Качеството на живот е една от най -важните теми в биоетиката. Анализът на клиничния случай след диагностицирането и стратегията за лечение трябва да включва сравнение на качеството на живот на пациента преди и след лечението. Ще се съсредоточим върху клиничните последици от трудно разбираемия феномен качество на живот.
Основната цел на всяка медицинска намеса е да се подобри качеството на живот. Прилага се при решаването на няколко специфични задачи, като облекчаване на болката, възстановяване на функциите и др.
Пациентите се нуждаят медицински грижи, медицинска помощ и грижи, тъй като те са загрижени за някои (някои симптоми на заболяване, последствия от травма и т.н.) Лекарят отговаря на техните нужди с комуникация, диагностика, лечение, утеха, образование.
Тази дейност има за цел да подобри качеството на живот на пациента.
В много ситуации това подобрение може да се направи без особени затруднения. Например, главоболие, треска и мускулни болки могат да бъдат елиминирани с помощта на ненаркотични
химически аналгетици. Качеството на живот, намалено поради болка и интоксикация, бързо се възстановява. Но има ситуации, когато качеството на живот на пациента е сериозно нарушено от прогресиращо заболяване и е трудно, ако не и невъзможно, да се възстанови. Медицинската намеса може да забави спада на качеството на живот, леко да го подобри, но не и да го възстанови. В тези случаи можем да говорим за поносимо качество на живот, ако то постоянно се подкрепя от различни медицински манипулации, грижи и кърмене.
Има случаи, когато медицинската намеса помага за излекуване на болестта, но качеството на живот се намалява. Например, можете да избегнете негативните ефекти на диабета, ако редовно приемате инсулин и се придържате към определена диета, но това сериозно ограничава свободата на пациента и следователно качеството му на живот намалява. Или вземете примера с жена, която е претърпяла мастектомия за рак на гърдата, след което се е отървала от болестта, но това е било предшествано от множество курсове на химиотерапия и лъчева терапия.
Оценката на качеството на живот е включена във всички дискусии за здравеопазването. Лекарят и пациентите заедно трябва да определят какво ниво на качество на живот е желателно, как трябва да се постигне, какви рискове съществуват. За разлика от проблема за рисковете и ползите от определена стратегия за лечение, въпросът за качеството на живот фокусира вниманието върху продължителните последици от медицинската намеса. Въпросът за качеството на живот на пациента винаги включва етичен аспект. Състои се от следните аспекти:
1. Проблемът за различните интерпретации на качеството на живот на
чом и търпелив.
2. Проблемът с невъзможността на пациента да оцени тока
качеството на живот, което би искал да има.
3. Проблемът за качеството на живот като критерий за рационалност медицинско лечениеи грижи.
Въпреки голямото значение на явлението качество на живот, в клиничната практика значението на това понятие все още не е ясно определено. Сайкевич обикновено смята, че е избран неуспешно. По принцип тази концепцияозначава състоянието на пациента по скалата „добро - лошо“, където може да има доста разделения. През последните години бяха направени доста успешни опити за разработване на мярка за качеството на живот, с помощта на която би било възможно да се оценят резултатите от клиничните интервенции. Тази мярка включва много показатели като мобилност, изпълнение на ежедневните функции за поддържане на живота, отсъствие или наличие на болка, социална комуникация и интелектуална бдителност. Вземат се предвид както обективните показатели на тези аспекти на живота, така и степента на удовлетвореност от тях. Много оценки в случай на отделни нозологични образувания са специфични, но има стандарт QALY (коригиращ качеството на годините на живот), който се опитва да осигури глобално измерване въз основа на съотношението на съотношението на здравните условия към очаквания "живот" на организъм. Тези различни измерения се стремят да дадат обективно описание, когато субективната и личната преценка са неизбежни. В този смисъл качеството на живот е по -важно в политиката, отколкото в клиничните решения. Дори когато измерванията се основават на емпирични изследвания, много значими лични отклонения в приетите стандарти са неизбежни. Следователно самите емпирични находки трябва да се използват много внимателно и ограничено.
Качеството на живот на болен човек не може да бъде оценено само субективно или само обективно. Необходимо е, както казахме по -горе, да се вземат предвид и двете лични
както социалните, така и социалните характеристики на пациента, отношението към лечението, прогнозата, субективните ценности, които пациентът свързва с концепцията за качество на живот. Ето защо е препоръчително и необходимо да се поставят и разрешат редица сложни въпроси:
1. Кой оценява качеството на живот - самият жив човек или
наблюдател?
2. Какви критерии се използват за оценка на QoL?
3. И накрая, критичният етичен въпрос: какви имена
но клиничните решения се обосновават с позоваване на качеството
същността на живота? Отговорът на този въпрос е важен в расови ситуации
разпределение на ресурси и прилагане на принципа на DNR „не
съживявам! ".
Стойността (светостта) на живота и качеството на живот понякога се сравняват, за да се опише разликата в нагласите за защита на човешкия живот. Застъпниците на Святостта настояват, че спадът в качеството на живот никога не доказва провал в поддържането на живота. Светостта на живота понякога се свързва с идеята, че човешкият живот е толкова ценен, че трябва да бъде запазен на всяка цена, при всякакви условия, доколкото е възможно. Тази позиция понякога се нарича витализъм и е характерна за религиозните групи и традиционните общества. Въпреки че виталистичните убеждения не се считат за аргумент в клиничната практика, те все пак черпят енергията си от витализма. Желанието да се поддържа органичен живот, дори когато всички други човешки функции са загубени, отразява именно виталистката позиция. Светостта на живота се използва като етичен аргумент във философската и богословската литература.
В клиничната практика е по -важно да се прави разлика между използването на понятието „качество на живот“ в два смисъла (недиференцираният подход в този случай може да причини объркване в клиничните заключения):
1. Лично удовлетворение, изразено или изпитано
това, което лицето гледа при физическия си преглед, ума
социално и социално положение. Ние го наричаме „платно
сънна оценка ".
23-годишен инструктор по гимнастика, който е парализиран от счупване на шиен прешлен и нараняване гръбначен мозъкможе да каже: „Животът ми не е толкова лош, колкото изглежда. Приспособявам се към състоянието си и върша умствена работа, наслаждавайки се “.
68-годишният художник, хроничен диабет, ослепява и страда от многобройни ампутации. Той казва: „Чудя се как все още мога да живея без всичко, което съставлява смисъла на живота“.
2. Оценка на личния живот на някого. Обаждаме се
това е "оценката на наблюдателя".
Бащата на 29-годишния му умствено изостанал син казва за него: „Изглежда толкова щастлив! Вероятно се чувства добре. "
83-годишна жена със старческа деменция е прикована към леглото, животът й се поддържа от интензивно лечение, тя се храни чрез сонда. Грижещите се за нея сестри казват, че тя няма живот.
Изводът за ниското (или лошото) качество на живот може да бъде направен както от самия жив човек, така и от наблюдателя. Често се случва наблюдателят да счита качеството на живот за ниско, а самият жив човек е доста доволен от този живот. Лицето е изключително адаптивно. Той е в състояние да създаде живот за себе си буквално от нищото.
Например, инструктор по гимнастика може да бъде изключително мотивиран; слепият художник може да се радва на будно въображение; човек с умствена изостаналост може да изпита прости удоволствия. По този начин, ако пациентите могат да оценят и изразят своето
качеството на живот, наблюдателите не трябва да вземат решението сами, а трябва да се вслушат в мнението на пациентите. По същия начин, когато собствената оценка на дадено лице не може да бъде дадена или не може да бъде известна, наблюдателите могат да изразят своето мнение, но трябва да бъдат изключително внимателни, когато прилагат ценностните си системи към пациента.
Лошото качество на живот може да означава, че пациентът
чувства позицията си като неподходяща желана
mu стандарт. Но във всеки случай това несъответствие може
бъде различен - това може да е болка, ограничаване на движенията
физическа активност, спад на умствения потенциал; относно
здравословните проблеми могат да отклонят вниманието от по -важни и интересни
бизнес, контактът с други хора може да бъде намален, по време на
като цяло радостта от живота може да изчезне и пр. По този начин,
лошото качество на живот може да е от значение за мнозина
и различни обстоятелства.
Оценката за качеството на живот, подобно на самия живот, е такава
временни. Загрижеността на художника може
пълзене от временна депресия, която ще изчезне, ако вие
пред него ще се появят нови възможности за дейност. Ин
инструктор по гимнастика може, напротив, по -късно да стане дълбоко
странично разочарован от живота и депресиран.
По този начин здравните специалисти не трябва да бързат да правят изводи за реалната основа за оценка на качеството на живот, предвид преходните условия в положението на пациента.
Оценката може да отразява мигновено усещане за
живот и обичайно за пациента, развит през годините
норми и настройки. Хората имат определени
навици, предразсъдъци, с които се свързват
мнение за качеството на живот, следователно, в тяхното възприятие
определен момент може да отразява някои пристрастия
представи.
Оценката може да отразява социално -икономическите условия на пациента. Ако смята, че те не отговарят на неговите изисквания за качество на живот, тогава никакво подобрение в здравето няма да промени тази позиция, докато не се променят условията на живот, условията на живот, размера на заплатите и т.н., тоест немедицинските фактори .
Пострадал при автомобилна катастрофа е ранен и трябва да прекара живота си в инвалидна количка. Първоначалната му реакция на тези промени- пълно отчаяние, той вярваше, че качеството на живот е нулево и следователно животът свърши. Той имаше искрено желание за смърт. Впоследствие той се адаптира към ситуацията, започва да учи в Юридическия факултет, изнася лекции в домове за хора с увреждания, пише научни трудове, става доста известен и популярен, освен това той има пари, които той, като здрав, не печели. Представите му за качеството на собствения му живот се промениха, той започна да го оценява по -високо, отколкото преди инцидента.
Трябва да се отбележи, че оценките на наблюдателите в този случай са непосредствено след инцидента по -високи от тези на пациента. Лекари, медицински сестри и бавачки, които вече знаят от опит, че запазените функции могат да позволят на пациента да води доста активен живот, се опитаха да го убедят в това. Усилията им не бяха напразни. Този пример показва, че наблюдателят трябва внимателно да оцени качеството на живот на пациента и да вземе предвид всички обективни и субективни фактори, които могат да променят собствената му оценка към по -добро, въпреки че те не могат да възстановят здравето му.
Това трябва да се има предвид и от роднините или доверените лица на пациента, чието качество на живот се е влошило поради медицинска патология. При вземането на решения те трябва да се ръководят от това, което в юриспруденцията се нарича „най -добрият интерес за пациента“, а в етиката се формулира като „да действа в най -добрия интерес на пациента“.
Концепцията за „качество на живот“ просто съществува, за да покаже, че необратимостта на физиологичните промени може да бъде компенсирана от социално-икономически, интелектуални, естетически, религиозни компоненти, които ще помогнат на засегнатия човек да почувства отново пълнотата на живота.
Но какво означава „интерес на пациента“? Във всеки конкретен случай те могат да бъдат и наистина са различни. Това, което може да компенсира физическо увреждане за интелектуален човек, изобщо не е подходящо за хора с ограничени или слабо образовани хора, освен това за „дясно-полукълбовите“ индивиди ще има напълно различни „заместващи“ форми на живот, отколкото за „левите- полукълбо "и т.н. Следователно, този, който работи с пациента, трябва преди всичко да се опита да види света през неговите очи, за да му помогне да подобри качеството на живот, което е намаляло в резултат на болестта. В същото време е необходимо да се съпоставят интересите на пациента с универсални ценности. Лекарят трябва да вземе предвид фактори като облекчаване на страданието, поддържане или възстановяване на функциите, както и продължителността и начина на поддържане на живота и здравето на пациента. Така ценностната ориентация на лекаря по въпроса за качеството на живот трябва да се основава на отчитане на три типа ценности: общочовешки ценности, ценностите на медицинската професия и индивидуалните ценности на пациента.
През последните години, за да се оцени нивото на социално-икономическо благосъстояние на индивидите, социалните групи от населението, населението, наличието на основни материални ползи за тях, те все по-често започнаха да използват понятието „качество на живот“, което СЗО (1999) предлага да се разглежда като оптимално състояние и степен на възприемане от отделните индивиди и населението като цяло как техните нужди (физически, емоционални, социални и т.н.) се задоволяват за постигане на благосъстояние и самореализация.
Въз основа на това може да се формулира следното определение: качеството на живот е интегрална оценка на индивида за неговото положение в обществото (в системата на универсалните ценности), както и връзката на тази позиция с неговите цели и възможности. с думи, качеството на живот отразява нивото на комфорт на човек в обществото и се основава на три основни компонента:
♦ условия на живот, тоест обективни, независими от самия човек, страната на неговия живот (естествена, социална среда и др.);
♦ начин на живот, тоест субективната страна на живота, създадена от самия индивид (социална, физическа, интелектуална дейност, свободното време, духовността и др.);
♦ удовлетвореност от условията и начина на живот.
В момента все повече внимание се отделя на изследването на качеството на живот в медицината, което даде възможност да се задълбочи по -дълбоко в проблема за отношението на пациента към неговото здраве. Дори се е появил специален термин „качество на живот, свързан със здравето“, който се разбира като неразделна характеристика на физическото, психологическото, емоционалното и социалното състояние на пациента, основано на неговото субективно възприятие.
Съвременната концепция за изучаване на качеството на живот, свързана със здравето, се основава на три компонента.
1. Многоизмерност. Качеството на живот, свързано със здравето, се оценява по характеристики, както свързани, така и не свързани с болестта, което дава възможност да се разграничи влиянието на болестта и лечението върху състоянието на пациента.
2. Променливост във времето. Качеството на живот, свързано със здравето, се променя във времето в зависимост от състоянието на пациента.Данните за качеството на живот позволяват непрекъснато проследяване на състоянието на пациента и, ако е необходимо, коригиране на терапията.
3. Участие на пациента в оценката на състоянието му. Този компонент е особено важен. Оценката за качеството на живот, свързана със здравето, направена от самия пациент, е ценен показател за общото му състояние. Данните за качеството на живот, заедно с традиционното медицинско мнение, позволяват да се направи по -пълна картина на заболяването и прогнозата за неговото протичане.
Методологията за изучаване на здравословното качество на живот включва същите етапи като всяко медицинско и социално изследване. По правило обективността на резултатите от изследването зависи от точността на избора на метода. Най -ефективният метод за оценка на качеството на живот в момента е социологическо проучване на населението чрез получаване на стандартни отговори на стандартни въпроси, формулирани в специални въпросници. Въпросниците са общи, използвани за оценка на качеството на живот, свързани със здравето на населението като цяло, независимо от патологията, и специални, използвани за специфични заболявания. Към въпросниците, използвани за тези цели, се налагат определени изисквания. Те трябва да бъдат:
♦ универсален (обхваща всички параметри на здравословното качество на живот);
♦ надежден (поправете индивидуални характеристикикачество на живот, свързано със здравето на всеки респондент);
♦ чувствителни (отбележете всички значителни промени в здравето на всеки респондент);
♦ възпроизводими (тест - повторен тест);
♦ лесен за използване;
♦ стандартизиран (да предложи единна версия на стандартни въпроси и отговори за всички групи респонденти);
♦ оценъчен (за количествено определяне на параметрите на здравословното качество на живот).
Проучване на здравословното качество на живот, правилно от гледна точка на получаване на надеждна информация, е възможно само при използване на въпросници, преминали валидиране, тоест получили потвърждение, че наложените им изисквания отговарят на поставените задачи.
Предимството на общите въпросници е, че тяхната валидност е установена за различни нозологии, което позволява сравнителна оценка на въздействието на различни медицински и социални програми върху качеството на живот на пациентите, както страдащи от определени заболявания, така и принадлежащи към различни класове заболявания. инструменти е тяхната ниска чувствителност към промени в здравословното състояние, като се вземе предвид едно заболяване. В тази връзка е препоръчително да се използват общи въпросници при провеждане на епидемиологични проучвания за оценка на качеството на живот, свързано със здравето на определени социални групи от населението, населението като цяло.
Примери за често срещани въпросници са SIP (Профил на въздействие върху болестта) и SF-36 (Кратковременното здравно проучване с MOS 36 точки). Въпросникът SF-36 е един от най-популярните. Това се дължи на факта, че като цяло той позволява да се оцени качеството на живот на пациентите с различни заболявания и да се сравни този показател с този на здравата популация. Освен това SF-36 позволява обхващане на респондентите на възраст 14 и повече години, за разлика от други въпросници за възрастни, в които минималният праг е на 17 години. Предимството на този въпросник е неговата краткост (той съдържа само 36 въпроса), което прави използването му доста удобно.
Специални въпросници се използват за оценка на качеството на живот на пациенти с определено заболяване, ефективността на тяхното лечение. Те ви позволяват да уловите промените в качеството на живот на пациентите, настъпили за относително кратък период от време (обикновено 2-4 седмици). За оценка на ефективността на схемите на лечение се използват специални въпросници специфично заболяване... По -специално, те се използват в клинични изпитвания на фармацевтични продукти. Има много специфични въпросници, например AQLQ (Въпросник за качеството на живот при астма) и AQ-20 (Въпросник за астма с 20 елемента) за бронхиална астма, QLMI (Въпросник за качеството на живот след миокарден инфаркт) за пациенти с остър миокарден инфаркт и др.
Координацията на работата по разработването на въпросници и адаптирането им към различни езикови и икономически формации се осъществява от международната организация с нестопанска цел за изследване на качеството на живот - Институт MAP1 (Франция).
Няма единни критерии и стандартни норми за качеството на живот, свързано със здравето. Всеки въпросник има свои собствени критерии и скала за оценяване. За определени социални групи от населението, живеещи на различни административни територии, държави, е възможно да се определи условният стандарт за качество на живот на пациентите и да се направи допълнително сравнение с него.
Нарастващото разпространение на методите за изучаване на здравословното качество на живот повдига редица въпроси и изтъква типичните грешки, които допускат изследователите.
На първо място възниква въпросът: подходящо ли е да се говори за качеството на живот в страна, в която много хора живеят под прага на бедността, държавната здравна система не се финансира изцяло, а цените на лекарствата в аптеките не са достъпни за повечето пациенти? Следователно най -вероятно не, наличността на медицинска помощ се счита от СЗО като важен фактор, влияещ върху качеството на живот на пациентите.
Вторият въпрос, който възниква при изучаване на качеството на живот: необходимо ли е да се проведе проучване на самия пациент или е възможно да се попитат неговите роднини? При изучаване на качеството на живот, свързано със здравето, е необходимо да се вземе предвид фактът, че има значителни разминавания между показателите за качеството на живот, оценени от самите пациенти и от „външни наблюдатели“, например роднини, приятели. В първия случай, когато роднини и приятели прекалено драматизират ситуацията, се задейства така нареченият „синдром на бодигард“. Във втория случай „синдромът на благодетеля“ се появява, когато надценяват реалното ниво на качеството на живот на пациента. В повечето случаи само пациентът на sampa може да определи кое е добро и кое е лошо при оценката на състоянието му. Изключение правят някои въпросници, използвани в педиатричната практика.
Честа грешка е да се третира качеството на живот като критерий за тежестта на заболяването. Невъзможно е да се направи извод за влиянието на всеки метод на лечение върху качеството на живот на пациента въз основа на динамиката на клиничните показатели. Важно е да запомните, че качеството на живот се оценява не от тежестта на процеса, а от как пациентът понася болестта си. Така че, след продължително заболяване, някои пациенти свикват със състоянието си и спират да му обръщат внимание. При такива пациенти може да се наблюдава повишаване на качеството на живот, което обаче няма да означава ремисия на заболяването.
Голям брой програми за клинични изследвания са насочени към избора на оптималните алгоритми за лечение на различни заболявания. В същото време качеството на живот се счита за важен интегрален критерий за ефективността на лечението. Например, може да се използва за сравнителна оценка на качеството на живот на пациенти със стабилна ангина при натоварване, преминали курс на консервативно лечение и претърпели перкутанна транслуминална коронарна ангиопластика, преди и след лечението. Този показател може да се използва и при разработването на програми за рехабилитация за пациенти, претърпели сериозни заболявания и операции.
Значението на оценката на качеството на живот, свързано със здравето, е доказано като прогностичен фактор. Данните за качеството на живот, получени преди лечението, могат да се използват за прогнозиране на развитието на болестта, нейния резултат и по този начин да помогнат на лекаря да избере най -ефективната програма за лечение. Оценката на качеството на живот като прогностичен фактор може да бъде полезна при стратификацията на пациентите в клиничните изпитвания и при избора на стратегия за индивидуалното лечение на пациента.
Важна роля играят проучванията за качеството на живот на пациентите при контрола на качеството на медицински грижиТези проучвания са допълнителен инструмент за оценка на ефективността на системата за организиране на медицинска помощ въз основа на мнението на нейния основен потребител - пациента.
А. С. Мочалова
GBOU HPE "ChelGMA" Министерство на здравеопазването и социалното развитие на Русия, Катедра по офталмология FP DPO Челябинск
През последните години се наблюдава значително повишаване на интереса към понятието „качество на живот“ от страна на представители на различни области на медицината и увеличаване на броя на публикациите по този проблем. Изследванията на качеството на живот в медицината ни позволяват да изследваме ефекта от заболяването и лечението върху показателите за качеството на живот на болен човек, оценявайки всички компоненти на здравето - физическо, психологическо и социално функциониране.
Изследването на качеството на живот на пациентите е сравнително ново направление в медицината (първите творби се появяват от 70 -те години). За първи път американският учен Д. Карнофски посочи значението на по -широко проучване на ефекта на болестта върху хората през 1947 г. В своите трудове Д. Карнофски, използвайки примера на пациенти с рак, показа необходимостта от проучване цялото разнообразие от последици от болестта, като не се ограничава само до общоприетите медицински показатели.
През 60-те-70-те години на миналия век, мнението, че резултатите само от традиционните физически, лабораторни и инструментални методиизследванията не могат да дадат на лекаря пълна картина на това, което се случва с пациента. Беше отбелязано, че болестта засяга не само физическото състояние на човек, но и психологията на неговото поведение, емоционалните реакции, често променяйки мястото и ролята му в социалния живот и поради това ефективната помощ на пациента е невъзможна без цялостно проучване от тези прояви.
През 1966 г. J.R. Еркинтън е първият, който използва израза „качество на живот“ в дискусия за важността на цялостно проучване на последиците от болестта.
Терминът „качество на живот“ е официално признат в медицината през 1977 г., когато се появява под заглавието „Кумулиран индекс Медикус“. В Европа качеството на живот се разбира като неразделна характеристика на физическото, психологическото, емоционалното и социалното функциониране на човек. ... През 1982 г. Р. Каплан и Дж. Буш, за да определят аспекти от качеството на живот, пряко свързани със здравословното състояние и качеството на медицинската помощ, предлагат термина „качество на живот, свързан със здравето“ (QOL) S. Shumaker и М. Naughton през 1995 г. определя HRQS като „субективна оценка на индивида за въздействието на неговото здраве, медицински грижи и действия, насочени към поддържане на здравето, върху способността му да поддържа ниво на функциониране, което му позволява да постигне значими житейски цели“.
С развитието на човешкото общество отношението към тази концепция се промени. Всяко следващо поколение, поставяйки свои собствени изисквания за живот, само определя критериите за своята „нормалност“ и „качество“. Въпреки това, много е направено от Световната здравна организация изследваниявърху разработването на основни критерии за качеството на човешкия живот в края на 20 век. Въз основа на тези препоръки качеството на живот трябва да се разглежда като индивидуално съотношение на нечия позиция в живота на обществото, в контекста на културата и ценностните системи на това общество, с целите на даден човек, неговите планове, възможности и степента на общо разстройство. С други думи, качеството на живот е степента на комфорт на човека както в себе си, така и в рамките на неговото общество. СЗО определя качеството на живот като „възприятие на индивида за тяхното положение в живота в контекста на културата и ценностните системи, в които живеят, и в съответствие с техните собствени цели, очаквания, стандарти и притеснения“. От това определение следва, че същността на качеството на живот има социално-психологическа природа и се състои в преценката на индивида за собственото му удовлетворение от различни аспекти от живота му в обществото по отношение на тези от неговите психологически характеристики, които са свързани с ниво на изискванията.
В монографията си „Качеството на живот на пациентите с рак на гърдата“ А.В. Асеев пише: „Въпреки сложността на дефиницията на термина„ качество на живот “, както и възможността за обективното му разбиране, това понятие включва следните аспекти: физически (болка, ограничаване на подвижността), токсични (последствия от лечението ), лични (характерологични характеристики на индивида), емоционални (радост), взаимоотношения (със семейството, приятели, с екипа), психосоциални (отношение към външния вид, културни, религиозни, политически, финансови). В тази връзка качеството на живот може да се определи като „съвкупност от обективни и субективни характеристики, които отразяват усещането за комфорт в живота, физическото благосъстояние, психологически характеристикиличност под формата на степен на неудовлетвореност, ежедневна и трудова дейност ”.
Има следните области, в които се прилага изследването на качеството на живот: изследване на населението и мониторинг на общественото здраве (превантивна медицина); оценка на ефективността на здравните програми и реформи; клинични изпитвания, оценяващи ефективността на нови наркотиции нови лечения; клинична практика. Знак за ефективност традиционни методилечение, индивидуално наблюдение на състоянието на пациента; фармакоикономика; икономика на здравето; в медицинските програми QOL най -често се използва като критерий за оценка на ефективността на лечението; критерии за определяне на ефективността на новите лекарства; прогностичен фактор; индикатор за ефективността на програмите за рехабилитация; насока в разработването на подходи за палиативни грижи.
В клиничната онкология оценката на качеството на живот, свързана със здравето, се изследва по няколко начина: контрол на симптомите, причинени както от болестта, така и от лечението; при лечение на злокачествени заболявания с лоша прогноза; при изучаване на режими със същата степен на оцеляване; при проучване на ефекта от поддържащото лечение; за оценка на прогнозата за оцеляване.
В момента все повече изследователи обръщат внимание на факта, че при лечение на онкоболни е необходимо да се оцени качеството им на живот. През 1994 г. е създадено Международното дружество за изследване на качеството на живот, което включва експерти от различни страни на Европа и Америка. Азия. Едно от основните направления на неговата дейност е изследването на качеството на живот на онкологичен пациент, разработването и усъвършенстването на методи за неговата оценка.
Изследването на качеството на живот се извършва с помощта на специално разработени въпросници, насочени към идентифициране на симптомите, които представляват интерес, установяване на параметрите на функциониране на пациента и изясняване на общото му състояние. Понастоящем всички общоприети методи включват използването на стандартизиран въпросник, попълнен от пациента. Специални центрове участват в разработването и стандартизирането на въпросници. Основната координираща институция е Институтът MAPI във Франция, който подлага предложените въпросници на цялостен анализ, регистрира ги и дава препоръки за тяхното прилагане. Наличието на единствен фокусен център дава възможност за сравняване на резултатите от различни изследвания и избягва несъответствия в тяхното тълкуване.
Методологическата основа, на която се основава въпросникът, включва следните разпоредби: 1) специфичност; 2) многоизмерност (тоест наличие на няколко скали, характеризиращи качеството на живот); 3) възможността за попълване на въпросника от самия пациент; 4) приложимост към различни култури. Повечето от стандартизираните въпросници включват въпроси за физическото здраве, когнитивното и социалното функциониране, емоционалното състояние и удовлетвореността от живота. Връзката между тези въпроси може да варира значително в зависимост от целите на конкретно изследване.
В зависимост от изпълняваните задачи има 2 категории въпросници: общи и специфични за заболяването. Общите въпросници са предназначени за оценка на качеството на живот, независимо от нозологията, тежестта на заболяването и вида на лечението. Сред най -често срещаните общи въпросници, препоръчани от MAPI, трябва да се отбележи EuroQol (EQ5D), разработен от група европейски изследователи, както и американският въпросник SF36 и неговите модификации (SF22, SF20, SF12). Някои общи тестове ви позволяват да опишете общото си здраве под формата на профил (международна програма SF-36, MHP-Nottingham Health Profile, SIP-профил). Други ви позволяват да определите конкретна числена характеристика или индекс (здравен индекс на Rosser, индекс на благосъстояние, Евро-QoL) и се използват за фармакоекономически изчисления.
Специални въпросници се използват за конкретна нозологична група, по -специално за рак. Тези въпросници са по -чувствителни при оценката на промените в състоянието на пациента по време на заболяването или по време на терапията. Те ви позволяват да уловите промените в качеството на живот на пациентите, настъпили за относително кратък период от време.
Подобно на по -голямата част от проучванията за качеството на живот, повечето от специалните въпросници са създадени във връзка с онкологични, кардиологични и белодробни пациенти. Класическите критерии за оценка на състоянието на пациентите с рак отразяват промените във физическото благосъстояние, но не са чувствителни към другите. важни фактори, като психосоциално състояние, комуникативни умения и соматични усещания, които могат да играят важна роля при определяне на функционалния отговор на пациентите към тяхното заболяване и неговото лечение.
Пол, възраст, емоционален статус, наличие на заболяване или дисфункция на органи и системи, тежестта на симптомите на заболяването, отношението към болестта и ефекта от терапията могат да имат пряко въздействие върху резултатите от оценката на QOL. Много изследователи, изучавайки корелатите на здравния показател, са стигнали до заключението, че най-силната променлива е самооценката на здравето. Субективната концепция за здраве играе по -голяма роля от обективните показатели, тоест възприятието на хората за тяхното здраве се оказва по -важно от самото "здраве". Умишленото заболяване не е само действителните когнитивни признаци на здравословно разстройство, но и съвкупност от определени увреждания, болка, умора, страхове, чувство за опасност и безпомощност.
Параметрите на качеството на живот в проучване на Медицинския център в Сан Франциско (SFVAMC) са повлияни от образователните постижения. Ниските образователни постижения прогнозират спад в качеството на живот при пациенти с рак. След коригиране на редица фактори, включително тежестта, стадия на рака, лечението, възрастта, образованието, доходите, семейното положение и наличието на съпътстващи заболявания, учените установиха, че хората без висше образованиеса били обект на по -голям спад в качеството на живот бавно възстановяванев рамките на първата година след лечението.
В момента има много нови данни за оценката на качеството на живот в многоцентрови онкологични изследвания, при които качеството на живот е основният критерий за оценка на ефективността на лечението.
Има доказателства за висока връзка между качеството на живот и степента на преживяемост при редица онкологични тумори. Няколко проучвания подчертават стойността на качеството на живот като предиктор за оцеляването. Например, в проучване на A. Coates et al. , проведено в група жени, получили химиотерапия за рак на гърдата, беше показано, че индексът на качеството на живот и скалата на физическото благосъстояние са по-точен индикатор за прогнозата от такъв добре известен параметър като индикатор за обективното състояние на пациента. Пациентите с по -добри параметри на качество на живот са живели по -дълго. Подобни резултати, показващи значението на качеството на живот като предиктор за оцеляване, са получени в редица рандомизирани клинични проучвания. Параметърът за качество на живот при напреднал недребноклетъчен рак на белия дроб има по-голяма прогнозна стойност за продължителността на живота от общоприетите клинични данни за разпространението на заболяването и ефективността на първичното лечение.
В ранните етапи ракфизическото състояние на пациента, като правило, не е нарушено, но има: промяна в психологическото и социалното функциониране; В късните стадии на рака, критични промени; във всички сфери на живота - физически; психологически и социални. Наблюдението на качеството на живот ви позволява постоянно да наблюдавате състоянието на пациента и да коригирате програмите за поддържаща и симптоматична терапия.
С времето за преживяване повече от 5 години, един от основните критерии, които определят състоянието на пациентите, ефективността на лечението, е качеството на живот.
Анализът на голям клиничен материал (около 2000 пациенти с рак на гърдата) показа, че определянето на качеството на живот може да се разглежда и като прогностичен критерий. Според оценката на качеството на живот през годината след хирургично лечениеразкри директна връзка с общата преживяемост. В случай на туморен рецидив тази зависимост е още по -значима.
Като цяло онкологичната патология намалява нивото на общо здраве, по -често от други причини води до увреждане, увреждане и преждевременна смърт.
Всички пациенти с увеален меланом показват намалено качество на живот. Въпреки това, в сравнение с други видове рак, те се чувстват сравнително добре и показват по -малко признаци на влошаване.
При пациенти, страдащи от хороидален меланом, се наблюдава намаляване на емоционалния статус, нараства нивото на положителни емоции, мечтания, самочувствие, повишаване нивото на депресия, физически оплаквания и недоволство от външния вид. Всичко това се проявява като психологически принос към болестта. Емоционалната сфера се характеризира с такива черти като преобладаване на средно - ниско ниво на тревожност.
Проучванията за качество на живот в офталмологията са посветени главно на пациенти с катаракта, глаукома и свързана с възрастта макулна дегенерация на ретината.
В съвременната здравна система специални институции, предоставящи помощ на онкоболни, поради редица причини не са в състояние да извършат цялостна рехабилитация. Системата за социална, правна и икономическа подкрепа за тази група от населението е слабо развита. Проучвания за качеството на живот на пациенти с различни видовепатологиите на органа на зрението са обещаващо модерно направление в офталмологията.
В съвременните условия на развитие на концепцията за здравеопазване оценката на качеството на живот, включително на онкоболните, придобива водещо значение и се превръща във важен момент за специалисти, работещи в лечебно заведение.
Литература:
Андрющенко А. В. / Основни принципи на рехабилитация на пациенти с рак на Държавната институция NCPH RAMS // www.rak.by Aseev A.V., Vasyutkov V.Y. / Качество на живот на пациенти с рак на гърдата. // Твер: Фамилия, 1999, 96 стр.) / Проучване на качеството на живот в социологическите изследвания // М., 1986.- 157 с. В. П. Войтенко / Здравословно здраве: Въведение в синологията // Киев: Здраве, 1991. - 248 с. Гладков А.Г., Зайцев В.П., Аронов Д.М., Шарфнадел М.Г. / Оценка на качеството на живот на пациенти със сърдечно-съдови заболявания // Кардиология 1982; 2: 100-2.Горбунова В.А., В.В. Breder / Качество на живот на пациенти с рак // Материали на IV руска онкологична конференция // Руска онкология научен центърБлохин, Руска академия на медицинските науки, Москва http://www.rosoncoweb.ru. Захарова Н.С. / дисертационно изследване "Сравнителна оценка на качеството на живот на пациенти с първична откритоъгълна глаукома с консервативно лазерно и хирургично лечение", 2010 г., Санкт Петербург. Регион. Европейска серия „Здраве за всички“, № 6, 1999, стр. 293. Иларионова А.Р. / Изследване на качеството на живот при пациенти с глаукома // Бюлетин по оториноларингология 2003.-N 3.-С.11-15.Ионова Т.И., А.А. Новик, Ю.А. Сухонос / Концепцията за качеството на живот на пациенти с онкологичен профил // Онкология, том 2, No 1-2, 2000, с. 25-28. Кузьмичева О. В. / дисертационно изследване „Особености на качеството на живот на пациенти с катаракта и глаукома преди и след хирургично лечение "// 2011, Санкт Петербург. Мусаева Н.Е. Ю.А. Дихно, Е.М. Слонимская / Качество на живот на пациенти с рак на гърдата // Сибирски вестник по онкология. 2005. No 2 (14), стр. 50-51 Нерпина М.Е., Пожарицкая Е.М., Южакова О.И. / Оценка на качеството на живот при пациенти в късните етапи на свързана с възрастта макулна дегенерация // Актуални проблеми на офталмологията VI Всеруски. научни. conf. млади учени: сб. научни. произведения / Изд. Х.П. Тахчиди.- М.: Издателство „Офталмология“, 2011 http://www.eyepress.ru/Poddubnaya I.V., E.E. Grishina,/Качество на живот на пациенти с метастатични лезии на хороидеята // 2000 стр. 6 - 9 Шмуклер А.Б. / Характеристики и динамика на социалното функциониране и качеството на живот на психично болни под диспансерно наблюдение // Социална и клинична психиатрия. - 1998. - Т. 8. - Бр. 4 - стр. 21-30 Aaronson NK, Cull A, Kaasa S, Sprangers M. / Модулен подход към оценката на качеството на живот в онкологията на Европейската организация за изследване и лечение на рак (EORTC). // Int About Ment Health 1994; 23: 75-96 Beusterien KM, Steinwald B, Ware JE Jr./ Полезност на здравното проучване SF-36 при измерване на здравните резултати при депресирани възрастни хора // J Geriatr Psychiatry Neurol. 1996 Jan; 9 (1): 13-21 Bloom J.R., Stewart S.L., Johnston M., Banks P. / Натрапчивостта на болестта и качеството на живот при млади жени с рак на гърдата // Психоонкология. 1998. Т. 7, No. 2. P. 89-100]. Open University Press: Philadelphia, 1996. - 374 стр. Chabert S, Velikay -Parel M, Zehetmayer M / Влияние на терапията с увеален меланом върху качеството на живот на пациентите: психологическо проучване // Acta Ophthalmol Scand. 2004 февруари; 82 (1) : 25-31 Coates A., Gebski V., Signorini DJ / Clin. Oncol.1992; 10: 1833-1838. Coates AS, Hurny C, Peterson HF et al. / Резултатите от качеството на живот прогнозират резултата при метастатични, но не и ранни рак на гърдата. Международна група за изследване на рака на гърдата // J. Clin. Oncol. 2000. Vol. 18, No. 22. P. 3768-3774. Curbow B., Bowie JV, Martin AC, et al. / Качество на живот в рандомизирани проучвания за химиотерапия при рак. // Quality of Life Res., 1997, vol. 6, 684 Curbow B., Bowie JV, Martin AC, et al./ Quality of Life в рандомизирани проучвания за химиотерапия при рак. // Quality of Life Res. , 1997, том 6, 684 Донован К., Сансън -Фишър RW, Редман С. / Измерване на качеството на живот при пациенти с рак // J. Clin Oncol. - 1989. - Т. 7. - № 7. - P .959 -968. Earlam S., Glover C., Fordy C., et al. / Връзка между размери на тумора, качество на живот и оцеляване при пациенти с колоректални чернодробни метастази // J. Clin. Oncol., 1996, N4, 171-175. Elinson J. / Към социомедицински здравни показатели // Soc. Индикатори Res 1974; 1: 59-71 Fitzpatrick R, Fletcher A, Gore S, et al / Мерки за качеството на живот в здравеопазването. I. Приложения и проблеми при оценката // Бр. Med. Й. - 1992. - Т. 305. -Не. 6861. - P. 1074-1077. Frei E. 3rd./ Рандомизирани клинични изпитвания и други подходи в клиничните изследвания // Рак- 1994.- Т. 74. - No 9 доп. - P.2610-2613. Ganz P.A. / Дългосрочен ефект на интервенциите от клинични изпитвания върху качеството на живот // Рак. -1994. - Том 74. - No 9 (доп.). - С. 2620-2624. Hanson F.M., Suman V.J, Rummans T.A. и др./ Физическо, психологическо и социално благополучие на жените с рак на гърдата: влиянието на фазата на заболяването // Психоонкология. 2000. Т. 9, № 3. P. 221-231. Julious S.A., George S., Campbell M.J. / Размери на пробите за проучвания, използващи кратката форма 36 (SF-36). // J.Epid. & Health на обществото. -1995. - Т. 49, N.6. -P. 642-645. Kaasa S., Mastekaasa A., Lund E. / Прогностични фактори за пациенти с неоперабилен недребноклетъчен рак на белия дроб, ограничено заболяване. // Радиотер. Онкол., 1989, кн. 15, 235-242. Каплан Р., Буш Дж. / Качество на живот, свързано със здравето за оценка на изследвания и политически анализи // Здравен психол. - 1982. - No 1. - Р. 61-80. 2.Kreitler S., Chaitchik S., Kreitler H. Психологическият профил на жените, посещаващи скринингови тестове на гърдата II Soc. Sci. Med. 1990. Кн. 31, No 10. P. 1177-1185. Mandelblatt J.S., Eisenberg J.M. / Исторически и методологични перспективи за изследване на резултатите от рака // Онкология. - 1995. - Т.9. - No 11 (доп.). -P.23-32. Измерване на качеството на живот на пациенти с рак: Индексът на функционалния живот-рак: развитие и валидиране. Michael M., Tannock I.F. / Измерване на качеството на живот, свързано със здравето, в клинични изпитвания, които оценяват ролята на химиотерапията в лечението на рак // Can. Med. Доц. J. - 1998. - Т. 158. -№13. -С. 1727-1734 Montazeri A. / Качеството на живот, свързано със здравето при пациенти с рак на гърдата: библиография на литературата от 1974 до 2007 г. // J Exp Clin Cancer Res 2008, 27:32. Оценка на качеството на живот: Анотирана Библиография. -Генева, 1994 Shumaker S. A., Naughton M. J. / Международната оценка на здравето Качество на живот, свързано със здравето: Теоретична перспектива. Международната оценка на здравето, свързано с качеството на живот: теория, превод, измерване и анализ. -Оксфорд, Англия: Rapid Communications, 1995. Trask PC, Hsu MA, McQuellon R/ Други парадигми: свързаното със здравето качество на живот като мярка при лечението на рак: неговата важност и значение .// Cancer J 2009, 15: 435-440. Wolf AM, Hunter D..J., ColditzGA., Et al. / Възпроизводимост и валидност на самоуправляван въпросник за физическа активност // Int. J. Epidemiol. - 1994. - Т. 23, N.5. - С.991-999. Capa J. Knight / Ниското образование прогнозира по -ниско качество на живот на пациентите с рак на простатата // 2007
Качеството на живот е категория, която включва различни аспекти от живота на човек: обща удовлетвореност от живота, включително здраве, удовлетворение от жилище, работа, заетост, лична и семейна безопасност, образование и развлечения. Въпреки че степента на преживяемост по -рано беше определена като най -важният показател, въздействието на здравето върху качеството на живот получи световно признание. По този начин въпросът за подобряване на качеството на живот стана важен при регистрацията на определени лекарства. качеството на живот, свързано с онези аспекти от живота, които са най-силно засегнати от здравословно състояние или заболяване, формира категорията „свързано със здравето качество на живот“ (HRQL). HRQL е специфична категория за оценка на резултата от заболяване и неговото лечение и се определя като част от физическото, емоционалното и социалното състояние, което е резултат от въздействието върху здравето или лечението.
Специфичните характеристики на концепцията за HRQL са субективността и многофакторността. Субективизмът е оценка на въздействието на болестта и ефекта от лечението. Пациентите със същия обективен здравен статус оценяват HRQL различно поради разликата в техните очаквания и собствените им възможности.
Някои здравни показатели (загуба на тегло, депресия, обща слабост) са важни, но като цяло HRQL включва голям брой фактори, от които основните са: физическо благосъстояние (наличие на физически симптоми - болка, задух , гадене), функционално благополучие (способността за участие в ежедневните дейности-работа и активен отдих), емоционално благополучие (комбинация от положителни (щастие, мир) и отрицателни (тъга, вълнение) емоционални състояния, семейно благополучие битие (способността да поддържате връзка със семейството и общителност), удовлетворение от лечението (включително финансови разходи), интимно-сексуален компонент (включително изглед на промененото тяло).
В медицината съществуват традиционни и надеждни въпросници за оценка на общото здравословно състояние, общите заболявания и специфичните заболявания. Общото здравословно състояние се оценява с помощта на здравен въпросник за цялото население, независимо от наличието на болестта. Те дават възможност да се сравнят две противоположни групи (болни, здрави) или качеството на живот в различните възрастови групи.
Честите заболявания се оценяват чрез изследване на популация от всяка болест или състояние, за да се сравнят различни заболявания, честота на възникване или различни видове интервенции. Те са особено важни за разпределянето на ограничени публични средства за здравеопазване. Оценката на специфични заболявания е насочена към анализ на качеството на живот за определено заболяване (хронична бъбречна недостатъчност, диабет, рак и др.), Към анализ на специфични симптоми (гадене, нарушения на съня, уринарна инконтиненция и др.) Или специални видове лечение (химиотерапия, бъбречна трансплантация). В сравнение с други, последният подход осигурява по -подробна оценка на характеристиките на заболяването, а също така е по -чувствителен в случай на анализ на ефективността на специфично лечение, което е придружено от промяна в качеството на живот. Трябва да се отбележи, че в медицината повечето проучвания за оценка на качеството на живот са проведени в онкологията, най -малко в диабетологията. При други заболявания оценката на качеството на живот е в етап на развитие. Основната задача на лекаря остава идентифицирането на клинични признаци, които могат да променят качеството на живот на пациента. На практика се счита за най -подходящо използването на комбинирани подходи - „общо здраве“ и „специфично здраве“, което дава по -пълна оценка на въздействието на болестта върху качеството на живот.
Препоръчително е да се определи качеството на живот на пациента в динамиката на заболяването, това дава възможност да се оцени хода на заболяването и да се предотврати появата на нови проблеми.
Качеството на живот на пациента е показател за ефективното провеждане на рехабилитация и мерки за лечение... Това е легитимна специална категория, в основата на която стои субективната оценка на състоянието на пациента, ефективността на лечението и рехабилитацията, която е най -съобразена с изискванията на съвременната медицина. Диференцираната оценка на качеството на живот е основният критерий за индивидуализация на лечението и психосоциалната рехабилитация. Корекцията трябва преди всичко да се извърши в тази сфера на живота, която страда в по -голяма степен. Според СЗО качеството на живот е възприемането на индивидите от тяхната житейска ситуация в контекста на културните и духовни ценности, в които живеят, в зависимост от техните собствени очаквания, цели, притеснения и стандарти.
Откроени са субективните и обективните компоненти на качеството на живот, които са тясно свързани помежду си: обективни (трудова рехабилитация и физическа активност) и субективни (емоционално състояние, благосъстояние на пациента, удовлетвореност от живота).
За медицината е особено важно да определя медицинските детерминанти на качеството на живот. Трябва да се отбележи, че медицинските детерминанти включват фактори, свързани със самото заболяване и лечението. Психологическите и етичните компоненти на медицинските детерминанти са важни и недоучени.
Качеството на живот се оценява от лекуващия лекар или друго лице (обективен метод) или се използва метод за самооценка (субективен метод). Най -целесъобразна е цялостна оценка на качеството на живот от пациента и лекаря, която дава възможност да се направи по -широка картина на заболяването. Основните задачи на лекаря са да определи качеството на живот на пациента и причините за неговото незадоволително състояние, като посочи всички медицински компоненти на здравето, както и тяхната оценка и корекция.
