تعد جودة الحياة من أهم الموضوعات في أخلاقيات علم الأحياء. يجب أن يتضمن تحليل ما بعد التشخيص واستراتيجية العلاج للحالة السريرية مقارنة بين نوعية حياة المريض قبل العلاج وبعده. سنركز على الآثار السريرية لظاهرة نوعية الحياة التي يصعب فهمها.
الهدف الرئيسي لأي تدخل طبي هو تحسين نوعية الحياة. يتم تنفيذه في حل العديد من المهام المحددة ، مثل تخفيف الآلام ، واستعادة الوظائف ، وما إلى ذلك.
يحتاج المرضى رعاية طبيةوالعناية والرعاية الطبية ، لأنهم قلقون بشأن بعض (بعض أعراض المرض ، وعواقب الصدمة ، وما إلى ذلك) ويستجيب الطبيب لاحتياجاتهم من خلال التواصل والتشخيص والعلاج والمواساة والتعليم.
يهدف هذا النشاط إلى تحسين نوعية حياة المريض.
في كثير من الحالات ، يمكن إجراء هذا التحسين دون صعوبة كبيرة. على سبيل المثال، صداع الراسيمكن التخلص من الحمى وآلام العضلات بمساعدة المواد غير المخدرة
المسكنات الكيميائية. جودة الحياة ، التي انخفضت بسبب الألم والتسمم ، تتعافى بسرعة. ولكن هناك حالات تتعرض فيها نوعية حياة المريض لضعف خطير بسبب مرض تدريجي ، ويكون من الصعب ، إن لم يكن من المستحيل ، استعادتها. يمكن للتدخل الطبي أن يبطئ من تدهور نوعية الحياة ، ويحسنها قليلاً ، لكن لا يعيدها. في هذه الحالات ، يمكننا التحدث عن نوعية حياة مقبولة إذا كانت مدعومة باستمرار بالعديد من التلاعبات الطبية والرعاية والتمريض.
هناك حالات يساعد فيها التدخل الطبي في شفاء المرض ، لكن جودة الحياة تنخفض. على سبيل المثال ، يمكنك تجنب الآثار السلبية لمرض السكري إذا كنت تتناول الأنسولين بانتظام وتلتزم بنظام غذائي معين ، لكن هذا يحد بشكل خطير من حرية المريض ، وبالتالي تنخفض نوعية حياته. أو لنأخذ على سبيل المثال مريضة خضعت لعملية استئصال الثدي من أجل سرطان الثدي ، وبعد ذلك تخلصت من المرض ، لكن هذا سبقه دورات عديدة من العلاج الكيميائي والعلاج الإشعاعي.
يتم تضمين تقييم جودة الحياة في جميع مناقشات الرعاية الصحية. يجب على الطبيب والمرضى معًا تحديد مستوى جودة الحياة المرغوب فيه ، وكيف ينبغي تحقيقها ، وما هي المخاطر الموجودة. على النقيض من مشكلة مخاطر وفوائد استراتيجية علاجية معينة ، فإن مسألة جودة الحياة تركز الانتباه على العواقب المطولة للتدخل الطبي. تتضمن مسألة جودة حياة المريض دائمًا جانبًا أخلاقيًا. يتكون من الجوانب التالية:
1. مشكلة تفسيرات مختلفةجودة الحياة vra
الصبر والصبر.
2. مشكلة عدم قدرة المريض على تقييم التيار
نوعية الحياة التي يرغب في الحصول عليها.
3. مشكلة نوعية الحياة كمعيار للعقلانية العلاج الطبيوالرعاية.
على الرغم من الأهمية الكبيرة لظاهرة جودة الحياة ، في الممارسة السريرية ، فإن معنى هذا المفهوم لم يتم تحديده بوضوح بعد. يعتقد Saikewicz عمومًا أنه تم اختياره دون جدوى. في الأساس هذا المفهومتعني حالة المريض على مقياس "جيد - سيئ" ، حيث يمكن أن يكون هناك عدد كبير من الأقسام. في السنوات الأخيرة ، بذلت محاولات ناجحة للغاية لتطوير مقياس لجودة الحياة ، والذي يمكن من خلاله تقييم نتائج التدخلات السريرية. يتضمن هذا المقياس العديد من المؤشرات مثل التنقل وأداء وظائف دعم الحياة اليومية وغياب أو وجود الألم والتواصل الاجتماعي واليقظة الفكرية. يؤخذ في الاعتبار كلا من المؤشرات الموضوعية لهذه الجوانب من الحياة ودرجة الرضا عنها. العديد من التقييمات في حالة الكيانات التصنيفية الفردية محددة ، ولكن هناك معيار QALY (سنوات تصحيح جودة الحياة) الذي يحاول توفير قياس عالمي بناءً على نسبة نسبة الظروف الصحية إلى "العمر" المتوقع لـ الكائن الحي. تسعى هذه الأبعاد المختلفة إلى تقديم وصف موضوعي حيث يكون الحكم الذاتي والشخصي أمرًا لا مفر منه. بهذا المعنى ، تعتبر جودة الحياة أكثر صلة بالسياسة منها في القرارات السريرية. حتى عندما تستند القياسات إلى بحث تجريبي ، فإن الانحرافات الشخصية المهمة جدًا في المعايير المقبولة أمر لا مفر منه. لذلك ، يجب استخدام النتائج التجريبية نفسها بعناية شديدة ومحدودة.
لا يمكن تقييم نوعية حياة المريض بشكل شخصي أو موضوعي فقط. من الضروري ، كما قلنا أعلاه ، أن نأخذ في الاعتبار كل من الشخصية
الخصائص الاجتماعية والاجتماعية للمريض ، والموقف من العلاج ، والتكهن ، والقيم الذاتية التي يربطها المريض بمفهوم جودة الحياة. لذلك ، من المستحسن والضروري طرح عدد من المشكلات المعقدة وحلها:
1. من يقيم نوعية الحياة - الشخص الحي نفسه أو
مراقب؟
2. ما هي المعايير المستخدمة لتقييم جودة الحياة؟
3. وأخيرا السؤال الأخلاقي النقدي: ما الأسماء
لكن القرارات السريرية لها ما يبررها بالرجوع إلى الجودة
جوهر الحياة؟ الجواب على هذا السؤال مهم في المواقف العرقية
تخصيص الموارد وتنفيذ مبدأ عدم جواز السفر الوطني "لا
اعادة احياء! ".
تتم أحيانًا مقارنة قيمة (قداسة) الحياة ونوعية الحياة لوصف الاختلاف في المواقف تجاه حماية الحياة البشرية. يصر دعاة القداسة على أن التدهور في نوعية الحياة لا يثبت أبدًا الفشل في الحفاظ على الحياة. ترتبط قدسية الحياة أحيانًا بفكرة أن حياة الإنسان قيمة للغاية بحيث يجب الحفاظ عليها بأي ثمن وتحت أي ظروف قدر الإمكان. يسمى هذا الموقف أحيانًا بالحيوية وهو سمة من سمات الجماعات الدينية والمجتمعات التقليدية. على الرغم من أن المعتقدات الحيوية لا تعتبر حجة في الممارسة السريرية ، إلا أنها تستمد طاقتها من الحيوية. إن الرغبة في الحفاظ على الحياة العضوية حتى بعد فقدان جميع الوظائف البشرية الأخرى تعكس بدقة الموقف الحيوي. تُستخدم قدسية الحياة كحجة أخلاقية في الأدب الفلسفي واللاهوتي.
في الممارسة السريرية ، من الأهمية بمكان التمييز بين استخدام مفهوم "جودة الحياة" في معنيين (النهج غير المتمايز في هذه الحالة يمكن أن يسبب التباسًا في الاستنتاجات السريرية):
1. الرضا الشخصي ، معبرا عنه أو اختباره
ما ينظر إليه الشخص في الفحص الجسدي ، العقل
الوضع الاجتماعي والاجتماعي. نسميها "حارة
تقييم نعسان ".
مدرب الجمباز البالغ من العمر 23 عامًا مصابًا بالشلل من كسر في فقرات عنق الرحم وإصابة الحبل الشوكيقد يقول ، "حياتي ليست بالسوء الذي تبدو عليه. أنا أتأقلم مع حالتي وأقوم بعمل عقلي ، وأستمتع به ".
أصيب الفنان البالغ من العمر 68 عامًا ، وهو مصاب بمرض السكر المزمن ، بالعمى وتعرض لعمليات بتر عديدة. يقول: "أتساءل كيف لا يزال بإمكاني العيش بدون كل ما يشكل معنى الحياة".
2. تقييم الحياة الشخصية لشخص ما. نحن نتصل
هذا هو "تقدير المراقب".
يقول عنه والد ابنه المتخلف عقليًا البالغ من العمر 29 عامًا: "يبدو سعيدًا جدًا! ربما يشعر بشعور جيد ".
امرأة تبلغ من العمر 83 عامًا مصابة بالخرف طريحة الفراش ، وتدعم حياتها العناية المركزة ، ويتم إطعامها من خلال أنبوب. الأخوات اللائي يعتنين بها قلن إنها لا حياة لها.
يمكن التوصل إلى الاستنتاج حول نوعية الحياة المتدنية (أو السيئة) من قبل الشخص الحي نفسه والمراقب. غالبًا ما يحدث أن يرى المراقب أن نوعية الحياة منخفضة ، والشخص الحي نفسه راضٍ تمامًا عن هذه الحياة. الشخص شديد التكيف. إنه قادر على خلق الحياة لنفسه حرفيًا من لا شيء.
على سبيل المثال ، قد يكون مدرب الجمباز متحمسًا للغاية ؛ يمكن للفنان الكفيف أن يتمتع بخيال نابض بالحياة ؛ قد يواجه الشخص المتخلف عقليًا ملذات بسيطة. وبالتالي ، إذا كان يمكن للمرضى تقييم والتعبير عن أنفسهم
نوعية الحياة ، يجب على المراقبين عدم اتخاذ القرار بأنفسهم ، ولكن يجب الاستماع إلى رأي المرضى. وبالمثل ، عندما لا يمكن إعطاء تقييم شخص ما أو لا يمكن معرفته ، يمكن للمراقبين التعبير عن آرائهم ، ولكن يجب أن يكونوا حذرين للغاية في تطبيق أنظمة القيم الخاصة بهم على المريض.
قد يعني تدني نوعية الحياة أن المريض
يشعر بأن وضعه غير مناسب مرغوب فيه
معيار مو. لكن في كل حالة ، قد يكون هذا التناقض
تكون مختلفة - يمكن أن يكون الألم ، تقييد الحركة
النشاط البدني ، وانخفاض في القدرات العقلية ؛ حول
يمكن أن تشتت المشاكل الصحية عن الاهتمام والأكثر أهمية
الأعمال التجارية ، قد يتم تقليل الاتصالات مع أشخاص آخرين ، أثناء
بشكل عام ، يمكن أن تختفي متعة الحياة ، إلخ. وهكذا ،
قد تكون نوعية الحياة السيئة ذات صلة بالكثيرين
وظروف مختلفة.
تقييم نوعية الحياة ، مثل الحياة نفسها ، هو
مؤقت. يمكن لمخاوف الفنان
زحف من الاكتئاب المؤقت ، والذي سوف يزول إذا كنت
ستظهر له فرص جديدة للنشاط. ينغ
قد يصبح مدرب الجمباز ، على العكس من ذلك ، عميقاً في وقت لاحق
بخيبة أمل في الحياة والاكتئاب.
وبالتالي ، يجب على المتخصصين في الرعاية الصحية عدم التسرع في استخلاص استنتاجات حول الأساس الحقيقي لتقييم جودة الحياة ، بالنظر إلى الظروف العابرة في حالة المريض.
قد يعكس التقييم شعورًا غير فوري بـ
الحياة المعتادة للمريض ، تطورت على مر السنين
القواعد والإعدادات. الناس لديهم يقين
العادات والأحكام المسبقة التي يرتبطون بها
رأي حول نوعية الحياة ، وبالتالي ، في تصورهم
قد تعكس لحظة معينة بعض التحيز
مفاهيم.
يمكن أن يعكس التقييم الظروف الاجتماعية والاقتصادية للمريض. إذا اعتبرهم أنهم لا يستوفون متطلباته لنوعية الحياة ، فلن يغير هذا الوضع أي تحسن في الصحة حتى تتغير الظروف المعيشية والظروف المعيشية وحجم الرواتب وما إلى ذلك ، أي العوامل غير الطبية ، .
يصاب الشخص المصاب في حادث سيارة ويلزمه أن يقضي حياته على كرسي متحرك. رد فعله الأولي على هذه التغييرات- اليأس التام ، كان يعتقد أن نوعية الحياة كانت صفرية ، وبالتالي ، انتهت الحياة. كانت لديه رغبة صادقة في الموت. بعد ذلك ، تكيف مع الوضع ، وبدأ الدراسة في كلية الحقوق ، وإلقاء محاضرات في منازل المعاقين ، وكتابة الأعمال العلمية ، وأصبح مشهورًا وشائعًا ، علاوة على ذلك ، كان لديه أموال لم يكسبها ، نظرًا لكونه يتمتع بصحة جيدة. تغيرت أفكاره حول نوعية حياته ، وبدأ في تقييمها أعلى مما كانت عليه قبل وقوع الحادث.
وتجدر الإشارة إلى أن تقييمات المراقبين في هذه الحالة فور وقوع الحادث كانت أعلى من تلك الخاصة بالمريض. حاول الأطباء والممرضات والمربيات ، الذين يعرفون بالفعل من التجربة أن الوظائف المحتفظ بها يمكن أن تسمح للمريض بأن يعيش حياة نشطة إلى حد ما ، إقناعه بذلك. لم تذهب جهودهم عبثا. يوضح هذا المثال أنه يجب على المراقب تقييم جودة حياة المريض بعناية ومراعاة جميع العوامل الموضوعية والذاتية التي يمكن أن تغير تقييمه إلى الأفضل ، على الرغم من أنها لا تستطيع استعادة صحته.
يجب أن يؤخذ ذلك أيضًا في الاعتبار من قبل أقارب المريض أو المقربين منه ، الذي تدهورت نوعية حياته بسبب علم الأمراض الطبي. في اتخاذ القرارات ، يجب أن يسترشدوا بما يسمى في الفقه "المصلحة الفضلى للمريض" ، وفي الأخلاق صيغت على أنها "العمل لمصلحة المريض الفضلى".
إن مفهوم "جودة الحياة" موجود فقط لإظهار أن عدم رجعة التغيرات الفسيولوجية يمكن تعويضه من خلال المكونات الاجتماعية والاقتصادية والفكرية والجمالية والدينية التي ستساعد الشخص المصاب على الشعور بالامتلاء في الحياة مرة أخرى.
لكن ماذا تعني "مصلحة المريض"؟ في كل حالة محددة ، يمكن أن يكونوا مختلفين بالفعل. ما يمكن أن يعوض عن إعاقة جسدية لشخص فكري ليس مناسبًا على الإطلاق للأشخاص ذوي التعليم المحدود أو المتدني التعليم ، علاوة على ذلك ، بالنسبة للأفراد "في النصف الأيمن من الكرة الأرضية" ، ستكون هناك أشكال "بديلة" للحياة مختلفة تمامًا عن "اليسار- وبالتالي ، يجب على الشخص الذي يعمل مع المريض أن يحاول أولاً وقبل كل شيء النظر إلى العالم من خلال عينيه من أجل مساعدته في تحسين نوعية الحياة التي تدهورت نتيجة المرض. في الوقت نفسه ، من الضروري ربط اهتمامات المريض بالقيم العالمية. يجب على الطبيب أن يأخذ في الاعتبار عوامل مثل تخفيف المعاناة ، والحفاظ على الوظائف أو استعادتها ، وطول وطريقة الحفاظ على حياة المريض وصحته. وبالتالي ، يجب أن يرتكز التوجه القيمي للطبيب في مسألة جودة الحياة على مراعاة ثلاثة أنواع من القيم: القيم العالمية ، وقيم مهنة الطب ، والقيم الفردية للمريض.
في السنوات الأخيرة ، لتقييم مستوى الرفاه الاجتماعي والاقتصادي للأفراد ، والفئات الاجتماعية من السكان ، والسكان ، ومدى توافر الفوائد المادية الأساسية لهم ، بدأوا بشكل متزايد في استخدام مفهوم "نوعية الحياة" ، التي اقترحتها منظمة الصحة العالمية (1999) النظر في الحالة المثلى ودرجة إدراك الأفراد والسكان ككل لكيفية تلبية احتياجاتهم (الجسدية والعاطفية والاجتماعية وما إلى ذلك) في تحقيق الرفاهية وتحقيق الذات.
بناءً على ذلك ، يمكن صياغة التعريف التالي: جودة الحياة هي تقييم الفرد المتكامل لمكانته في المجتمع (في نظام القيم العالمية) ، وكذلك علاقة هذا المنصب بأهدافه وقدراته. الكلمات ، جودة الحياة تعكس مستوى راحة الشخص في المجتمع وتقوم على ثلاثة مكونات رئيسية:
الظروف المعيشية ، أي الموضوعية ، المستقلة عن الشخص نفسه ، عن جانب حياته (الطبيعة ، البيئة الاجتماعية ، إلخ) ؛
♦ نمط الحياة ، أي الجانب الذاتي من الحياة الذي خلقه الفرد نفسه (النشاط الاجتماعي ، البدني ، الفكري ، أوقات الفراغ ، الروحانية ، إلخ) ؛
♦ الرضا عن الظروف ونمط الحياة.
في الوقت الحالي ، يتم إيلاء المزيد والمزيد من الاهتمام لدراسة نوعية الحياة في الطب ، مما جعل من الممكن التعمق في مشكلة موقف المريض من صحته. حتى أنه ظهر مصطلح خاص "جودة الحياة المرتبطة بالصحة" ، والذي يُفهم على أنه خاصية متكاملة للحالة الجسدية والنفسية والعاطفية والاجتماعية للمريض ، بناءً على إدراكه الذاتي.
يعتمد المفهوم الحديث لدراسة نوعية الحياة المتعلقة بالصحة على ثلاثة مكونات.
1. تعدد الأبعاد. يتم تقييم جودة الحياة المتعلقة بالصحة من خلال الخصائص ، المرتبطة وغير المرتبطة بالمرض ، مما يجعل من الممكن التمييز بين تأثير المرض والعلاج على حالة المريض.
2. تقلب مع مرور الوقت. تتغير جودة الحياة المتعلقة بالصحة بمرور الوقت ، اعتمادًا على حالة المريض. تسمح بيانات جودة الحياة بالمراقبة المستمرة لحالة المريض ، وإذا لزم الأمر ، العلاج الصحيح.
3. مشاركة المريض في تقييم حالته. هذا المكون مهم بشكل خاص. يعتبر تقييم نوعية الحياة المرتبطة بالصحة ، والذي يقوم به المريض نفسه ، مؤشرًا قيمًا على حالته العامة. تتيح البيانات المتعلقة بنوعية الحياة ، جنبًا إلى جنب مع الرأي الطبي التقليدي ، رسم صورة أكثر اكتمالاً للمرض والتنبؤ بمساره.
تتضمن منهجية دراسة جودة الحياة المتعلقة بالصحة نفس المراحل مثل أي بحث طبي واجتماعي. كقاعدة عامة ، تعتمد موضوعية نتائج البحث على دقة اختيار الطريقة. الطريقة الأكثر فعالية لتقييم جودة الحياة حاليًا هي المسح الاجتماعي للسكان من خلال الحصول على إجابات قياسية للأسئلة القياسية التي تمت صياغتها في استبيانات خاصة. الاستبيانات عامة ، وتستخدم لتقييم نوعية الحياة المرتبطة بصحة السكان ككل ، بغض النظر عن علم الأمراض ، والخاصة ، وتستخدم لأمراض معينة. يتم فرض متطلبات معينة على الاستبيانات المستخدمة لهذه الأغراض. يجب أن يكونوا:
♦ شامل (يغطي جميع معايير جودة الحياة المتعلقة بالصحة) ؛
♦ موثوق (الإصلاح الخصائص الفرديةنوعية الحياة المتعلقة بالصحة لكل مستجيب) ؛
♦ حساسة (حدد أي ملف تغيرات مذهلةصحة كل مستجيب) ؛
♦ قابل للتكرار (اختبار - إعادة اختبار) ؛
♦ سهل الاستخدام.
♦ موحدة (لتقديم نسخة واحدة من الأسئلة والأجوبة القياسية لجميع مجموعات المستجيبين) ؛
تقييمية (لتحديد معايير جودة الحياة المتعلقة بالصحة).
دراسة نوعية الحياة المتعلقة بالصحة ، الصحيحة من وجهة نظر الحصول على معلومات موثوقة ، ممكنة فقط عند استخدام الاستبيانات التي اجتازت التحقق ، أي أنهم تلقوا تأكيدًا بأن المتطلبات المفروضة عليهم تتوافق مع المهام المحددة .
ميزة الاستبيانات العامة هي أن صلاحيتها مثبتة في تصنيفات مختلفة ، مما يسمح بإجراء تقييم مقارن لتأثير البرامج الطبية والاجتماعية المختلفة على نوعية حياة المرضى ، سواء كانوا يعانون من أمراض معينة أو ينتمون إلى فئات مختلفة من الأمراض. الأدوات هي حساسيتها المنخفضة للتغيرات في الحالة الصحية ، مع الأخذ في الاعتبار مرض واحد. في هذا الصدد ، من المستحسن استخدام الاستبيانات العامة عند إجراء الدراسات الوبائية لتقييم نوعية الحياة المتعلقة بصحة فئات اجتماعية معينة من السكان ، والسكان ككل.
من الأمثلة على الاستبيانات الشائعة SIP (ملف تأثير المرض) و SF-36 (المسح الصحي قصير النموذج المكون من 36 عنصرًا من MOS). يعد استبيان SF-36 أحد أكثر الاستبيانات شيوعًا. ويرجع ذلك إلى حقيقة أنه ، كونه عامًا ، فإنه يسمح للشخص بتقييم نوعية حياة المرضى الذين يعانون من أمراض مختلفة ومقارنة هذا المؤشر مع السكان الأصحاء. بالإضافة إلى ذلك ، يسمح SF-36 بتغطية المستجيبين الذين تبلغ أعمارهم 14 عامًا فأكثر ، على عكس الاستبيانات الأخرى للبالغين ، والتي يكون فيها الحد الأدنى هو 17 عامًا. ميزة هذا الاستبيان هي اختصاره (يحتوي على 36 سؤالاً فقط) ، مما يجعل استخدامه مريحًا للغاية.
تستخدم استبيانات خاصة لتقييم نوعية حياة المرضى الذين يعانون من مرض معين ، وفعالية علاجهم. إنها تسمح لك بالتقاط التغييرات في نوعية حياة المرضى التي حدثت في فترة زمنية قصيرة نسبيًا (عادة 2-4 أسابيع). تستخدم استبيانات خاصة لتقييم فعالية نظم العلاج مرض معين... على وجه الخصوص ، يتم استخدامها في التجارب السريرية للأدوية. هناك العديد من الاستبيانات المحددة ، على سبيل المثال AQLQ (استبيان جودة الحياة للربو) و AQ-20 (استبيان الربو المكون من 20 عنصرًا) الربو القصبي، QLMI (جودة الحياة بعد استبيان احتشاء عضلة القلب) للمرضى الذين يعانون من احتشاء عضلة القلب الحاد ، إلخ.
يتم تنسيق العمل على تطوير الاستبيانات وتكييفها مع التكوينات اللغوية والاقتصادية المختلفة من قبل المنظمة الدولية غير الربحية لدراسة نوعية الحياة - معهد MAP1 (فرنسا).
لا توجد معايير ومعايير موحدة لنوعية الحياة المتعلقة بالصحة. كل استبيان له معاييره الخاصة ومقياس التصنيف. بالنسبة للفئات الاجتماعية الفردية من السكان الذين يعيشون في مختلف الأقاليم الإدارية والبلدان ، من الممكن تحديد المعيار الشرطي لنوعية حياة المرضى ومقارنتها بشكل أكبر.
يثير الانتشار المتزايد لأساليب دراسة جودة الحياة المتعلقة بالصحة عددًا من الأسئلة ويشير إلى الأخطاء النموذجية التي يرتكبها الباحثون.
بادئ ذي بدء ، السؤال الذي يطرح نفسه: هل من المناسب الحديث عن نوعية الحياة في بلد يعيش فيه كثير من الناس تحت خط الفقر ، ونظام الرعاية الصحية الحكومي غير ممول بالكامل ، وأسعار الأدوية في الصيدليات ليست في المتناول بالنسبة لمعظم المرضى؟ لذلك ، على الأرجح ، لا تعتبر منظمة الصحة العالمية توافر الرعاية الطبية عاملاً مهمًا يؤثر على نوعية حياة المرضى.
السؤال الثاني الذي يطرح نفسه عند دراسة نوعية الحياة: هل من الضروري إجراء مسح للمريض بنفسه أم من الممكن سؤال أقاربه؟ عند دراسة نوعية الحياة المتعلقة بالصحة ، من الضروري مراعاة حقيقة وجود اختلافات كبيرة بين مؤشرات نوعية الحياة ، التي يقيّمها المرضى أنفسهم و "المراقبون الخارجيون" ، على سبيل المثال ، الأقارب ، اصحاب. في الحالة الأولى ، عندما يقوم الأقارب والأصدقاء بتهويل الموقف بشكل مفرط ، يتم تشغيل ما يسمى بـ "متلازمة الحارس الشخصي". في الحالة الثانية ، تظهر "متلازمة المتبرع" عندما يبالغون في تقدير المستوى الحقيقي لنوعية حياة المريض. في معظم الحالات ، يمكن لمريض السامبا فقط تحديد ما هو جيد وما هو سيئ في تقييم حالته. الاستثناءات هي بعض الاستبيانات المستخدمة في ممارسة طب الأطفال.
من الأخطاء الشائعة التعامل مع نوعية الحياة كمعيار لشدة المرض. من المستحيل استخلاص استنتاج حول تأثير أي طريقة علاج على نوعية حياة المريض بناءً على ديناميكيات المؤشرات السريرية. من المهم أن نتذكر أن جودة الحياة لا يتم تقييمها من خلال شدة مسار ولكن عن طريق كيفية نقل المريض لمرضه. لذلك ، بعد مرض طويل الأمد ، يعتاد بعض المرضى على حالتهم ويتوقفون عن الاهتمام بها. في مثل هؤلاء المرضى ، يمكن ملاحظة زيادة في نوعية الحياة ، والتي ، مع ذلك ، لن تعني مغفرة المرض.
يهدف عدد كبير من برامج البحث الإكلينيكي إلى اختيار الخوارزميات المثلى لعلاج الأمراض المختلفة. في الوقت نفسه ، تعتبر جودة الحياة معيارًا مهمًا لا يتجزأ من فعالية العلاج. على سبيل المثال ، يمكن استخدامه لإجراء تقييم مقارن لنوعية حياة المرضى الذين يعانون من الذبحة الصدرية الجهدية المستقرة ، والذين خضعوا لدورة من العلاج المحافظ وخضعوا لعملية رأب الأوعية التاجية عبر اللمعة عن طريق الجلد ، قبل العلاج وبعده. يمكن استخدام هذا المؤشر أيضًا في تطوير برامج إعادة التأهيل للمرضى الذين خضعوا لأمراض وعمليات جراحية خطيرة.
تم إثبات أهمية تقييم جودة الحياة المتعلقة بالصحة كعامل تنبؤي. يمكن استخدام البيانات المتعلقة بنوعية الحياة التي تم الحصول عليها قبل العلاج للتنبؤ بتطور المرض ونتائجه ، وبالتالي مساعدة الطبيب على اختيار برنامج العلاج الأكثر فعالية. يمكن أن يكون تقييم جودة الحياة كعامل تنبؤي مفيدًا في التقسيم الطبقي للمرضى في التجارب السريرية وفي اختيار استراتيجية للعلاج الفردي للمريض.
تلعب دراسات جودة حياة المرضى دورًا مهمًا في التحكم في جودة رعاية طبيةتعد هذه الدراسات أداة إضافية لتقييم فعالية نظام تنظيم الرعاية الطبية بناءً على رأي المستهلك الرئيسي - المريض.
أ.س موشالوفا
GBOU HPE "ChelGMA" وزارة الصحة والتنمية الاجتماعية في روسيا ، قسم طب العيون FP DPO تشيليابينسك
في السنوات الأخيرة ، كان هناك زيادة كبيرة في الاهتمام بمفهوم "جودة الحياة" من جانب ممثلي مختلف مجالات الطب وزيادة في عدد المنشورات حول هذه المشكلة. تسمح لنا دراسات نوعية الحياة في الطب بدراسة تأثير المرض والعلاج على مؤشرات نوعية حياة الشخص المريض ، وتقييم جميع مكونات الصحة - الجسدية والنفسية والاجتماعية.
تعد دراسة نوعية حياة المرضى اتجاهًا جديدًا نسبيًا في الطب (ظهرت الأعمال الأولى منذ السبعينيات). لأول مرة ، أشار العالم الأمريكي د.كارنوفسكي إلى أهمية إجراء دراسة أوسع لتأثير المرض على البشر في عام 1947. في أعماله ، أظهر د.كارنوفسكي ، باستخدام مثال مرضى السرطان ، الحاجة إلى الدراسة مجموعة كاملة من عواقب المرض ، لا تقتصر فقط على المؤشرات الطبية المقبولة بشكل عام.
في الستينيات والسبعينيات من القرن الماضي ، كان الرأي القائل بأن النتائج الفيزيائية التقليدية والمختبرية و طرق مفيدةلا يمكن للبحث أن يعطي الطبيب صورة كاملة عما يحدث للمريض. لوحظ أن المرض لا يؤثر فقط على الحالة الجسدية للإنسان ، بل يؤثر أيضًا على نفسية سلوكه وردود أفعاله العاطفية ، وغالبًا ما يغير مكانه ودوره في الحياة الاجتماعية ، وبالتالي فإن المساعدة الفعالة للمريض مستحيلة دون دراسة شاملة من هذه المظاهر.
في عام 1966 ، حصل جيه. كان إركنتون أول من استخدم عبارة "جودة الحياة" في مناقشة حول أهمية إجراء دراسة شاملة لعواقب المرض.
تم الاعتراف بمصطلح "جودة الحياة" رسميًا في الطب عام 1977 عندما ظهر تحت عنوان الفهرس الطبي التراكمي. في أوروبا ، تُفهم جودة الحياة على أنها سمة متكاملة للأداء الجسدي والنفسي والعاطفي والاجتماعي للشخص. ... في عام 1982 ، اقترح R. Kaplan و J. Bush مصطلح "جودة الحياة المتعلقة بالصحة" (QOL) لتحديد جوانب نوعية الحياة المرتبطة مباشرة بالصحة ونوعية الرعاية الطبية. S. Shumaker and M. Naughton في عام 1995 ، عرّف HRCS بأنه "تقييم شخصي للفرد لتأثير صحته ورعايته الطبية وإجراءاته التي تهدف إلى الحفاظ على صحته ، على قدرته على الحفاظ على مستوى من الأداء يسمح له بتحقيق أهداف حياتية ذات مغزى".
مع تطور المجتمع البشري ، تغير الموقف تجاه هذا المفهوم. كل جيل لاحق ، يطرح متطلباته الخاصة للحياة ، هو نفسه يحدد معايير "طبيعته" و "جودته". ومع ذلك ، فقد أنجزت منظمة الصحة العالمية الكثير. ابحاثعلى تطوير المعايير الأساسية لنوعية حياة الإنسان في نهاية القرن العشرين. بناءً على هذه التوصيات ، يجب اعتبار جودة الحياة كنسبة فردية لمكانة الفرد في حياة المجتمع ، في سياق الثقافة وأنظمة القيم لهذا المجتمع ، مع أهداف شخص معين وخططه وفرصه ودرجة الاضطراب العام. بمعنى آخر ، جودة الحياة هي درجة راحة الشخص داخل نفسه وفي إطار مجتمعه. تُعرِّف منظمة الصحة العالمية جودة الحياة بأنها "تصور الأفراد لمكانتهم في الحياة في سياق الثقافة وأنظمة القيم التي يعيشون فيها ، ووفقًا لأهدافهم وتوقعاتهم ومعاييرهم واهتماماتهم". ويترتب على هذا التعريف أن جوهر نوعية الحياة له طبيعة اجتماعية نفسية ويتكون من تقييم الفرد لرضاه عن مختلف جوانب حياته في المجتمع فيما يتعلق بخصائصه النفسية المرتبطة بها. مستوى المطالب.
في كتابه "نوعية حياة مرضى سرطان الثدي" A.V. يكتب Aseev: "على الرغم من تعقيد تعريف مصطلح" جودة الحياة "، وكذلك إمكانية فهمه الموضوعي ، فإن هذا المفهوم يشمل الجوانب التالية: الجسدية (الألم ، محدودية الحركة) ، السامة (عواقب العلاج) ، الشخصية (الخصائص المميزة للفرد) ، والعاطفية (الفرح) ، والعلاقات (مع العائلة ، والأصدقاء ، والفريق) ، والنفسية الاجتماعية (الموقف من المظهر ، والثقافية ، والدينية ، والسياسية ، والمالية). في هذا الصدد ، يمكن تعريف نوعية الحياة على أنها "مجموعة من الخصائص الموضوعية والذاتية التي تعكس الشعور براحة الحياة والرفاهية الجسدية ، الخصائص النفسيةالشخصية في شكل درجة من الإحباط ، النشاط اليومي والعمل ".
هناك المجالات التالية التي يتم فيها تطبيق دراسة نوعية الحياة: الدراسات السكانية ومراقبة الصحة العامة (الطب الوقائي) ؛ تقييم فعالية البرامج والإصلاحات الصحية ؛ التجارب السريرية تقييم فعالية الجديد المخدراتوعلاجات جديدة الممارسة السريرية. علامة الكفاءة الطرق التقليديةالعلاج والمراقبة الفردية لحالة المريض ؛ اقتصاديات الدواء. اقتصاديات الصحة؛ في البرامج الطبية ، غالبًا ما تستخدم QOL كمعيار لتقييم فعالية العلاج ؛ معايير تحديد فعالية الأدوية الجديدة ؛ عامل النذير مؤشرا على فعالية برامج إعادة التأهيل ؛ المبدأ التوجيهي في تطوير مناهج الرعاية التلطيفية.
في علم الأورام السريري ، يتم التحقيق في تقييم جودة الحياة المتعلقة بالصحة بعدة طرق: السيطرة على الأعراض الناجمة عن كل من المرض والعلاج ؛ في علاج الأمراض الخبيثة ذات التشخيص السيئ ؛ عند دراسة الأوضاع بنفس معدل البقاء على قيد الحياة ؛ عند دراسة تأثير العلاج الداعم ؛ لتقييم تشخيص البقاء على قيد الحياة.
في الوقت الحالي ، يولي المزيد والمزيد من الباحثين اهتمامًا لحقيقة أنه عند علاج مرضى السرطان ، من الضروري تقييم نوعية حياتهم. في عام 1994 ، تم إنشاء الجمعية الدولية لدراسة جودة الحياة ، والتي تضم خبراء من مختلف دول أوروبا وأمريكا. آسيا. أحد الاتجاهات الرئيسية لنشاطه هو دراسة نوعية حياة مريض الأورام وتطوير وتحسين طرق تقييمها.
يتم إجراء دراسة نوعية الحياة باستخدام استبيانات مطورة خصيصًا تهدف إلى تحديد الأعراض موضع الاهتمام ، وتحديد معايير أداء المريض وتوضيح حالته العامة. حاليًا ، تتضمن جميع الطرق المقبولة عمومًا استخدام استبيان موحد يملأه المريض. تشارك المراكز الخاصة في تطوير الاستبيانات وتوحيدها. المؤسسة التنسيقية الرئيسية هي معهد MAPI في فرنسا ، الذي يُخضع الاستبيانات المقترحة لتحليل شامل ويسجلها ويقدم توصيات لتطبيقها. إن وجود نقطة محورية واحدة يجعل من الممكن مقارنة نتائج الدراسات المختلفة وتجنب التناقضات في تفسيرها.
يتضمن الأساس المنهجي الذي يستند إليه الاستبيان الأحكام التالية: 1) الخصوصية. 2) تعددية الأبعاد (أي وجود عدة مقاييس تميز نوعية الحياة) ؛ 3) إمكانية ملء الاستبيان من قبل المريض بنفسه. 4) قابلية التطبيق على ثقافات مختلفة... تتضمن معظم الاستبيانات الموحدة أسئلة حول الصحة البدنية والأداء المعرفي والاجتماعي والحالة العاطفية والرضا عن الحياة. يمكن أن تختلف العلاقة بين هذه الأسئلة بشكل كبير اعتمادًا على أهداف دراسة معينة.
اعتمادًا على المهام التي يتم إجراؤها ، هناك فئتان من الاستبيانات: عامة ومحددة للمرض. تم تصميم الاستبيانات العامة لتقييم نوعية الحياة بغض النظر عن علم التصنيف وشدة المرض ونوع العلاج. من بين الاستبيانات العامة الأكثر شيوعًا التي أوصت بها MAPI ، يجب ملاحظة EuroQol (EQ5D) ، التي طورتها مجموعة من الباحثين الأوروبيين ، بالإضافة إلى الاستبيان الأمريكي SF36 وتعديلاته (SF22 ، SF20 ، SF12). تسمح لك بعض الاختبارات العامة بوصف صحتك العامة في شكل ملف تعريف (البرنامج الدولي SF-36 ، MHP-Nottingham Health Profile ، SIP-profile). يسمح لك البعض الآخر بتحديد خاصية أو مؤشر رقمي معين (مؤشر صحة Rosser ، مؤشر الرفاهية ، Euro-QoL) ويتم استخدامها في حسابات الاقتصاد الدوائي.
يتم استخدام استبيانات خاصة لفئة تصنيف محددة ، خاصة بالنسبة لمرضى السرطان. تكون هذه الاستبيانات أكثر حساسية عند تقييم التغيرات في حالة المريض أثناء مسار المرض أو أثناء العلاج. إنها تسمح لك بالتقاط التغييرات في نوعية حياة المرضى التي حدثت في فترة زمنية قصيرة نسبيًا.
مثل الجزء الأكبر من الدراسات حول جودة الحياة ، تم إنشاء معظم الاستبيانات الخاصة فيما يتعلق بمرضى الأورام وأمراض القلب والرئة. تعكس المعايير الكلاسيكية لتقييم حالة مرضى السرطان تغيرات في الرفاه الجسدي ، ولكنها ليست حساسة للآخرين. عوامل مهمة، مثل الحالة النفسية والاجتماعية ومهارات الاتصال والأحاسيس الجسدية التي يمكن أن تلعب دورًا مهمًا في تحديد الاستجابة الوظيفية للمرضى لمرضهم وعلاجه.
يمكن أن يكون للجنس والعمر والحالة العاطفية ووجود مرض أو خلل في الأعضاء والأنظمة وشدة أعراض المرض والموقف من المرض وتأثير العلاج تأثير مباشر على نتائج تقييم QOL. توصل العديد من الباحثين ، الذين يدرسون ارتباطات المؤشر الصحي ، إلى استنتاج مفاده أن أقوى متغير هو الصحة المبلغ عنها ذاتيًا. يلعب المفهوم الذاتي للصحة دورًا أكبر من المؤشرات الموضوعية ، أي أن إدراك الناس لصحتهم هو أكثر أهمية من "الصحة" نفسها. المرض المتعمد ليس فقط العلامات المعرفية الفعلية للاضطراب الصحي ، ولكنه أيضًا مجموعة من الإعاقات والألم والتعب والمخاوف ومشاعر عدم الأمان والعجز.
تتأثر معايير جودة الحياة في دراسة أجراها مركز سان فرانسيسكو الطبي (SFVAMC) بالتحصيل العلمي. يتنبأ التحصيل العلمي المنخفض بتراجع نوعية الحياة لدى مرضى السرطان. بعد التكيف مع مجموعة من العوامل ، بما في ذلك شدة السرطان ، ومرحلة العلاج ، والعمر ، والتعليم ، والدخل ، والحالة الاجتماعية ، ووجود الأمراض المصاحبة ، وجد العلماء أن الأشخاص غير المصابين بالسرطان تعليم عالىكانت عرضة لتدهور أكبر في نوعية الحياة انتعاش بطيءخلال السنة الأولى بعد العلاج.
يوجد حاليًا الكثير من البيانات الجديدة حول تقييم جودة الحياة في دراسات الأورام متعددة المراكز ، حيث تكون جودة الحياة هي المعيار الرئيسي لتقييم فعالية العلاج.
هناك دليل على وجود ارتباط كبير بين نوعية الحياة ومعدلات البقاء على قيد الحياة في عدد من أورام الأورام. سلطت العديد من الدراسات الضوء على قيمة نوعية الحياة كمؤشر للبقاء على قيد الحياة. على سبيل المثال ، في دراسة أجراها أ. كوتس وآخرون. ، التي أجريت على مجموعة من النساء اللواتي تلقين علاجًا كيميائيًا لسرطان الثدي ، فقد تبين أن مؤشر جودة الحياة ومقياس الرفاهية الجسدية هما مؤشران أكثر دقة للتشخيص من مثل هذه المعلمة المعروفة كمؤشر على حالة المريض الموضوعية. عاش المرضى الذين يتمتعون بمعايير جودة حياة أفضل لفترة أطول. تم الحصول على نتائج مماثلة تشير إلى أهمية جودة الحياة كمؤشر للبقاء في عدد من التجارب السريرية العشوائية. كان لمعايير جودة الحياة في سرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة المتقدمة قيمة تنبؤية أكبر لمتوسط العمر المتوقع من البيانات السريرية المقبولة عمومًا حول انتشار المرض وفعالية العلاج الأولي.
في المراحل المبكرة سرطانالحالة الجسدية للمريض ، كقاعدة عامة ، لا تضعف ، ولكن هناك: تغيير في الأداء النفسي والاجتماعي ؛ في المراحل المتأخرة من السرطان ، تغييرات خطيرة ؛ في جميع مجالات الحياة - المادية ؛ نفسية واجتماعية. تسمح لك مراقبة جودة الحياة بمراقبة حالة المريض باستمرار وإجراء تعديلات على برامج العلاج الداعم والأعراض.
مع بقاء أكثر من 5 سنوات ، فإن أحد المعايير الرئيسية التي تحدد حالة المرضى ، وفعالية العلاج ، هو نوعية الحياة.
أظهر تحليل مادة سريرية كبيرة (حوالي 2000 مريض بسرطان الثدي) أن تعريف نوعية الحياة يمكن أيضًا اعتباره معيارًا للإنذار. حسب تقييم نوعية الحياة خلال العام التالي العلاج الجراحيكشفت عن وجود علاقة مباشرة مع معدلات البقاء على قيد الحياة بشكل عام. في حالة تكرار الورم ، يكون هذا الاعتماد أكثر أهمية.
بشكل عام ، علم أمراض الأورام يقلل من مستوى الصحة العامة ، في كثير من الأحيان يؤدي إلى الإعاقة والعجز والوفاة المبكرة أكثر من الأسباب الأخرى.
أظهر جميع المرضى الذين يعانون من سرطان الجلد العنبي انخفاضًا في نوعية الحياة. ومع ذلك ، مقارنة بأنواع السرطان الأخرى ، فقد شعروا بصحة جيدة نسبيًا وأظهرت عليهم علامات أقل على التفاقم.
في المرضى الذين يعانون من الورم الميلانيني المشيمي ، هناك انخفاض في الحالة العاطفية ، ومستوى المشاعر الإيجابية ، وأحلام اليقظة ، واحترام الذات ، وزيادة مستوى الاكتئاب ، والشكاوى الجسدية ، وزيادة الاستياء مظهر خارجي... كل هذا يتجلى كمساهمة نفسية للمرض. ل المجال العاطفيالسمات المميزة مثل غلبة مستوى متوسط - منخفض من القلق.
تخصص دراسات جودة الحياة في طب العيون بشكل أساسي للمرضى الذين يعانون من إعتام عدسة العين والزرق والضمور البقعي المرتبط بالعمر في شبكية العين.
في نظام الرعاية الصحية الحديث ، لا تستطيع المؤسسات الخاصة التي تقدم المساعدة لمرضى السرطان ، لعدد من الأسباب ، إجراء إعادة تأهيل شاملة. إن نظام الدعم الاجتماعي والقانوني والاقتصادي لهذه الفئة السكانية متخلف. دراسات حول نوعية حياة المرضى الذين يعانون من أنواع مختلفةتعتبر أمراض جهاز الرؤية اتجاهًا حديثًا واعدًا في طب العيون.
في الظروف الحديثة لتطور مفهوم الرعاية الصحية ، يصبح تقييم جودة الحياة ، بما في ذلك مرضى الأورام ، ذا أهمية رائدة ويصبح نقطة مهمة للمتخصصين العاملين في مؤسسة طبية.
المؤلفات:
Andryushchenko A.V. / المبادئ الأساسية لإعادة تأهيل مرضى الأورام بمؤسسة NCPH RAMS // www.rak.by Aseev A.V. ، Vasyutkov V.Ya. / جودة حياة مرضى سرطان الثدي. // Tver: اللقب ، 1999 ، 96 ص.) / دراسة نوعية الحياة في البحث الاجتماعي // م .1986 - 157 ص. V.P. Voitenko / صحة الأصحاء: مقدمة في علم الجينات // كييف: الصحة ، 1991. - 248 ص. جلادكوف إيه جي ، زايتسيف ف.ب. ، أرونوف د.م. / تقييم نوعية حياة المرضى الذين يعانون من أمراض القلب والأوعية الدموية // أمراض القلب 1982 ؛ 2: 100-2 Gorbunova V.A.، V.V. Breder / جودة حياة مرضى السرطان // مواد مؤتمر الأورام الروسي الرابع // علم الأورام الروسي مركز العلومأكاديمية بلوخين الروسية للعلوم الطبية ، موسكو http://www.rosoncoweb.ru. NS / أطروحة بحث في Zakharova "التقييم المقارن لنوعية حياة المرضى الذين يعانون من الجلوكوما الأولية ذات الزاوية المفتوحة مع العلاج بالليزر المحافظ والجراحي" ، 2010 ، سانت بطرسبرغ. Health-21: إطار السياسة لتحقيق الصحة للجميع في منظمة الصحة العالمية الأوروبية منطقة. السلسلة الأوروبية حول الصحة للجميع ، العدد 6 ، 1999 ، ص 293. Illarionova A.R. / دراسة نوعية الحياة في المرضى الذين يعانون من الجلوكوما // نشرة طب الأنف والأذن والحنجرة 2003. -N 3.-P.11-15.يونوفا T.I.، A.A. نوفيك ، يو. Sukhonos / مفهوم نوعية حياة المرضى الذين يعانون من صورة الأورام // علم الأورام ، المجلد 2 ، رقم 1-2 ، 2000 ، ص 25-28. Kuzmicheva OV / أطروحة "ملامح نوعية حياة المرضى الذين يعانون من إعتام عدسة العين والزرق قبل وبعد العلاج الجراحي "// 2011 ، سانت بطرسبرغ. Musaeva N.E. يو. ديكنو ، إي إم. Slonimskaya / جودة حياة مرضى سرطان الثدي // مجلة سيبيريا للأورام. 2005. رقم 2 (14) ، ص. 50-51 Nerpina M.E.، Pozharitskaya E.M.، Yuzhakova O.I. / تقييم نوعية الحياة لدى المرضى في المراحل المتأخرة من الضمور البقعي المرتبط بالعمر // المشاكل الفعلية لطب العيون السادس جميع الروسية. علمي. أسيوط. العلماء الشباب: سبت. علمي. يعمل / إد. H.P. Takhchidi.- M.: دار النشر "Ophthalmology" ، 2011 http://www.eyepress.ru/Poddubnaya IV ، E.E. Grishina ، / جودة حياة المرضى الذين يعانون من آفات منتشرة في المشيمية // 2000 ص .6-9 • شموكلر AB / ملامح وديناميكيات الأداء الاجتماعي ونوعية الحياة للمصابين بأمراض عقلية إشراف المستوصف // الطب النفسي الاجتماعي والسريري. - 1998. - T. 8. - العدد. 4 - ص 21-30 آرونسون إن كيه ، كول إيه ، كاسا إس ، سبرينجرز إم / المنظمة الأوروبية لأبحاث وعلاج السرطان (EORTC) المنهج المعياري لتقييم جودة الحياة في علم الأورام. // Int حول Ment Health 1994 ؛ 23: 75-96 ، Beusterien KM ، Steinwald B ، Ware JE Jr. / فائدة المسح الصحي SF-36 في قياس النتائج الصحية لدى كبار السن المكتئبين // J Geriatr Psychiatry Neurol. 1996 يناير ؛ 9 (1): 13-21 Bloom J.R.، Stewart S.L.، Johnston M.، Banks P. / تطفل المرض ونوعية الحياة لدى الشابات المصابات بسرطان الثدي // علم النفس. 1998. المجلد. 7 ، رقم 2. ص 89-100] البولينج أ. قياس المرض: مراجعة لمقاييس جودة الحياة الخاصة بمرض معين. مطبعة الجامعة المفتوحة: فيلادلفيا ، 1996. - 374 صفحة. Chabert S، Velikay-Parel M، Zehetmayer M / Influence of the uveal melanoma therapy on المريض "جودة الحياة: دراسة نفسية // Acta Ophthalmol Scand. 2004 Feb؛ 82 (1) : 25-31 Coates A.، Gebski V.، Signorini DJ / Clin. Oncol. 1992؛ 10: 1833-1838. Coates AS، Hurny C، Peterson HF et al. / تتنبأ درجات جودة الحياة بالنتائج في النقائل ولكن ليس مبكرًا سرطان الثدي. المجموعة الدولية لدراسة سرطان الثدي // J. Clin. Oncol. 2000. Vol. 18، No. 22. P. 3768-3774. Curbow B.، Bowie JV، Martin AC، et al. / Quality of life in تجارب عشوائية للعلاج الكيميائي للسرطان. // جودة الحياة Res. ، 1997 ، المجلد 6 ، 684 Curbow B. ، Bowie JV ، Martin AC ، وآخرون / جودة الحياة في التجارب المعشاة للعلاج الكيميائي للسرطان. // جودة الحياة Res. ، 1997، vol. 6، 684 Donovan K.، Sanson-Fisher RW، Redman S. / Measuring quality of life in cancerients // J. Clin Oncol. - 1989. - Vol.7. - No. 7. - P 959 - 968 إيرلام إس ، جلوفر سي ، فوردي سي وآخرون / العلاقة بين أحجام الورم ونوعية الحياة والبقاء على قيد الحياة في المرضى الذين يعانون من نقائل الكبد القولون والمستقيم // J. Clin. Oncol.، 1996، N4، 171-175. Elinson J. / نحو مؤشرات الصحة الاجتماعية والطبية // Soc. مؤشرات الدقة 1974 ؛ 1: 59-71 Fitzpatrick R و Fletcher A و Gore S et al / مقاييس جودة الحياة في الرعاية الصحية. I. التطبيقات والقضايا في التقييم // Br. ميد. ياء - 1992. - المجلد 305. - رقم 6861. - ص 1074-1077. Frei E. 3rd./ التجارب السريرية العشوائية ومناهج أخرى في البحث السريري // السرطان. 1994. - المجلد 74. - رقم 9 ملحق. - ص 2610-2613 Ganz P.A. / التأثير طويل المدى لتدخلات التجارب السريرية على جودة الحياة // السرطان. 1994. - المجلد 74. - رقم 9 (ملحق). - ص 2620-2624. Hanson F.M.، Suman V.J، Rummans T.A. وآخرون / الرفاه الجسدي والنفسي والاجتماعي للنساء المصابات بسرطان الثدي: تأثير مرحلة المرض // علم النفس. 2000. المجلد. 9 ، لا .3. ص 221 - 231. Julious S.A.، George S.، Campbell M.J. / أحجام العينات للدراسات باستخدام النموذج القصير 36 (SF-36). // ياء. وصحة المجتمع. -1995. - المجلد 49 ، العدد 6. - ص 642-645. Kaasa S.، Mastekaasa A.، Lund E. / عوامل تنبؤية للمرضى الذين يعانون من سرطان الرئة ذو الخلايا غير الصغيرة غير القابل للعمل ، مرض محدود. // Radiother. Oncol.، 1989، vol. 15 ، 235-242.كابلان آر ، بوش ج. / جودة الحياة المتعلقة بالصحة من أجل أبحاث التقييم وتحليلات السياسات // Health Psychol. - 1982. - رقم 1. - ر 61-80. 2. Kreitler S.، Chaitchik S.، Kreitler H. الملف النفسي للنساء اللواتي يحضرن اختبارات فحص الثدي II Soc. علوم. ميد. 1990. المجلد. 31 ، رقم 10. P.1177-1185. Mandelblatt JS، Eisenberg J.M. / وجهات النظر التاريخية والمنهجية حول نتائج أبحاث السرطان // علم الأورام. - 1995. - المجلد 9. - رقم 11 (ملحق). - ص 23 - 32 قياس جودة حياة مرضى السرطان: مؤشر الحياة الوظيفية - السرطان: التطور والتحقق. Michael M.، Tannock I.F. / قياس جودة الحياة المتعلقة بالصحة في التجارب السريرية التي تقيم دور العلاج الكيميائي في علاج السرطان // Can. ميد. مساعد. J. - 1998. - المجلد .158. -№13. - ص. فهرس. -جنيف ، 1994 شوميكر S.A ، Naughton M. J. / التقييم الدولي لنوعية الحياة المرتبطة بالصحة: منظور نظري. التقييم الدولي لجودة الحياة المرتبطة بالصحة: النظرية والترجمة والقياس والتحليل. —Oxford، England: Rapid Communications، 1995. Trask PC، Hsu MA، McQuellon R / نماذج أخرى: جودة الحياة المرتبطة بالصحة كمقياس في علاج السرطان: أهميتها وملاءمتها. // Cancer J 2009، 15: 435-440. Wolf AM ، Hunter D..J. ، ColditzGA. ، Et al. / قابلية استنساخ وصلاحية استبيان النشاط البدني المدار ذاتيًا // Int. ياء Epidemiol. - 1994. - المجلد 23 ، العدد 5. - ص 991-999. يتنبأ Capa J. Knight / التعليم المنخفض بانخفاض نوعية الحياة لمرضى سرطان البروستاتا // 2007
نوعية الحياة هي فئة تشمل جوانب مختلفة من حياة الشخص: الرضا العام عن الحياة ، بما في ذلك الصحة والرضا عن السكن والعمل والتوظيف والسلامة الشخصية والعائلية والتعليم والأنشطة الترفيهية. على الرغم من أن معدل البقاء على قيد الحياة كان يُعرف سابقًا بأنه المؤشر الأكثر أهمية ، إلا أن تأثير الصحة على جودة الحياة قد حظي باعتراف عالمي. وهكذا ، أصبحت مسألة تحسين نوعية الحياة مهمة في تسجيل بعض الأدوية. نوعية الحياة المرتبطة بجوانب الحياة الأكثر تأثراً بحالة صحية أو مرض تشكل فئة "نوعية الحياة المتعلقة بالصحة" (HRQL). HRQL هي فئة محددة لتقييم نتيجة المرض وعلاجه ، ويتم تعريفها على أنها جزء من الحالة الجسدية والعاطفية والاجتماعية الناتجة عن التأثير على الصحة أو العلاج.
السمات المحددة لمفهوم HRQL هي الذاتية وتعدد العوامل. الذاتية هي تقييم تأثير المرض وتأثير العلاج. يقوم المرضى الذين لديهم نفس الحالة الصحية الموضوعية بتقييم HRQL بشكل مختلف بسبب الاختلاف في توقعاتهم وقدراتهم الخاصة.
تعتبر بعض المؤشرات الصحية (فقدان الوزن ، الاكتئاب ، الضعف العام) مهمة ، ولكن بشكل عام ، تتضمن HRQL عددًا كبيرًا من العوامل ، من أهمها: الصحة البدنية (وجود أعراض جسدية - ألم ، ضيق في التنفس ، غثيان) ، الرفاهية الوظيفية (القدرة على المشاركة في الأنشطة اليومية - العمل ووقت الفراغ النشط) ، الرفاهية العاطفية (مزيج من الإيجابية (السعادة ، السلام) والسلبية (الحزن ، الإثارة) الحالات العاطفية ، رفاهية الأسرة- كونها (القدرة على البقاء على اتصال مع الأسرة والتواصل الاجتماعي) ، والرضا عن العلاج (بما في ذلك التكاليف المالية) ، والمكوِّن الجنسي الحميم (بما في ذلك منظر الجسم المتغير) يشمل إجمالي HRQL الفردي أيضًا الأداء المعرفي والوصمة الاجتماعية والروحانية.
في الطب ، توجد استبيانات تقليدية وموثوقة لتقييم الصحة العامة والأمراض العامة والأمراض المحددة. يتم تقييم الصحة العامة باستخدام استبيان صحي لجميع السكان ، بغض النظر عن وجود المرض. أنها تجعل من الممكن مقارنة مجموعتين متعارضتين (مريضة ، صحية) أو نوعية الحياة في مختلف الفئات العمرية.
يتم تقييم الأمراض الشائعة من خلال فحص مجموعة من أي مرض أو حالة لمقارنة الأمراض المختلفة ، ومعدلات الإصابة ، أو أنواع مختلفة من التدخلات. إنها مهمة بشكل خاص لتخصيص الأموال العامة المحدودة للرعاية الصحية. يهدف تقييم أمراض معينة إلى تحليل نوعية الحياة لمرض معين (الفشل الكلوي المزمن ، والسكري ، والسرطان ، وما إلى ذلك) ، وتحليل الأعراض المحددة (الغثيان ، واضطرابات النوم ، وسلس البول ، وما إلى ذلك) أو أنواع خاصة من العلاج. (العلاج الكيميائي ، زرع الكلى). مقارنة بالآخرين ، يوفر النهج الأخير تقييمًا أكثر تفصيلاً لخصائص المرض ، كما أنه أكثر حساسية في حالة تحليل فعالية علاج معين ، والذي يصاحبه تغيير في نوعية الحياة. وتجدر الإشارة إلى أنه في الطب ، أجريت معظم الدراسات حول تقييم نوعية الحياة في علم الأورام ، وعلى الأقل في أمراض السكري. في أمراض أخرى ، يكون تقييم جودة الحياة في مرحلة التطوير. تظل المهمة الرئيسية للطبيب هي تحديد العلامات السريرية التي يمكن أن تغير نوعية حياة المريض. من الناحية العملية ، من الأنسب استخدام مقاربتين مشتركتين - "الصحة العامة" و "الصحة الخاصة" ، مما يعطي تقييمًا أكثر اكتمالاً لتأثير المرض على نوعية الحياة.
من المستحسن تحديد نوعية حياة المريض في ديناميات المرض ، فهو يجعل من الممكن تقييم مسار المرض ومنع ظهور مشاكل جديدة.
جودة حياة المريض هي مؤشر على التنفيذ الفعال لإعادة التأهيل و تدابير العلاج... هذه فئة خاصة مشروعة ، أساسها التقييم الذاتي لحالة المريض ، وفعالية العلاج وإعادة التأهيل ، والتي تتوافق مع متطلبات الطب الحديث. التقييم المتمايز لنوعية الحياة هو المعيار الرئيسي لإضفاء الطابع الفردي على العلاج وإعادة التأهيل النفسي والاجتماعي. يجب أولاً إجراء التصحيح في منطقة الحياة التي تعاني إلى حد كبير. وفقًا لتعريف منظمة الصحة العالمية ، فإن جودة الحياة هي تصور الأفراد لوضع حياتهم في سياق القيم الثقافية والروحية التي يعيشون فيها ، اعتمادًا على توقعاتهم وأهدافهم واهتماماتهم ومعاييرهم.
يتم تسليط الضوء على المكونات الذاتية والموضوعية لنوعية الحياة ، والتي ترتبط ارتباطًا وثيقًا ببعضها البعض: الهدف (إعادة التأهيل في العمل والنشاط البدني) والذاتية (الحالة العاطفية ، رفاهية المريض ، الرضا عن الحياة).
من المهم بشكل خاص للطب تحديد المحددات الطبية لنوعية الحياة. وتجدر الإشارة إلى أن المحددات الطبية تشمل العوامل المتعلقة بالمرض نفسه وعلاجه. تعتبر المكونات النفسية والأخلاقية للمحددات الطبية مهمة ومطلوبة.
يتم تقييم جودة الحياة من قبل الطبيب المعالج أو شخص آخر (طريقة موضوعية) أو يتم استخدام طريقة التقييم الذاتي (طريقة ذاتية). الأكثر ملاءمة هو التقييم الشامل لنوعية الحياة من قبل المريض والطبيب ، مما يجعل من الممكن رسم صورة أوسع للمرض. تتمثل المهام الرئيسية للطبيب في تحديد نوعية حياة المريض وأسباب حالتها غير المرضية ، وتحديد جميع المكونات الطبية للصحة ، وكذلك تقييمها وتصحيحها.
