întreba: de ce stă băiatul ăsta în așa ceva? Răspunsul optim ar fi o explicație calmă și amabilă, ceva de genul: „Băiatului îi dor picioarele și îi este greu să meargă, așa că trebuie să meargă cu acest cărucior.” De asemenea, este necesar să explici ce te poți juca cu el. Experiența interacțiunii cu „alți” copii este foarte benefică pentru copiii sănătoși. Așa înțeleg că există cineva care are nevoie de protecție și atenție. Și asta îi face pe copii mai buni și mai toleranți.

Nu ar trebui să-i spui copilului tău cu voce tare și cu groază reală: „Depărtează-te de el!” Recomandăm ca mama unui copil cu dizabilități să caute un alt loc de joacă. „Și, în general, au produs monștri!!!”

Toată lumea știe tot ce este scris în acest articol. Și o înțelege toată lumea... Deși poate nu toată lumea, altfel n-ar mai fi nevoie să-l scrieți.

Mituri despre copiii cu sindrom Down

Mitul #1: „Acești copii sunt bolnavi în stadiu terminal, deoarece au sindromul Down.”

De fapt, acești copii nu sunt deloc bolnavi. Adică da, desigur, unii dintre ei au uneori un fel de boală (boală de inimă, de exemplu), dar a vorbi despre „boala Down incurabilă” este complet incorect. În primul rând, pentru că nu este o boală, ci un sindrom, adică un set de simptome. Mai mult, semne (nu vorbesc acum despre manifestări fenotipice) care necesită o corecție pedagogică competentă și sunt destul de susceptibile la aceasta. Și succesul acestei corecții depinde direct de cât de devreme și cuprinzător a fost începută.

Mitul nr.2: „Acești copii seamănă foarte mult între ei, nu vor merge niciodată, nu vor vorbi, nu vor recunoaște pe nimeni, pentru că toți din jurul lor arată la fel și, în general, astfel de oameni trăiesc la maxim. de 16- "Ti ani."

De fapt, dacă acest lucru este valabil pentru cineva, este doar pentru acei copii pe care părinții lor i-au predat în grija statului. În orfelinatele de stat acești copii, de care nimeni nu îi pasă acolo, de regulă, nu știu să meargă sau să vorbească. În această lume, în cel mai bun caz, indiferentă și adesea ostilă din jurul lor, ei se retrag atât de mult în ei înșiși încât practic nu reacționează în niciun fel la ceea ce se întâmplă în jurul lor (aceasta este o formă de protecție) și într-adevăr în exterior sunt foarte asemănătoare între ele, dar aceasta este o asemănare a subdezvoltării, o similitudine a neîngrijirii și abandonului și, în cele din urmă, o asemănare a nefericirii. Și în acest caz, este mai potrivit să vorbim nu despre sindromul Down, ci despre sindromul Mowgli.

Și copiii din familii, copiii care sunt iubiți și crescuți de rudele lor, nu numai că merg, ci aleargă, sar și dansează, la fel ca toți ceilalți copii. Se aseamănă cu părinții, frații și surorile lor și adesea atât de mult încât caracteristicile fenotipice sunt șterse sau dispar în fundal. Da, au probleme cu vorbirea, dar și aceste probleme pot fi depășite.

Cât despre cine și când încep să recunoască astfel de copii, orice mamă care a fost în contact cu bebelușul ei din primele zile după nașterea lui vă va spune că copilul ei a recunoscut-o încă din primele zile, din primele zile a deosebit-o de cei din jurul ei, i-au zâmbit și au comunicat cumva cu ea în felul lui. Aproape toate mămicile care au acceptat să se întâlnească cu noi ne-au spus asta, inclusiv cele care au abandonat ulterior copilul. În ceea ce privește speranța de viață, afirmația că persoanele cu sindrom Down nu trăiesc mult este adevărată doar în raport cu refuzănii în adăposturi, ei chiar nu trăiesc mult.

Mitul nr. 3: „Acești copii sunt inutili pentru societate, așa cum demonstrează indirect chiar numele bolii - din engleză.” jos " - "jos".

De fapt, numele „sindrom Down” este derivat din numele medicului englez L. Down, care l-a descris în 1886.

Cât despre inutilitatea acestor copii pentru societate, aceasta este la fel de adevărată pentru ei ca și pentru orice alți copii, adulți și bătrâni. Pentru că valoarea pentru societate se măsoară nu numai în venituri materiale, ci și într-o componentă aparent iluzorie precum cea spirituală. Și dacă o parte a societății este în izolare forțată de alta (indiferent în Gulag sau în internate speciale), acest lucru afectează inevitabil climatul moral al societății în ansamblu. Cu toate consecințele care au urmat.

Mitul nr. 4: „Dacă o mamă nu își abandonează copilul cu dizabilități, atunci soțul ei o va părăsi cu siguranță.”

Într-adevăr, se întâmplă. Rudelor apropiate ale mamelor le place să vorbească despre asta, convingându-le să renunțe la copil. Dar nu vorbesc niciodată (probabil pentru că nu știu încă) despre ceea ce se întâmplă adesea cu familiile care își predau copilul. Depun mărturie că familiile în care părinții nu și-au acceptat copilul se despart cel puțin nu mai rar decât cele care cresc un astfel de copil. Presupun că aceste divorțuri apar pentru că este foarte greu să trăiești în continuare sub același acoperiș cu un martor al trădării tale și nu toată lumea este la un asemenea test.

Mitul nr. 5: „Dacă părinții nu renunță la un copil cu sindrom Down, atunci familia lor devine o familie proscrisă, toți cunoscuții lor se îndepărtează de ea, prietenii întrerup contactele, copiilor mai mari le este rușine că „nu ca” frații. și surorilor, rușinați să-și invite proprii copii la prieteni și, în cele din urmă, să-i piardă”.

Poate că asta se întâmplă. Nu cunosc niciun astfel de caz. Dar cunosc o mulțime de familii, inclusiv pe a mea, despre care se poate argumenta că nu și-ar fi dobândit niciodată atât de mulți prieteni și cunoștințe noi (fără a-i pierde pe cei vechi) dacă nu ar fi existat un copil atât de „special” în familiile lor. .

Fiica mea cea mare Dasha (acum are 25 de ani), când era încă la școală, și-a invitat colegii la noi acasă și a urmărit cum au reacționat la Ksyusha (sora mai mică cu sindrom Down) și, cel mai important, cum a reacționat ea la ei (deoarece copiii noștri sunt copii foarte sensibili, ei simt fără îndoială ceea ce este în sufletul unei persoane și se comportă în consecință față de el). Și Dasha nu și-a pierdut niciunul dintre prietenii ei.

Un prieten al fiicei mai mari a prietenilor noștri din orașul Ivanovo, care urma să se căsătorească, i-a cerut permisiunea să-i aducă pe alesul ei să-i viziteze pentru a vedea cum îl va contacta pe cel mai tânăr din familia lor - Vasenka (sindromul Down). ) și pentru a înțelege dacă a fost posibil cu aceasta o persoană să-și conecteze viața.

Principalul lucru aici este să-ți accepți copilul cu adevărat, să nu-ți fie rușine de el, să nu-l ascunzi, pentru că dacă ai exact această atitudine, atunci cei din jurul tău se vor trata pe copilul tău și pe tine în consecință.

Mitul nr. 6 (reprezintă una dintre cele mai profunde concepții greșite): „Există instituții de stat specializate în internat în care copiii cu sindrom Down sunt foarte fericiți. Ei locuiesc acolo printre aceiași copii cu handicap, li s-au creat condiții minunate, sunt îngrijiți, nu le lipsește nimic. Ei sunt mai buni acolo decât în familii, pentru că nimic nu îi face nervoși acolo, își trăiesc propriile vieți. Și este mai bine pentru părinți, pentru că în cele din urmă trec peste asta și revin la viața normală.”

Imaginile filmului pe care vi l-am arătat vorbesc de la sine. Voi adăuga doar că ceea ce ați văzut a fost Moscova. Prin urmare, aproximativ Cum Copiii trăiesc în astfel de instituții, nu voi spune nimic.

Un copil cu sindrom Down în familie

Despre, Ce apoi li se întâmplă unora dintre părinți, voi spune două cuvinte. În urmă cu câțiva ani, într-una dintre familiile de lângă Moscova s-a născut o fată cu sindrom Down. Mama și tata aveau 20 de ani, ambii au absolvit facultatea de medicină (când există medici în familie, acesta este întotdeauna un caz dificil și dacă, în plus, fără educatie inalta– atunci nu există deloc opțiuni, pentru că sunt încrezători în ei înșiși că în medicină nu există mistere sau secrete pentru ei). Fata a fost abandonată și tuturor rudelor și prietenilor li s-a spus (cum este de obicei în astfel de cazuri) că a murit. Toată lumea din jur le-a părut foarte rău de părinții care au avut o astfel de nenorocire, au fost și ei îngrijorați, iar până la urmă mama însăși a crezut că copilul ei a murit. Au trecut mai bine de 10 ani de atunci, mama mea este profund deprimată, pur și simplu este bolnavă - se confruntă cu „moartea fiicei ei”.

Aș putea continua și mai departe. Nici nu vă puteți imagina ce fel de simbioză a miturilor are loc uneori.

Dar susțin că, în cea mai mare parte, aceste probleme sunt exagerate și există doar în capul celor cărora le este frică de ele (ca în basmul lui Korney Chukovsky, când fata „a inventat pentru prima dată un mâzgălire mușcător din capul ei". ”, apoi l-a desenat și apoi s-a temut că devine).

Asta nu înseamnă că nu există probleme. Sunt destul de multe, dar dacă nu le inventați, dar încercați să le rezolvați așa cum vin, atunci ele, de regulă, pot fi rezolvate.

Acum sunt specialiști, există servicii, sunt organizații întregi care ajută la rezolvarea problemelor, există și legi privind protectie sociala persoane cu dizabilități, destul de decente dacă sunt folosite corect.

De ce spun toate astea?

Presiunea opiniei publice asupra părinților care iau decizii cu privire la soarta unui copil este foarte puternică. Și această opinie până în prezent constă în prejudecățile și concepțiile greșite menționate mai sus.

Și necesar munca globală cu opinia publică tocmai în ceea ce priveşte clarificare problemele copiilor cu nevoi speciale și ale familiilor cu copii speciali, în ceea ce privește obiectivare maximă, în ceea ce privește separarea pleava de grâu. Pentru că numai dacă vorbesc sincer despre asta, scriu și arată și vorbesc despre asta, scriu și arată din nou, pământul pe care se bazează miturile și, în cele din urmă, aceste mituri în sine, vor fi distruse.

Citește și despre viața cu sindromul Down:

· A. A. Kataeva, E. A. Strebeleva. " Jocuri didacticeși exerciții pentru preșcolari”.

· Carol Tingay-Michaelis. „Copii cu dizabilități de dezvoltare”, o carte pentru a ajuta părinții.

· E. G. Pilyugina. „Capacitățile senzoriale ale bebelușului”, jocuri pentru a dezvolta percepția asupra culorii, formei și dimensiunii la copiii mici.

· L. N. Pavlova, E. G. Pilyugina, E. B. Volosova. Programul „Origini”. Trusa de instrumente pentru vârsta fragedă și preșcolară.

· L. N. Pavlova. „Îi prezentăm copilul în lumea din jurul lui.”

· Yu A. Razenkova. „Jocuri cu sugari”.

· Jackie Silberg. „Jocuri distractive cu copiii”.

· O serie de cărți de la Centrul de Asistență timpurie pentru Copiii cu Sindrom Down „Downside Up”.

· P. L. Zhiyanova. „Adaptarea socială a copiilor mici cu sindrom Down”.

· „Pași mici”, program de educație timpurie asistenta pedagogica copii cu dizabilități de dezvoltare - Universitatea Macquarie, Sydney.

Un copil cu sindrom Down la o vârstă fragedă se caracterizează prin următoarele caracteristici:

În primele luni de viață, dezvoltarea practic nu este diferită de copiii obișnuiți. Un copil mic cu sindrom Down trece prin aceleași etape de dezvoltare ca și un copil fără tulburare, doar oarecum mai lent.
Momentul apariției abilităților individuale se încadrează în norma de vârstă, dar momentul mediu al apariției abilităților este întârziat față de cele normative, iar diferența de vârstă în momentul apariției abilităților este mult mai mare decât la copiii obișnuiți. .
Copiii cu sindrom Down tind să fie foarte sociabili și le place să privească fețele, să zâmbească și să cunoască oameni noi. Ei învață să înțeleagă expresiile faciale, poziția corpului și intonația vorbirii - la urma urmei, prin ele oamenii își transmit sentimentele. Bebelușii cu sindrom Down sunt capabili să privească fețele și să interacționeze cu alții mai mult decât copiii normali. În general, abilitățile de comunicare sunt considerate un punct forte pentru copiii cu sindrom Down.
Înțelegerea fiecărui copil asupra vorbirii altora este înaintea propriului său discurs. Cu sindromul Down, acest decalaj este mai mare din punct de vedere al vocabularului și mai lung în timp. Prin urmare, cercetătorii și practicienii propun să suplimenteze temporar propriul discurs al bebelușului cu metode auxiliare de comunicare (gesturi), care vor ajuta la eliminarea acestei decalaje și la prevenirea posibilelor tulburări de dezvoltare.
Copiii cu sindrom Down încep să vorbească mai târziu decât alți copii, de obicei la vârsta de doi sau trei ani. Cu toate acestea, ei înțeleg mult mai mult decât pot spune din cauza dificultăților asociate cu funcția motorie a vorbirii.
Mulți copii cu sindrom Down le este greu să învețe doar auzind informații; acest lucru se datorează faptului că aproximativ două treimi dintre ei suferă de pierdere a auzului ușoară până la moderată. În plus, acești copii au abilități de memorie auditivă mai puțin dezvoltate, necesare pentru a învăța să vorbească.
Capacitatea de a menține o postură statică apare mult mai devreme decât capacitatea de a schimba pozițiile. De exemplu, un copil care știe deja să mențină o postură șezând nu va învăța curând să se așeze, în timp ce la un copil fără tonus muscular afectat, capacitatea de a se așeza și capacitatea de a menține o postură șezând se formează aproape simultan.
Vorbind despre sfera motorie, trebuie remarcat faptul că la copiii cu sindrom Down mișcările mici/subtile ale mâinilor au și ele propriile caracteristici: în loc să miște mâna mai mult decât de obicei, se folosesc mișcări ale umărului și antebrațului. La un copil cu tonus redus, în absența unor clase speciale, această metodă de efectuare a mișcărilor poate fi observată până la patru până la cinci ani. Copilului îi este mai ușor să fixeze încheietura mâinii în poziția dorită, punând mâna pe o suprafață tare cu degetul mare în sus. A trebui să mențină încheietura mâinii stabilă fără sprijin obosește copilul și își pierde interesul pentru activități. Formarea prinderii diferitelor obiecte la copiii cu sindrom Down are loc în secvența obișnuită: prinderea palmei, prinderea, prinderea pensetei și formele lor intermediare. Cu toate acestea, și aici sunt remarcate anumite particularități: mai târziu prinderea involuntară se estompează și, în absența unei lucrări speciale, este posibilă o „lipire” pe termen lung pe formele de prindere a palmei. Forța de prindere este redusă. Caracteristici anatomiceÎn unele cazuri, palmele și încheieturile pot îngreuna stabilizarea încheieturii și întârzie dezvoltarea prinderii degetelor.
Majoritatea copiilor mici cu sindrom Down au întârzieri cognitive ușoare până la moderate. Nivelul de activitate intelectuală al unor copii este între limitele medii și scăzute, iar doar foarte puțini copii au o întârziere pronunțată în dezvoltarea intelectuală.
De regulă, memoria vizuală pe termen scurt este mai bine dezvoltată la copiii cu sindrom Down decât memoria verbală. Aceasta înseamnă că ei învață mai ușor din informațiile vizuale decât din informațiile auditive.
Majoritatea abilităților de auto-îngrijire depind direct de dezvoltarea abilităților motorii fine. Astfel, un copil cu sindrom Down va învăța să țină o cană și să folosească o lingură puțin mai târziu decât copiii obișnuiți. Totuși, progresul în acest domeniu depinde și de practică, așa că este necesar să se permită copilului să încerce să mănânce singur, fără să se grăbească să ajute, chiar dacă inițial încurcă totul în jur.
A învăța cum să folosești toaleta este o dezvoltare a abilităților, pentru care este important să te gândești la o anumită rutină și sistem de recompensă. Copiii nu trebuie să ceară verbal să meargă la toaletă prin antrenament, pot învăța să dea semnalul necesar.

Recomandările metodologice s-au bazat pe materialele propuse în lucrările lui P.L. Zhiyanova, E.V. Câmp, T.P. Esipova, E.A. Kobyakova, A.V. Merkovskaia. Recomandările metodologice sunt destinate profesorilor care lucrează cu copiii mici cu sindrom Down, precum și părinților.

Există două caracteristici principale ale stimulării copiilor mici: în primul rând, părinții lucrează cu copilul și, în al doilea rând, doar o foarte mică parte din stimularea dezvoltării copilului are loc sub formă de cursuri, în timp ce sarcinile principale sunt rezolvate în Viata de zi cu zi si jocul.

Copiii învață constant, iar acest proces poate fi definit ca o combinație de învățare spontană (observare și explorare independentă a lumii din jurul lor) și organizată. Nu este deloc dificil să creezi condiții pentru învățarea spontană a unui copil cu dizabilități de dezvoltare: aceasta este includerea maximă a copilului în viața familiei, oferindu-i asistență la deplasarea în spațiu și însoțindu-l cu comentarii înțelese despre aproape toate momentele din viața de zi cu zi. Cursuri speciale trebuie organizate în timpul zilei (1-2 cursuri a câte 10-15 minute fiecare).

Pruncie:

Foarte des, un copil cu sindrom Down pare mai puțin mobil decât semenii săi. Motivul pentru aceasta este scăderea tonusului muscular și, în consecință, capacitatea insuficientă de a simți (simți) corpul. Prin urmare, stimularea tactilă (prin atingerea corpului), motrică (prin mișcări ale corpului și manipulări cu acesta) și vestibulară (prin mișcare în spațiu, menținerea echilibrului) sunt deosebit de utile pentru un astfel de copil. Particularitatea abilităților motorii fine este, de asemenea, de remarcată. Tonul redus al mâinilor face dificilă prinderea, ținerea și manipularea obiectelor. Problemele de vedere interferează cu coordonarea mână-ochi. Caracteristici anatomice: degete scurte, degetul mare pus deoparte - afectează și dezvoltarea abilităților motorii fine.

Pentru a dezvolta abilitățile motorii brute și fine, este util să folosiți următoarele tehnici și exerciții:

Prescrierea unui masaj tonic general si de intarire inca din primele saptamani de viata si urmand recomandarile de masaj;
Atingerea fizică (mângâiere, mângâiat, strângere);
Schimbarea poziției în timp ce este treaz (în mâinile unui adult, copilul stă întins cu fața în sus, în jos, întins pe burtă pe pieptul unui adult, legănându-se în brațele unui adult și într-un leagăn, adesea culcat pe burtă, purtând copilul din fata lui, din spatele lui in destinate acestor genti);
Înot cu un copil, joacă în apă;
Călărea unui copil pe mingi de gimnastică și jocul cu mingi gonflabile ușoare;
Stimularea mișcării cu ajutorul unei jucării (în față, în lateral), prin obstacole;
Folosind jucării care pot fi jucate doar în picioare, apăsând taste, butoane;
Atașarea jucăriilor cu zgomot ușor la picioarele copilului (lăsați-l să încerce să le lovească cu piciorul);
Stimularea miscarii de-a lungul unui suport (in apropierea canapelei);
Stimularea mișcării cu o jucărie;
Oferirea de spațiu pentru mișcare independentă (târâș - numai înainte, deplasare - în picioare, de-a lungul mobilierului și a altor obiecte improvizate);
Masarea mâinilor și a degetelor folosind tot felul de peri (cu o perie moale - de-a lungul suprafeței exterioare a pumnului de la vârful degetelor până la încheietura mâinii, cu o perie dură (de dinți) - de-a lungul vârfurilor degetelor);
Atingerea mâinilor copiilor (sunt mutate de un adult) la buze, pleoape (dacă copilul dezvoltă mișcări de suge atunci când mâinile și buzele se unesc, atunci mâinile sunt ținute lângă buze pentru un timp, astfel încât copilul să încerce să apuce ei cu buzele);
Plasarea obiectelor rotunde în pumnii neînchiși ai copilului, apoi adăugarea jucăriilor diverse formeși cu suprafețe diferite (burete, cârpe, morcovi, inele etc.);
Acțiuni comune cu obiecte (împingerea unei mingi, a mașinilor, așezarea cuburilor una peste alta, strângerea mingilor de cauciuc și a scârțâitorilor, ruperea hârtiei, șervețelelor);
„Finger pool” (cu mâinile unui adult, sortați degetele copilului în hrișcă, mazăre, nuci, puneți materiale în vrac în degete);
Jocuri cu obiecte de uz casnic (tigăi, capace de oale etc.);
Încurajarea copilului să-ți dea o mână, „să salută”, să bată din palme, să se joace „bine”, să facă semn „pa” (acordând preferință mâinii drepte);
Jocuri cu obiecte înșirate pe un fir (jucării mici, mărgele mari, nasturi);
Jocuri cu degetele și exerciții (rulați bile cu degetele, mototoliți hârtie, bateți și plimbați-vă degetele pe masă, fluturați toate degetele folosind versuri, cântece, cântece).

În această perioadă, învățăm copilul prinderea palmei, apoi trecem la prinderea prin ciupire.

Stimularea percepției auditive:

Masați auriculul de mai multe ori pe zi (de-a lungul părții exterioare a urechii de sus în jos - stimularea punctelor de acupunctură);
Prezentarea jucăriilor de zgomot uneia sau celeilalte urechi a copilului (sunetul jucăriei în diferite direcții: în sus și în jos, în lateral);
Agățați jucării care țingăie la o distanță de 25-30 cm de ochii copilului, mai întâi în centru, apoi pe diferite părți;
Includerea de casete audio cu zgomotul pădurilor, apei, precum și cântece pentru copii (sunetele ar trebui să fie scăzute);
Cântând unui copil (prezentând despre ce cânți);
Vorbește despre acțiunile și dorințele tale cu copilul tău (puneți întrebări cu diferite intonații);
Atragerea atenției copilului asupra sunetelor de acasă și ale străzii în timpul plimbărilor;
Utilizarea de jucării de vânt (pui pentru ciugulit boabe, mașină, urs, pisică etc.);
Repetarea sunetelor copilului, venind cu un cântec pentru un anumit sunet;
Chemarea frecventă a copilului după nume (nume întreg și diminutiv);
„Cunoașterea” copilului cu alți membri ai familiei (cum îi cheamă, cine sunt) și cu persoane pe care le cunosc bine și sunt apropiați de familia copilului;
Articulând sunetele vocale „a”, „o”, „u”, „i”, consoanele labiale „p”, „b”, „m” cu urechile copilului închise și apoi deschise, pronunțând aceste sunete cu o voce cântătoare bogată ;
Utilizarea instrumentelor muzicale simple (clopot, zdrăngănitoare cu sunete diferite, tweetere, tamburin, tobă);
Folosind pahare muzicale, un telefon de jucărie (de exemplu, vorbiți cu copilul dumneavoastră la telefon).

Stimularea vizuală:

Aduceți-vă fața mai aproape și mai departe de fața bebelușului, balansați încet dintr-o parte în alta, astfel încât copilul să vă urmeze fața (sunați cu afecțiune, zâmbește);
Când hrăniți, aduceți sânul sau suzeta copilului din diferite părți pentru a stimula ochii;
Agățați jucării colorate strălucitoare, panglici, folie, resturi de material din diferite părți ale pătuțului (nu suprasaturați, schimbați la fiecare 2-5 zile);
Folosiți module muzicale suspendate (de exemplu, un carusel cu jucării suspendate de el, care se învârte, ceea ce permite copilului să urmărească cu ochii obiectele în mișcare);
Așezați o oglindă mică în pătuțul copilului, apropiați-vă adesea de oglinda mare cu copilul, faceți o strâmbă, „joacă-te” cu reflexia;
Desenați o față amuzantă pe degetul arătător (poate fi pe o minge de tenis), lăsați copilul să urmeze mișcările degetului, la fel și cu jucăria;
Fixați privirea copilului „ochi la ochi” (jocul „Peek-a-boo”: închideți ochii, deschideți);
Faceți un album cu fotografii ale celor mai importanți oameni din viața copilului dumneavoastră și priviți-l împreună;
Din când în când, mutați copilul în alte încăperi în timpul unei plimbări, plasați copilul astfel încât să aibă o vedere largă asupra a ceea ce se întâmplă în jurul lui;
Oferă-i copilului tău articole mari, ușor de spălat (haine), astfel încât să le poată explora și să se joace cu ele;
Aruncă sau rostogolește obiecte astfel încât copilul să observe traiectoria mișcării;
Dezvoltați un sentiment de înălțime (siguranță) arătând cum puteți cădea în siguranță („Am condus peste denivelări”);

Pregătirea aparatului articulator pentru vorbirea activă, dezvoltarea vorbirii și a comunicării: în timpul copilăriei, copilul începe să comunice cu ajutorul expresiilor faciale și mișcărilor expresive. Prin urmare, principalele sarcini în această etapă sunt organizarea unei comunicări adecvate cu copilul, pregătirea aparatului articulator pentru vorbire și stimularea activității de vorbire.

Cel mai important lucru pentru un copil în această perioadă este comunicarea cu un adult care tratează copilul cu dragoste și tandrețe. Pe lângă organizarea corectă a comunicării, ar trebui să utilizați un simplu masaj al organelor și zonelor vorbirii. Acest lucru se datorează faptului că un copil cu sindrom Down are tonus muscular redus, expresie facială și tulburări anatomice în structura aparatului articulator.

Masaj facial înainte de hrănire (mângâiere cu un deget în jurul colțului gurii - mișcarea este direcționată de sus în jos și merge în jurul colțurilor gurii; mângâind fața de la obraji la gură, mângâind extern laringele de sus în fundul, frecând ușor gingiile și palatul cu un deget din față spre spate, mângâind cu o bucată de gheață în jurul gurii, adunând buzele copilului într-un „tub”);
Masați atunci când hrăniți cu o lingură (mâncarea trebuie să fie moale, chiar și în consistență, lingura cu alimente trebuie așezată cu grijă pe limbă și ușor apăsată în jos și în interiorul cavității bucale - asigurați-vă că faceți pauze, acordați-i copilului timp să-și întindă buzele înainte și scoateți mâncarea din lingură);
Bea dintr-o ceașcă (este mai bine să începi cu o băutură groasă, de exemplu cu suc gros sau chefir, așezați marginea ceștii pe copilul buza de josși toarnă puțin lichid în gură; dacă copilul nu înțelege că trebuie să închidă gura, apăsați sub bărbie, gura se va închide și va lua reflexiv o înghițitură);
Trebuie să începeți să dezvoltați abilitățile de mestecat cu prăjituri scurte precum „Kurabier”: plasați o bucată mică în spatele maxilarului superior în zona dinților de mestecat, încercând să mutați mâncarea în locul obișnuit din centrul limbii - copilul va fi pur și simplu forțat să înceapă să-și miște limba dintr-o parte în alta; nu uitați să puneți bucăți de mâncare mai întâi în stânga, uneori în dreapta;
Imitați comportamentul bebelușului: repetați-i sunetele, expresiile faciale;
Folosiți „vorbire copilărească” - o voce înaltă, cântată;
Vorbește încet, cu pauze lungi;
Folosiți un monolog sub formă de dialog: adresați-vă bebelușului și, deși nu există încă semnale de răspuns din partea lui, comportați-vă ca și cum ar exista;
Când vorbiți cu un copil față în față, mențineți o expresie „specială”: sprâncenele ridicate, ochii larg deschiși, gura ușor deschisă - o expresie de dragoste, atenție, bucurie, disponibilitate de a surprinde orice răspuns de la copil;
Repetă după copilul tău orice vocalizări, lanțuri de silabe etc.;
Pronunțați sunetele clar, cu accent (“b-b-b”, „a-pa”);
Scuturați copilul, mângâiați-l mai des, țineți-l aproape, ciupiți-i buzele, obrajii, numiți părți ale corpului, atingându-le cu buzele și mângâindu-le;
Spuneți numele copilului cu diferite intonații, din diferite părți ale pătuțului;
Predați trasee silabe cu articulare clară, cu mișcări în fața feței copilului („ba-ba-ba”, „pa-pa-pa”, „ma-ma-ma”);
Învață să recunoști obiectele punând întrebările „Ce este acesta?”, „Cine este acesta?”;
Învață să găsești 1-2 obiecte familiare care sunt localizate constant în anumite locuri - raportul este stânga, dreapta;
Formează un gest de arătare; folosiți gesturi care înlocuiesc cuvintele atunci când comunicați cu copilul dvs. (de exemplu: „Dă!” - strângerea și desfacerea rapidă a degetelor unei mâini întinse, „Aici!” - o mână întinsă cu un obiect, „Mulțumesc”, - dând din cap capul în sus și în jos, „Nu”, - întoarcerea capului la stânga și la dreapta și așa mai departe). Limbajul semnelor trebuie predat de un adult;
Lucrează cu o carte și un album cu fotografii: răsfoiește paginile, privește imaginile, fotografiile, numește cine este înfățișat în ele; cereți copilului să arate unde sunt mama, tata și alți membri ai familiei în fotografie; cereți copilului să arate unde se află în imagine câinele, pisoiul, păpușa, ursul etc.;
Dezvoltați expirația (suflă pe o bucată de vată, un fluture de hârtie, șervețele, într-o țeavă, stinge o lumânare și așa mai departe);
Desenați bețe, linii cu comentarii obligatorii („Acesta este un gard, în spatele gardului trăiește un câine: „Aw-aw!”, Pe gard un cocoș țipă: „Ku-ka-re-ku!”);
Stimulați activitatea de vorbire în situații de zi cu zi (când vă îmbrăcați, hrăniți, faceți baie, gătiți - „conversație paralelă”).

Vârste de la 1 an la 3 ani:

Până la vârsta de un an, activitățile unui copil sunt de natură educațională. După un an, copilul începe să meargă, volumul mișcărilor sale în spațiu crește și, ca urmare, domeniul său de activitate se extinde. Acum copilul nu numai că pune întrebarea „Ce este asta?”, ci și „Ce să faci cu ea?” Activitatea copilului capătă un caracter vizual și eficient. Activitățile comune cu adulții sunt de o importanță deosebită. Din observarea acțiunilor unui adult, copilul învață ce să facă și cum să facă și încearcă să repete acțiunile. În același timp, copilul este, de asemenea, îngrijorat de reacția adultului la propriile sale acțiuni. În această perioadă, copilul începe să fie atent la ceea ce fac alți copii. Dacă un copil este implicat în jocuri comune cu alți copii, atunci până la sfârșitul acestei etape se poate dezvolta capacitatea de a se juca independent cu colegii.

Atunci când dezvoltă activități vizuale și eficiente la un copil cu sindrom Down, părinții ar trebui să urmeze aceeași secvență:

Asigurați-vă că numiți elementul;
Descrieți-i forma, culoarea, gustul, dimensiunea;
Arată cum poate fi folosit acest obiect.

Este foarte important ca copilul să privească, să asculte și să efectueze acțiuni cu obiecte.

Între 1 și 3 ani, copiii cu sindrom Down experimentează un dezechilibru între înțelegerea vorbirii altora și dezvoltarea propriei vorbiri. Sub nicio formă nu trebuie să-ți forțezi copilul să spună sau să repete ceva. Este mai bine să evitați cu totul cuvintele „spune” și „repetă”, deoarece copilul poate dezvolta o reacție negativă la aceste solicitări. Este mai bine să înlocuiți aceste cuvinte cu întrebări adecvate sau cuvintele „arată”, „ghici” sau un dialog unilateral în care adultul își întreabă și își răspunde singur.

Dezvoltarea vorbirii în această perioadă se desfășoară în următoarele direcții:

Extinderea vocabularului pasiv al copilului (înțelegerea numelor, acțiunilor, fenomenelor și așa mai departe) fără propria sa expresie verbală;
Instruire în mijloacele de comunicare non-verbale (gesturi, felicitări cu cuvinte);
Evocarea propriului discurs prin sunete, onomatopee și altele asemenea;
Lucrați la dezvoltarea atenției și percepției auditive (distingerea sunetului instrumentelor muzicale, a zgomotelor cotidiene, a onomatopeei și a cuvintelor);
Lucrați la dezvoltarea respirației vorbirii (învățăm copilul să expire pe gură, să sufle pe obiecte ușoare).

Formarea capacității de a recunoaște și a arăta obiecte, de a efectua acțiuni cu acestea, familiarizarea cu proprietățile obiectelor. Exemplu: „Unde este păpușa ta? Iat-o. Legănați păpușa”, „Arată-mi unde sunt nasul, ochii, gura și urechile lui Masha”.

Jucării pentru copii;
Parti ale corpului;
Articole de îmbrăcăminte;
articole de toaletă (săpun, perie etc.);
Articole de uz casnic;
Denumiri individuale ale obiectelor din viața din jurul copilului (apă, pământ, soare, iarbă, flori, casă, mașini și așa mai departe);
Familie.

Acumularea de vocabular pasiv fără propriul acompaniament de vorbire, pe aceleași subiecte. Un adult, folosind situații din viața de zi cu zi, numește obiectele pe care copilul le ia, îl învață să le distingă de ceilalți, denumește acțiunea pe care copilul sau adultul o realizează cu acest obiect, denumește senzațiile pe care copilul le trăiește („rece”, „cald”, „gustos”) „ etc).

În această etapă, de la 1 la 3 ani, copilul începe să dea dovadă de o mai mare independență în explorarea lumii din jurul său - într-o oarecare măsură, este posibil să nu aibă nevoie de ajutorul adulților. Dintr-o dată refuză să le îndeplinească cererile, devine capricios, agresiv sau, dimpotrivă, își exprimă pasivitate față de ceea ce se întâmplă în jurul lui, devine letargic și lent. Părinții ar trebui să țină cont de aceste înclinații, ceea ce va ajuta la organizarea corectă atât a vieții copilului în general, cât și a diferitelor activități cu el.

Copiii care sunt ușor de excitat ar trebui învățați să urmeze o rutină, li se cere să îndeplinească una sau alta sarcină, crescând treptat numărul de sarcini. Dezvoltați în ei acuratețea și obiceiul de a termina lucrurile până la capăt. Încercați să vorbiți calm, confidențial, uneori în șoaptă, „la ureche”. Dezvoltați atenția prin sarcini de durată. Pentru astfel de copii, nu ar trebui să folosiți jocuri prea active în timpul orelor. Când vă pregătiți și la sfârșitul lecției, urmați ordinea de așezare și colectare a materialelor necesare.

Copiii inhibați, letargici ar trebui scoși dintr-o stare pasivă, dar fără presiune, cu grijă. Pentru a face acest lucru, trebuie să-i încurajăm, să-i încurajăm, să stimulăm interesul pentru cutare sau cutare activitate. Încercați să atrageți atenția bebelușului cu obiecte și imagini colorate, fiți mai emoționați, cântați în timpul orei, jucați jocuri în aer liber, glumiți, râdeți cu copilul.

Când dezvoltați abilitățile motorii fine, ar trebui să acordați atenție următoarelor aspecte:

Formarea unei apucături (degetul mare, mijlociu și arătător);
Formarea unei pensete (degetul mare și arătător);
Dezvoltarea stabilității încheieturii mâinii. Formarea unei prindere are loc atunci când se folosesc obiecte de diferite dimensiuni și forme. Pentru a dezvolta prinderea cu clește, un copil trebuie să fie capabil să ridice obiecte mici.

Pentru a dezvolta stabilitatea încheieturii mâinii, următoarele exerciții sunt bune de utilizat:

Mutarea obiectelor de diferite dimensiuni și textura dintr-un loc în altul;
Deschiderea și închiderea cutiilor;
Deschiderea ușilor, rotirea mânerului;
Desfacerea elementelor de fixare cu velcro;
Creioane rulante în palme;
Rularea nucilor, bile speciale de cauciuc cu țepi, între palme.

Pentru a dezvolta prinderea prin ciupire și pensetă, îi puteți oferi copilului dumneavoastră următoarele sarcini:

Luați singur o bucată de prăjitură sau biscuit;
Folosește o scobitoare pentru a înțepa bucăți de mâncare;
Trageți banda din cutie de capătul proeminent;
Obiecte înșiruite (de exemplu, lăsați copilul să înțepe bile de plastilină pe bețișoare, să pună inele pe o piramidă sau sfoară);
Desenați în aer, cereale într-o cutie;
Înfășurați un fir subțire sau un fir în jurul degetului;
Jocuri cu constructor, mozaic;
Munca manuală este foarte utilă pentru dezvoltarea mobilității mâinilor. Pentru a dezvolta abilitățile de lucru cu plastilină, utilizați aluatul în stadiul inițial.

Urmărirea acestor recomandări metodologice vă va permite să câștigați experiență de interacțiune cu copilul dumneavoastră, vizând dezvoltarea acestuia. Jocurile și exercițiile propuse vor ajuta un copil cu sindrom Down să învețe noi abilități, iar repetarea zilnică îi va permite să se formeze și să se consolideze în sfârșit.

Sindromul Down este considerată astăzi una dintre cele mai misterioase boli. Există multe mituri și legende despre el. Multe fapte contradictorii îi fac pe părinții unor astfel de copii foarte nervoși. Și în timpul sarcinii, ei sunt în mod constant chinuiți de întrebarea dacă să avorteze sau să nască un copil. Dacă lași un copil, atunci cum să-l crești și să-l înveți într-o lume care nu este pregătită pentru viață cu copii neobișnuiți? Acestea și multe alte întrebări îi interesează pe părinți în fiecare zi.

Ar trebui să înțelegeți această problemă cât mai pe deplin posibil, astfel încât toate temerile să dispară, iar problema să înceapă să fie văzută dintr-un unghi complet diferit. Pentru a face acest lucru, trebuie să înțelegeți problema și să determinați dacă sunteți pregătit pentru încercările pe care viața le are pregătite pentru tine și copilul tău nenăscut.

Caracteristicile bolii

Aceasta este o patologie legată de abaterile la nivelul genelor, pe care medicii o caracterizează drept subdezvoltare a cromozomului 21. În același timp, se pune involuntar întrebarea, câți cromozomi au persoanele cu sindrom Down? Lanțul lor conține nu 46 de cromozomi, ci 47, pentru că al 21-lea cromozom nu are două copii, ci trei. Această abatere de la normă este cea care duce la dezvoltarea unei boli atât de grave la un copil.

În medicină, se obișnuiește să se vorbească despre astfel de oameni ca având „boala lui Down”, dar geneticienii nu sunt de acord categoric cu această interpretare. Ei sugerează utilizarea doar a numelui „sindrom Down”, care indică trăsături de caracterși semnele care sunt prezente la persoanele cu această boală.

Conform statisticilor, boala nu este considerată foarte rară. Din 700 de copii născuți, unul suferă de boală. Mai mult, cu cât o femeie rămâne mai târziu însărcinată, cu atât este mai mare probabilitatea ca copilul să se nască special.

Bebelușii cu acest sindrom sunt de obicei numiți însorita. Acest lucru se datorează faptului că de-a lungul vieții se disting prin bunătate, tandrețe și afecțiune. Astfel de copii zâmbesc mereu tuturor. Nu au invidie, nici furie, nici ostilitate față de ceilalți. Totuși, viața în lume le este foarte grea, pentru că le este greu să se adapteze la lumea din jurul lor. Iar decalajul de dezvoltare este foarte vizibil. Dar ce influențează nașterea unor copii solari neobișnuiți?

Cauzele bolii

În prezent, medicii continuă să lucreze la problema de ce se nasc copiii cu sindromul Down și ce factori sunt decisivi în încălcarea cariotipului. Mai mult, genetica, în ciuda nivelului de progres modern, rămâne o știință prost înțeleasă. Prin urmare, nu este posibil să obțineți un răspuns exact la această întrebare. Studii recente au arătat că Există o serie de motive care afectează indirect dezvoltarea abaterilor și apariția sindromului:

Singurul lucru asupra căruia medicii și geneticienii sunt de acord este că stilul de viață al părinților și factorii mediu inconjurator nu au niciun efect asupra dezvoltării bolii. Prin urmare, acuzațiile soților unul împotriva celuilalt la nașterea unui astfel de copil vor fi complet nefondate.

Principalele simptome

Tabloul clinic al bolii este clar exprimatși, prin urmare, pe baza simptomelor externe, este posibil să se determine prezența sindromului la un copil imediat după naștere. Acestea includ:

nasul și fața turtite;
ochii miji și ridicați;
un singur pliu pe palmă;
al cincilea deget scurtat și întors spre interior;
un deget mare așezat departe și pliuri foarte dezvoltate.

Medicina modernă face posibilă detectarea sindromului Down la un copil, ale cărui semne sunt deja cunoscute, în timpul sarcinii. Acest lucru le oferă părinților posibilitatea de a decide soarta viitoare a fătului.

Fiecare femeie este supusă unor teste în timpul sarcinii și face o ecografie. Prin urmare, este imposibil să ignorăm prezența semnelor care indică o boală. Patologia poate fi determinată atât în primul cât și în al doilea trimestru, dar pentru confirmarea datelor sunt necesare teste suplimentare și teste genetice, care vor confirma rezultatele ecografiei.

Semnele prin care un medic determină prezența patologiei sunt următoarele:

Dar trebuie amintit că toate aceste semne nu oferă încredere că fătul are un defect cromozomial. Acestea trebuie confirmate prin teste și teste genetice. Dacă părinții, după diagnosticarea fătului, decid să păstreze copilul, după naștere toate semnele sindromului vor fi vizibile cu ochiul liber.

Semne de patologie după nașterea unui copil

Deși semnele patologiei sunt cunoscute nu numai de medici, ele pot indica totuși prezența altor anomalii. Prin urmare, după nașterea copilului, diagnosticul trebuie confirmat prin cercetări suplimentare, care includ analiza genetică a cariotipului. De la copii obișnuiți Un copil cu sindrom Down are cel mai adesea următoarele simptome:

Dar nu este deloc necesar ca un copil cu patologie să prezinte toate aceste semne simultan. Fiecare copil este individualși, prin urmare, fiecare va avea propriul său set de caracteristici. Dar cu cât copilul crește, cu atât vor apărea mai multe simptome ale bolii. Astfel, până la vârsta de opt ani, un copil dezvoltă cel mai adesea cataractă, obezitate, anomalii în dezvoltarea dentară, retard mintal și întârziere în dezvoltarea vorbirii.

Toate aceste abateri apar pe fondul formării acelui cromozom foarte suplimentar din lanțul ADN. Rezultatul este o dezvoltare foarte lentă a copilului și o adaptare socială dificilă. Sindromul Down în medicină se referă la unul dintre tipurile de oligofrenie și, prin urmare, are mai multe grade de dezvoltare.

Gradul de dezvoltare a bolii

Ele variază în grad retard mintal copil. Există grade profunde, severe, moderate și ușoare ale bolii. Dacă un copil este diagnosticat gradul ușor al sindromului, el va diferi puțin de semenii săi și la prima vedere va fi aproape imposibil să se determine prezența bolii. Un astfel de copil obține rezultate excelente în învățare și viață.

Dar pentru boli severe și profunde copilul nu va putea niciodată să ducă o viață normală. O astfel de povară este foarte grea, dar nu atât pentru copil, cât pentru părinți. Prin urmare, merită să aflați diagnosticul exact în prealabil și să determinați dacă puteți crește un copil atât de uimitor.

Metode de diagnosticare

Sindromul Down, ale cărui cauze nu au fost încă stabilite cu precizie, poate apărea în familia oricui. Nimeni nu este imun la asta. Prin urmare ar trebui să cunoașteți metodele de diagnostic de bază pentru a nu primi o surpriză sub formă de patologie la nașterea bebelușului.

Examinarea unei femei însărcinate joacă un rol important în detectarea patologiei. metode moderne diagnostice și screening-uri. Pentru început, o scanare cu ultrasunete identifică o serie de semne care indică prezența unor anomalii. Ele sunt numite științific markeri. Dar trebuie amintit că niciunul dintre markeri nu este adevărat și singurul simptom patologie. Pentru a confirma diagnosticul, trebuie efectuate studii suplimentare.

Familiilor al căror risc de a avea un copil neobișnuit este extrem de mare li se recomandă să o facă test genetic. Unul dintre aceste teste este cercetarea invazivă. Dar nu este recomandat femeilor peste 34 de ani. Acest lucru se explică prin faptul că în timpul examinării, instrumentele speciale sunt introduse în cavitatea uterină, care pot deteriora pereții acesteia și chiar dăuna mamei și fătului. Baza acestui studiu este colectarea lichidului amniotic pentru studiul lichidului amniotic. Se efectuează și o biopsie a vilozităților coriale pentru a determina prezența patologiei cromozomiale. Iar ultimul studiu implică prelevarea sângelui din cordonul ombilical al copilului.

În plus, există metode de cercetare neinvazive, care includ un program de screening perinatal, care constă în donarea de sânge dintr-o venă, și diagnosticare perinatală folosind dispozitive speciale.

În consecință, prezența patologiei poate fi determinată chiar și în primul sau al doilea trimestru de sarcină. Și, prin urmare, decizia poate fi luată primele etape. Pentru că după a 20-a săptămână este prea târziu să faci asta, pentru că fătul începe deja să se miște.

În prezent, peste 92% dintre femei și-au întrerupt sarcina din cauza descoperirii patologiei. Astfel de statistici indică faptul că nu mulți oameni decid să trăiască cu un astfel de copil. La urma urmei, patologia nu poate fi tratată și rămâne pe viață.

Este demn de remarcat faptul că boala nu poate fi vindecată. Toate activitățile au ca scop doar ușurarea stării și socializării copilului. Astăzi, au fost create multe programe pentru a face viața unui copil însorit mult mai ușoară. Acestea au ca scop dezvoltarea la copil:

Pentru a insufla unui copil toate aceste abilități, este necesar un personal imens de medici de diferite specializări. Pentru a asigura funcționarea normală a creierului, copiilor li se prescriu periodic medicamente precum Piracetam, Aminolon și vitaminele B. Este extrem de rar ca astfel de metode de tratament să producă rezultate, dar cel mai adesea prognosticul este previzibil și nu foarte roz.

Prognoze de viață

Conform practicii, Copiii cu sindrom Down se pot dezvolta diferit. Totul va depinde în întregime de cât de multă atenție li se acordă și de câtă atenție li se acordă. Astfel de copii sunt predabili, deși acest proces este mult mai dificil pentru ei decât pentru colegii lor.

Conform previziunilor medicilor, cei mai multi copii vor invata sa mearga, sa vorbeasca, sa scrie si sa citeasca. Numai că acest proces va dura mult mai mult pentru ei decât pentru alți copii. Și problemele cu vorbirea vor rămâne pe viață.

Este demn de remarcat faptul că Copiii cu patologie pot studia într-o școală obișnuită. Există precedente când copii însorite au absolvit universități și institute. În plus, astfel de oameni sunt destul de capabili să întemeieze o familie și jumătate din căsătorii vor avea copii. Dar este de remarcat faptul că copilul se va naște cu o abatere de sută la sută.

Manifestările sindromului mai târziu în viață sunt întotdeauna imprevizibile. Prin urmare, ar trebui să vă concentrați pe previziunile medicilor și să vă pregătiți pentru imprevizibilitatea dezvoltării copilului.

Măsuri preventive

Astăzi nu există metode fiabile, dovedite și garantate pentru prevenirea sindromului Down. Dar medicii recomandă să fie în siguranță și să o facă la timp. examen genetic înainte de conceperea copilului pentru a determina posibilitatea apariției unor anomalii la descendenți.

De reținut că părinții nu sunt de vină pentru nașterea unui copil cu sindrom Down. Este doar o greșeală în genomul uman. Ea este cea care aduce pe această lume copii însorite și zâmbitori care ne decorează viața. Datorită caracteristicilor lor înnăscute, ei rămân amabili, naivi și imaculați pe tot parcursul vieții. Dar această puritate îi lipsește atât de mult lumii. Poate ar trebui să se nască, iar aceasta nu este o boală, ci o binecuvântare?

Astăzi mulți oameni spun deja că o anomalie genetică nu este o tragedie. Informațiile conform cărora copiii cu acest handicap sunt capabili să se dezvolte și să se socializeze normale apar din ce în ce mai mult în mass-media. Se subliniază că copiii cu sindrom Down sunt capabili să trăiască, să se dezvolte, să învețe și să-și arate talentele doar într-o atmosferă de dragoste. Au nevoie de puțin mai mult ajutor, atenție și înțelegere – atât din partea familiei, cât și din partea întregii societăți.

Cu toate acestea, pentru mulți părinți, cuvintele „sindrom Down” încă sună ca o condamnare la moarte. Cum se comportă oamenii care se confruntă cu o problemă similară în viața lor, ce alegeri fac și de ce? Femeile ai căror copii au fost diagnosticați cu acest diagnostic ne-au ajutat să răspundem la aceste întrebări.

„Ai un cromozom în plus”

În timpul sarcinii, Catherine nici măcar nu bănuia că va avea un copil cu sindrom Down. Testele au fost normale și abia după naștere obstetricianul a rostit fraza fatidică:
- Fiica ta este suspectată de sindrom Down. Amintiți-vă cum arată, astfel încât să nu spuneți mai târziu că a fost înlocuit pentru dvs.

Aceste cuvinte sunau ca un fulger din albastru. Întinsă singură în secție, Katya încă nu-i venea să creadă că i s-ar putea întâmpla asta. Ea nu a răspuns la apelurile de la cei dragi sau la felicitările acestora și nici nu a îndrăznit să-și informeze familia despre diagnosticul preliminar.
„Poate că dacă ar fi fost spus într-o formă diferită, reacția mea ar fi fost diferită”, își amintește Ekaterina.

Petrecând zile întregi cu fiica ei nou-născută, tânăra mamă a sperat că diagnosticul nu va fi confirmat, dar rezultatele de la centrul genetic au fost dezamăgitoare: „ai un cromozom în plus”. Cu toate acestea, Catherine era hotărâtă să ia fata acasă. Cu toate acestea, soțul ei Alexander și rudele au gândit diferit. De teamă că Katya își va abandona soțul și fiica cea mai mare de șapte ani, Dasha, au insistat ca femeia să scrie o renunțare pentru copilul ei cu handicap.

Nu mi-am acceptat niciodată refuzul în inima mea și, în secret din partea familiei mele, am continuat să merg la maternitatea mea Vika în fiecare săptămână, aducând scutece, hrănindu-mi fiica, jucându-mă cu ea”, spune Ekaterina.

Apoi micuța Victoria a fost transferată la Casa de Copii N1. Din fericire, administrația internatului i-a permis mamei nefericite să-și viziteze fiica o dată pe săptămână.

În primele săptămâni am plâns de fiecare dată când veneam să o văd. Vika s-a uitat la mine, atât de mică și lipsită de apărare, și am repetat constant: „Iartă-mă, fiică, te-am părăsit, te-am trădat”, își amintește Katya cu lacrimi.

Condițiile de detenție și atitudinea personalului față de copiii din orfelinat s-au dovedit a fi foarte bune, dar copilul încă nu a avut suficientă atenție. Vika era adesea bolnavă, era în secții de izolare și în spitale, unde nu era nimeni care să se ocupe de dezvoltarea ei. Catherine nu și-a pierdut speranța de a lua fata acasă, dar soțul ei a fost neclintit. Ca urmare, scandalurile, lacrimile și reproșurile reciproce au început să apară tot mai des. Puși sub amenințare căsatorie fericită tânăra nu îndrăznea.

Din ce în ce mai mult, Katya a început să meargă pe site-ul web al organizației părinților copiilor cu sindrom Down „Sunny Children”, să citească poveștile diferitelor familii și să colecteze informații despre caracteristicile de dezvoltare ale copiilor „speciali”. În cele din urmă, ea a decis să scrie o scrisoare site-ului în care și-a spus povestea. Ca răspuns, șefa organizației, Tatyana Cherkasova, a invitat-o pe Ekaterina la un seminar special pentru părinți, cu participarea specialiștilor din Moscova. După el, Katya a decis în sfârșit să-și ia copilul acasă cu orice preț, sacrificând chiar și relația cu soțul ei pentru asta. Din fericire, nu doar părinții ei au fost de partea ei, ci și socrul și soacra. Și-au oferit chiar ajutorul în creșterea fetei. După aceasta, Alexandru s-a predat. Nu au existat dificultăți deosebite cu documentele și în două săptămâni Vika a fost acasă.

Acum micuța Victoria este înconjurată de atenție și grijă. Dasha, literalmente, nu se lasă de partea surorii ei mai mici, iar Katya însăși iubește micuța ei „prințesă”. Desigur, anul în orfelinat nu a fost în zadar - Vika încă nu se poate ridica în picioare. Altfel, ea nu este diferită de un copil obișnuit: ea se întinde spre mama ei cu aceeași bucurie, începe, în timp ce stă întinsă în pătuțul ei, să „daneze” și „să cânte” în felul ei când aude muzică, se joacă cu zdrăngănește și este profund interesat de lumea din jurul ei.

Când am ajuns acasă, Sasha pur și simplu nu a lăsat-o să plece. A purtat-o prin cameră, s-a jucat cu ea, a vorbit și apoi a venit la mine și a spus: „Totul va fi bine cu noi”, spune Katya cu un zâmbet fericit.

Apropo, în practica Căminului de copii nr. 1, acesta este deja al treilea caz când părinții iau înapoi copiii cu sindrom Down. Niciunul dintre cei care au luat această decizie nu a regretat-o.

Dorit și iubit

Astăzi, Oksana nu se mai îndoiește că va avea un copil „special”.
„Totul a început la douăsprezece săptămâni, când la spitalul în care sunt înregistrată, medicul mi-a sugerat să donez sânge pentru malformații fetale”, spune Oksana.

Apoi fata a fost invitată la o consultație la Centrul de Planificare Familială, unde au raportat că sângele a fost dezvăluit Risc ridicat Sindromul Down la un copil. Rezultatele ecografiei și două teste geneticeîn cele din urmă a confirmat acest diagnostic. Prima reacție a Oksanei la această veste a fost disperarea și frica. Desigur, imediat mi-a venit în minte gândul de a întrerupe sarcina. Cu toate acestea, fetei i s-a refuzat un avort - sarcina a fost prea lungă. Adevărat, medicii au sugerat o altă soluție, „umană”, după cum au spus ei, la problemă: nașterea artificială prematură la a douăzecea săptămână de dezvoltare a fătului.

Când copilul a început să se miște în stomac, deja am început să mă îndoiesc dacă merită să întrerup sarcina. Eu și soțul meu am organizat un fel de vot: am scris o decizie independent unul de celălalt, apoi am făcut schimb de acte. Știam dinainte ce va scrie, așa că am scris invers. El a scris: „Lăsați copilul”..., își amintește Oksana. - Atunci m-am răzgândit. Sunt doar o persoană foarte conștiincioasă și știam că nu mă voi ierta niciodată că am ucis un copil. „Am înțeles că îmi aleg calea nu în cadrul unei luni sau unui an, ci în cadrul întregii mele vieți ulterioare”, continuă ea.

Organizația „Sunny Children” a jucat un rol important în această alegere. Tatyana Cherkasova a ajuns la casa lui Oksana la o oră de la primul ei apel. După ce a vorbit cu părinții unor copii „speciali”, fata a încetat în sfârșit să fie chinuită de îndoieli.

După ce a luat o decizie, Oksana a început să-și continue viața normală ca femeie însărcinată. Copilul a fost planificat și dorit și viitoare mamăînceperea pregătirilor pentru nașterea unui copil: rearanjarea mobilierului, cumpărarea de lucruri și haine, citirea literaturii speciale despre caracteristicile de dezvoltare ale copiilor cu sindrom Down. Pe plan intern, ea este deja pregătită pentru orice dificultăți.

În paralel cu sindromul Down, fiica mea este diagnosticată cu diagnostic preliminar: boala de inima. Desigur, încă îmi este frică, pentru că este posibil ca fata noastră să fie operată în prima lună de viață. Dar încerc să salvez atitudine pozitiva. Eu și soțul meu facem tot ce am plănuit inițial să facem când credeam că avem un copil obișnuit. De exemplu, am efectuat o scanare 3D, am înregistrat-o ca suvenir și am făcut deja prima fotografie intrauterină a copilului”, spune Oksana.

Apropo, rudele fetei și chiar propria ei mamă încă nu au acceptat decizia ei de a părăsi copilul. Cu toate acestea, Oksana nu își va schimba părerea și, cu timpul, rudele ei au început să o ajute pe viitoarea mamă. Copilul mult așteptat nu s-a născut încă, dar fata s-a alăturat deja organizației „Sunny Children”. Desigur, este speriată de dificultățile viitoare, dar știe deja că nu va regreta alegerea făcută.

Alb-negru în așteptare

Rezultatul pozitiv al testului de sarcină a dat naștere la o bucurie inexprimată și, în același timp, la emoție în sufletul Juliei. La urma urmei, nu mai era foarte tânără și în urmă cu câțiva ani a avut-o glanda tiroida, ceea ce crește riscul de anomalii la copilul nenăscut.

În aceeași zi, am apărut la clinica antenatală cu cuvintele: „Sunt însărcinată și voi păstra sarcina!”, își amintește Yulia.

Din consultație, femeia a fost trimisă în observație la centrul de planificare familială a orașului - la consultația raională, medicii nu au îndrăznit să își asume responsabilitatea pentru „problema” femeii însărcinate. Din fericire, totul a mers bine la centru, Yulia a fost înscrisă și au fost imediat comandate toate analizele necesare. Testele de sânge pentru hormonii tiroidieni au arătat cifre absolut inimaginabile - depășind norma cu câteva zeci de unități. În timpul consultării, endocrinologul și neuropatologul au început imediat să spună că astfel de patologii la mamă pot duce la tulburări grave ale activității și la malformații ale sistemului nervos central al copilului.

În jurul acestui moment a început așteptarea mea alb-negru. Medicii au spus că cu patologiile mele, testele ar putea da un rezultat pozitiv chiar dacă nu există patologii ale dezvoltării fetale. Și unele dintre rezultate au fost cu adevărat înfricoșătoare”, spune Yulia.

Printre alte proceduri, viitoarea mamă a trebuit să doneze sânge pentru screening-ul ELISA pentru a exclude sindromul Down la copil. Rezultatul a fost șocant: riscul de sindrom Down era unul din șaizeci.

Doctorul a spus că acum trebuie să fac o cordocenteză și foarte repede - până la 25 de săptămâni pentru a avea timp să o fac naștere prematură, în timp ce fătul, conform legii, este considerat neviabil. După aceste cuvinte, am fost complet copleșit de un sentiment de panică, durere și un fel de dezastru iminent. Îmi amintesc doar că l-am întrebat pe medic: „Acest test, această puncție - este periculos pentru copil? Ce înseamnă acest lucru? Nu pot să o fac? Ce se întâmplă dacă refuz? Cât de mare este riscul ca copilul meu să aibă sindromul Down?” își amintește Yulia.

Între timp, medicii au început să o convingă pe femeie cu voci insinuante:
- De ce ai nevoie de un puf? Și decideți rapid - trebuie să o faceți înainte de 25 de săptămâni. Astăzi este vineri, așa că hai să facem o programare pentru luni.
Totodată, medicii au recunoscut că dacă Yulia este de acord să facă testul, riscul de avort spontan va fi de aproximativ 90%. Gândul că și-ar putea pierde copilul fără să-l vadă vreodată a oprit-o pe femeie.

În acea zi am sunat-o pe prietena mea cea mai apropiată și ea mi-a spus: „Ei bine, gândește-te singur: la urma urmei, ea (atunci se știa deja că o fată crește în stomac) are deja totul - brațe, picioare, ea știe cum să suge un deget, iar când o vei naște, va plânge”. După aceea, toate îndoielile mele au dispărut. Mi-am dat seama că acesta este copilul meu. Fiica mea, care își va iubi mama pe oricine. Dar și o mamă își iubește copilul în orice fel! Chiar dacă el este diferit, nu ca toți ceilalți copii”, își împărtășește Yulia gândurile.

Julia nu a făcut analiza riscantă, hotărând să-și accepte copilul nenăscut, indiferent ce s-a dovedit a fi el. Câteva săptămâni mai târziu, s-a născut o fată: fermecătoare, roșcată și... absolut sănătoasă!

M-am uitat la ea și am înțeles că această creatură ar fi putut muri atât de ușor pentru că mamei ei îi era frică de... ce? Necunoscutul? Dificultăți? Opinie publica? Dar merită toate acestea faptul că copilul tău îți va zâmbi cu cel mai fericit, mai iubitor și mai însorit zâmbet?! Desigur că nu! - a concluzionat Julia.

De fapt, experiența tuturor acestor femei arată că iubirea maternă devine mai presus de orice îndoieli și griji, iar însăși ocazia de a oferi această iubire copilului tău este cea mai bună răsplată pentru o mamă.