Современные проблемы науки и образования. Оценка качества жизни, связанного со здоровьем - журнал качественная клиническая практика

Качество жизни - одна из важнейших тем в биоэтике. Анализ клинического случая после поста­новки диагноза и определения стратегии лечения должен включать сравнение качества жизни пациента до и после ле­чения. Мы сосредоточимся на клиническом смысле трудно­го для понимания феномена качества жизни.

Основная цель любого врачебного вмешательства - улучшение качества жизни. Она реализуется в решении не­скольких конкретных задач, как, например, облегчение бо­ли, восстановление функций и т. п.

Пациенты нуждаются во врачебной помощи, медицин­ском внимании и заботе, поскольку они обеспокоены каки- (ми-то симптомами болезни, последствиями травм и т. п. Врач отвечает на их потребности общением, постановкой диагноза, лечением, утешением, обучением.

Эта деятельность направлена на улучшение качества жизни пациента.

Во многих ситуациях это улучшение может быть произ­ведено без особого труда. Например, головная боль, лихо­радка и боль в мышцах устранимы при помощи ненаркоти-

ческих анальгетиков. Качество жизни, сниженное из-за бо­левого синдрома и интоксикации, быстро восстанавливает­ся. Но бывают ситуации, когда качество жизни пациента серьезно нарушено прогрессирующей болезнью и восстано­вить его трудно, если вообще возможно. Медицинское вме­шательство может затормозить снижение качества жизни, немного улучшить его, но не восстановить. В этих случаях можно говорить о сносном качестве жизни, если оно посто­янно поддерживается различными медицинскими манипу­ляциями, заботой и уходом.

Есть случаи, когда медицинское вмешательство помогает излечить болезнь, но при этом качество жизни снижается. Так, например, можно избежать негативных последствий диабета, если регулярно принимать инсулин и придержи­ваться определенной диеты, но это серьезно ограничивает свободу пациента, и следовательно, качество его жизни по­нижается. Или возьмем пример пациентки, которая подвер­глась мастэктомии по поводу рака груди, после чего она из­бавилась от болезни, но этому предшествовали многочис­ленные курсы химиотерапии и лучевой терапии.

Оценка качества жизни входит во все дискуссии по во­просам медицинского обслуживания. Врач и пациенты вместе должны определить, какой уровень качества жизни желателен, как это должно быть достигнуто, какие сущест­вуют риски. В отличие от проблемы рисков и преимуществ той или иной стратегии лечения вопрос о качестве жизни фиксирует внимание на пролонгированных последствиях медицинского вмешательства. Вопрос о качестве жизни па­циента всегда включает этическую сторону. Она складыва­ется из следующих аспектов:

1. Проблема различного толкования качества жизни вра­
чом и пациентом.

2. Проблема невозможности для пациента оценить то ка­
чество жизни, которое он хотел бы иметь.

3. Проблема качества жизни как критерия для рацио­нального медицинского лечения и ухода.

Несмотря на большое значение феномена качества жизни, в клинической практике смысл данного понятия пока также четко не определен. Saikewicz вообще считает, что оно выбрано неудачно. В принципе данное понятие оз­начает статус пациента по шкале «хорошо - плохо», где может быть достаточно много делений. В последние годы были предприняты достаточно успешные попытки для раз­работки меры качества жизни, при помощи которой можно было бы оценивать результаты клинических вмешательств. Данная мера включает много показателей, таких, как мо­бильность, выполнение ежедневных функций по обеспече­нию жизнедеятельности, отсутствие или присутствие боли, социальная коммуникация и интеллектуальная бодрость. Учитываются как объективные показатели этих аспектов жизни, так и степень удовлетворенности ими. Многие оцен­ки в случае отдельных нозологических форм являются спе­цифическими, но существует стандарт QALY (качество, корректирующее годы жизни), который пытается обеспе­чить глобальное измерение, основанное на коэффициенте отношения состояний здоровья к ожидаемому «сроку служ­бы» организма. Эти различные измерения стремятся обес­печить объективное описание там, где неизбежна субъек­тивная и персональная оценка. В этом значении качество жизни более актуально в политике, чем в клинических ре­шениях. Даже когда измерения базируются на эмпиричес-, ких исследованиях, неизбежны весьма существенные пер­сональные отклонения принятых стандартов. Поэтому сами эмпирические выводы должны использоваться очень осто­рожно и ограниченно.

Качество жизни у больного человека не может оцени­ваться только субъективно или только объективно. Необхо­димо, как мы уже говорили выше, учитывать как личност-

ные, так и социальные характеристики пациента, отноше­ние к лечению, прогноз, субъективные ценности, которые пациент связывает с понятием качества жизни. Поэтому це­лесообразно и необходимо ставить и решать целый ряд сложных вопросов:

1. Кто оценивает качество жизни - сам живущий или
наблюдатель?

2. Какие критерии используются для оценки КЖ?

3. Наконец, критический этический вопрос: какие имен­
но клинические решения обосновываются ссылкой на каче­
ство жизни? Ответ на этот вопрос важен в ситуациях рас­
пределения ресурсов и реализации принципа DNR «не
оживлять!».

Ценность (святость) жизни и качество жизни иногда сравнивают, чтобы описать отличие отношений к защите человеческой жизни. Сторонники святости жизни настаи­вают на том, что снижение качества жизни никогда не дока­зывает отказ от поддержания жизни. Святость жизни иногда связывается с идеей того, что человеческая жизнь так ценна, что она должна быть сохранена во что бы то ни стало, при любых условиях, столько, сколько возможно. Эту позицию иногда называют витализмом, она свойственна ре­лигиозным группам и традиционным обществам. Хотя ви-талистские убеждения не считаются аргументом в клини­ческой практике, она тем не менее черпает энергию в вита­лизме. Желание сохранять органическую жизнь даже тогда, когда все другие человеческие функции утеряны, отражает именно виталистскую позицию. Святость жизни в качестве этического аргумента используется в философской и теоло­гической литературе.

В клинической же практике более важно различать упот­ребление понятия «качество жизни» в двух смыслах (недиф­ференцированный подход в данном случае может вызвать неразбериху в клинических выводах):

1. Персональное удовлетворение, выраженное или испы­
тываемое личностью в его или ее медицинском осмотре, ум­
ственной и общественной ситуации. Мы называем это «пер­
сональная оценка».

23-летний инструктор по гимнастике, который парализован из-за перелома шейного позвонка и повреждения спинного мозга, может сказать: «Моя жизнь не так уж плоха, как она выгля­дит. Я адаптируюсь к своему состоянию и занимаюсь умствен­ной работой, получая от этого удовольствие».

68-летний художник, хронический диабетик, ослеп и перенес многочисленные ампутации. Он говорит: «Удивляюсь, как я еще могу жить, лишенный всего, что составляет смысл жизни».

2. Оценка чьей-то персональной жизни. Мы называем
это «оценка наблюдателя».

Отец 29-летнего умственно отсталого сына говорит о нем: «Он кажется таким счастливым! Наверное, ему хорошо».

83-летняя женщина со старческим слабоумием прикована к по­стели, у нее поддерживают жизнь при помощи интенсивной те­рапии, кормят через зонд. Сестры, ухаживающие за ней, гово­рят, что у нее нет никакой жизни.

Заключение о низком (или бедном) качестве жизни может быть сделано как самим живущим, так и наблюдате­лем. Часто случается, что наблюдатель считает качество жизни низким, а сам живущий вполне удовлетворен этой жизнью. Человек чрезвычайно адаптивен. Он способен со­здать себе жизнь буквально из ничего.

Например, инструктор по гимнастике может быть чело­веком чрезвычайной мотивации; слепой художник может наслаждаться живым воображением; умственно отсталый человек может испытать простые удовольствия. Таким об­разом, если пациенты могут оценить и выразить свое собст-

венное качество жизни, наблюдатели не должны брать ре­шение на себя, а должны прислушаться к мнению пациен­тов. Аналогично, когда собственная оценка человека не может быть дана или не может стать известна, наблюдатели могут высказывать свое мнение, но должны быть чрезвы­чайно осторожны в применении к пациенту своих систем ценностей.

Низкое качество жизни может означать, что пациент
ощущает свое положение как несоответствующее желаемо­
му стандарту. Но в каждом случае это несоответствие может
быть разным - это может быть боль, ограничение двига­
тельной активности, падение умственного потенциала; про­
блемы здоровья могут отвлекать от более важных и интерес­
ных дел, могут сократиться контакты с другими людьми, во­
обще может пропасть радость жизни и т. п. Таким образом,
низкое качество жизни может иметь отношение ко многим
и разным обстоятельствам.

Оценка качества жизни, подобно самой жизни, носит
временный характер. Беспокойство художника может воз­
никнуть от временной депрессии, которая пройдет, если об­
наружатся новые возможности деятельности для него. Ин­
структор по гимнастике может, наоборот, позже стать глу­
боко разочарованным в жизни и впасть в депрессию.

Таким образом, медицинские работники не должны то­ропиться с выводами о реальных основаниях оценки каче­ства жизни, учитывая преходящие условия в ситуации па­циентов.

Оценка может отразить не сиюминутное ощущение от
жизни, а привычные для пациента, выработанные годами
нормы и установки. У людей существуют определенные
привычки, предубеждения, которые они связывают с пред­
ставлением о качестве жизни, поэтому в их восприятии
конкретного момента может отразиться некоторое смеще­
ние представлений.

Оценка может отразить социоэкономические условия, в которых находится пациент. Если он считает их не соот­ветствующими своим требованиям к качеству жизни, то ни­какое улучшение здоровья не изменит эту позицию до тех пор, пока не будут изменены бытовые, жилищные условия, размер зарплаты и т. п., то есть внемедицинские факторы.

Человек, пострадавший в автомобильной аварии, получил увечья и вынужден проводить свою жизнь в инвалидной коляске. Его первоначальная реакция на эти изменения - полное отчаяние, он полагал, что качество жизни равно нулю и, следовательно, жизнь кончена. У него были искренние стремления к смерти. Впоследствии он адаптировался к ситуации, стал учиться на юридическом факультете, выступать с лекциями в домах инва­лидов, писать научные работы, стал достаточно известен и по­пулярен, более того, у него появились деньги, которых он, будучи здоровым, не зарабатывал. Его представления о качестве собст­венной жизни изменились, он стал оценивать его выше, чем до аварии.

Нужно отметить, что оценки наблюдателей в этом случае были сразу после аварии выше, чем у пациента. Врачи, мед­сестры и нянечки, которые уже знали по опыту, что сохра­ненные функции могут позволить пациенту вести достаточ­но активную жизнь, старались и его в этом убедить. Их уси­лия не пропали даром. Этот пример показывает, что наблюдатель должен взвешенно относиться к оценкам каче­ства жизни пациента и учитывать все объективные и субъ­ективные факторы, которые могут изменить его собствен­ную оценку в лучшую сторону, хотя и не могут вернуть ему здоровье.

Это необходимо учитывать и родственникам или дове­ренным лицам пациента, чье качество жизни ухудшилось вследствие медицинской патологии. В принятии решений они должны руководствоваться тем, что называется в юрис­пруденции «наилучший интерес для пациента», а в этике формулируется как «действовать в интересах пациента».

Понятие «качество жизни» как раз и существует, чтобы по­казать, что необратимость физиологических изменений может быть компенсирована социально-экономическими, интеллектуальными, эстетическими, религиозными состав­ляющими, которые помогут пострадавшему человеку вновь ощутить полноту жизни.

Но что означают «интересы пациента»? В каждом кон­кретном случае они могут быть и реально бывают различ­ными. То, что может компенсировать физический недоста­ток для интеллектуального человека, совсем не подходит для людей ограниченных или малообразованных, более того, для «правополушарных» индивидов будут существо­вать совершенно иные «заместительные» формы жизни, чем для «левополушарных», и т. д. Следовательно, тот, кто рабо­тает с пациентом, должен прежде всего постараться посмот­реть на мир его глазами, чтобы помочь ему в повышении качества жизни, снизившегося в результате болезни. При этом необходимо соотносить интересы пациента с общече­ловеческими ценностями. Врач должен принимать во вни­мание такие факторы, как облегчение страдания, сохране­ние или восстановление функций, продолжительность и способы поддержания жизни и здоровья пациента. Таким образом, ценностная ориентация врача в вопросе о качестве жизни должна базироваться на учете трех видов ценностей: общечеловеческие ценности, ценности медицинской про­фессии и индивидуальные ценности пациента.

В последние годы для оценки уровня социально-экономическогоблагополучия индивидуумов, социальных групп населения, популя­ции, доступности им основных материальных благ все чаще сталииспользовать понятие «качество жизни», которое ВОЗ (1999) пред­ложила рассматривать как оптимальное состояние и степень вос­приятия отдельными людьми и населением в целом того, как удо­влетворяются их потребности (физические, эмоциональные, соци­альные и др.) в достижении благополучия и самореализации.

Исходяиз этого можно сформулировать следующее определение: качествожизни - это интегральная оценка индивидуумом своего положенияв жизни общества (в системе общечеловеческих ценностей), а такжесоотношение этого положения со своими целями и возможностями.Другими словами, качество жизни отражает уровень комфортностичеловека в обществе и базируется на трех основных компонентах:

♦ условиях жизни, то есть объективной, не зависящей от самогочеловека, стороне его жизни (природная, социальная среда идр.);

♦ образе жизни, то есть субъективной, создаваемой самим ин­дивидуумом стороне жизни (общественная, физическая, ин­теллектуальная активность, досуг, духовность и др.);

♦ удовлетворенности условиями и образом жизни.

В настоящее время все большее внимание уделяют изучению ка­чества жизни в медицине, что позволило глубже вникнуть в проблемуотношения больного к своему здоровью. Появился даже специаль­ный термин «качество жизни, связанное со здоровьем», под которымподразумевают интегральную характеристику физического, психо­логического, эмоционального и социального состояния больного,основанную на его субъективном восприятии.

Современная концепция изучения качества жизни, связанногосо здоровьем, базируется на трех составляющих.

1. Многомерность. Качество жизни, связанное со здоровьем,оценивают характеристиками, как ассоциированными, так и не ас-социированными с заболеванием, что позволяет дифференцирован­но определить влияние болезни и лечения на состояние больного.

2. Изменяемость во времени. Качество жизни, связанное со здо­ровьем, меняется во времени в зависимости от состояния больного.Данные о качестве жизни позволяют осуществлять постоянный мо­ниторинг состояния больного и в случае необходимости проводитькоррекцию терапии.

3.Участие больного в оценке своего состояния. Эта составляющаяявляется особенно важной. Оценка качества жизни, связанного создоровьем, сделанная самим больным, является ценным показателемего общего состояния. Данные о качестве жизни наряду с традици­онным врачебным заключением позволяют составить более полнуюкартину болезни и прогноз ее течения.

Методология исследования качества жизни, связанного со здо­ровьем, включает в себя те же этапы, что и любое медико-социальноеисследование. Как правило, объективность результатов исследо­вания зависит от точности выбора метода. Наиболее эффективнымметодом оценки качества жизни в настоящее время является социо­логический опрос населения путем получения стандартных ответовна стандартные вопросы, которые сформулированы в специальныхопросниках. Опросники бывают общие, применяемые для оценкикачества жизни, связанного со здоровьем населения в целом, неза­висимо от патологии, и специальные, используемые при конкретныхзаболеваниях. К опросникам, используемым для этих целей, предъ­являются определенные требования. Они должны быть:

♦ универсальными (охватывать все параметры качества жизни,связанного со здоровьем);

♦ надежными (фиксировать индивидуальные особенности каче­ства жизни, связанного со здоровьем, у каждого респондента);

♦ чувствительными (отмечать любые значимые изменения здо­ровья каждого респондента);

♦ воспроизводимыми (тест - ретест);

♦ простыми в использовании;

♦ стандартизованными (предлагать единый вариант стандарт­ных вопросов и ответов для всех групп респондентов);

♦ оценочными (давать количественную оценку параметров ка­чества жизни, связанного со здоровьем).

Корректное с точки зрения получения достоверной информа­ции исследование качества жизни, связанного со здоровьем, возмож­но только при использовании опросников, прошедших валидацию,то есть получивших подтверждение того, что предъявляемые к нимтребования соответствуют поставленным задачам.

Преимуществом общих опросников является то, что их валид-ность установлена для различных нозологий, что позволяет прово­дить сравнительную оценку влияния различных медико-социальныхпрограмм на качество жизни больных, как страдающих отдельнымизаболеваниями, так и относящихся к различным классам болезней.В то же время недостатком таких статистических инструментов явля­ется их низкая чувствительность к изменениям состояния здоровьяс учетом отдельно взятого заболевания. В связи с этим общие опро­сники целесообразно применять при проведении эпидемиологиче­ских исследований для оценки качества жизни, связанного со здоро­вьем, отдельных социальных групп населения, популяции в целом.

Примерами общих опросников могут служить опросник SIP(Sickness Impact Profile) и опросник SF-36 (The MOS 36-Item Short-Form Health Survey). Опросник SF-36 является одним из наиболеепопулярных. Это связано с тем, что он, являясь общим, позволяетоценивать качество жизни больных с различными заболеваниями исравнивать этот показатель с таковым у здоровой популяции. Крометого, SF-36 позволяет охватывать респондентов от 14 лет и старше,в отличие от других опросников для взрослых, в которых минималь­ным порогом является возраст 17 лет. Преимуществом данного опро­сника является краткость (содержит всего 36 вопросов), что делаетего применение достаточно удобным.

Специальные опросники применяют для оценки качества жиз­ни больных с тем или иным заболеванием, эффективности их лече­ния. Они позволяют уловить изменения в качестве жизни пациен­тов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени(обычно за 2-4 нед). Специальные опросники применяют для оцен­ки эффективности схем лечения конкретного заболевания. В част­ности, их используют при клинических испытаниях фармакологи­ческих препаратов. Существует много специальных опросников, на­пример AQLQ (Asthma Quality of Life Questionnaire) и AQ-20 (20-ItemAsthma Questionnaire) для бронхиальной астмы, QLMI (Quality of Lifeafter Myocardial Infarction Questionnaire) для больных острым инфар­ктом миокарда и т.д.

Координацию работ по разработке опросников и их адаптации кразличным языковым и экономическим формациям ведет междуна­родная некоммерческая организация по изучению качества жизни -Институт МАР1 (Франция).

Единых критериев и стандартных норм качества жизни, свя­занного со здоровьем, не существует. Каждый опросник имеет своикритерии и шкалу оценок. Для отдельных социальных групп насе­ления, проживающих в различных административных территориях,странах можно определить условную норму качества жизни больныхи в дальнейшем проводить сравнение с ней.

Все большее распространение методик изучения качества жиз­ни, связанного со здоровьем, ставит ряд вопросов и указывает на ти­пичные ошибки, которые допускают исследователи.

Прежде всего, возникает вопрос: уместно ли говорить о качествежизни в стране, где многие люди живут за чертой бедности, государ­ственная система здравоохранения финансируется не в полном объ­еме, а цены на медикаменты в аптеках недоступны для большинствабольных? Скорее всего, нет, поэтому доступность медицинской по­мощи рассматривается ВОЗ как важный фактор, влияющий на каче­ство жизни больных.

Второй вопрос, который возникает при изучении качества жиз­ни: обязательно ли проводить опрос самого больного или можноопросить его родственников? При изучении качества жизни, свя­занного со здоровьем, необходимо учитывать то обстоятельство, чтоимеются значительные несоответствия между показателями качестважизни, оцененными самими пациентами и «сторонними наблюда­телями», например родственниками, друзьями. В первом случае,когда родные и близкие излишне драматизируют ситуацию, сраба­тывает так называемый «синдром телохранителя». Во втором случаепроявляется «синдром благодетеля», когда они завышают реальныйуровень качества жизни больного. В большинстве случаев только сампациент может определить, что хорошо, а что плохо в оценке своегосостояния. Исключения составляют некоторые опросники, приме­няемые в педиатрической практике.

Распространенной ошибкой является отношение к качествужизни как к критерию степени тяжести заболевания. Нельзя строитьзаключение о влиянии какого-либо метода лечения на качество жиз­ни больного, основываясь на динамике клинических показателей.Важно помнить, что качество жизни оценивает не тяжесть теченияпроцесса, а то, как пациент переносит свое заболевание. Так, придлительно текущей болезни некоторые больные привыкают к своемусостоянию и перестают обращать на него внимание. У таких пациен­тов можно наблюдать повышение уровня качества жизни, что, одна­ко, не будет означать ремиссию заболевания.

Большое количество программ клинических исследований на­правлено на выбор оптимальных алгоритмов лечения различных за­болеваний. При этом качество жизни рассматривают как важный ин­тегральный критерий эффективности лечения. Например, он можетиспользоваться для сравнительной оценки качества жизни больных,страдающих стабильной стенокардией напряжения, прошедшихкурс консервативного лечения и подвергшихся операции чрескож-ной транслюминальной коронарной ангиопластики, до и после лече­ния. Этот показатель также может быть использован при разработкереабилитационных программ для больных, перенесших тяжелые за­болевания и операции.

Доказано значение оценки качества жизни, связанного со здо­ровьем, как прогностического фактора. Данные о качестве жизни,полученные до лечения, могут быть использованы для прогнозаразвития заболевания, его исхода и таким образом помочь врачу ввыборе наиболее эффективной программы лечения. Оценка каче­ства жизни как прогностического фактора может быть полезна пристратификации больных в клинических исследованиях и при выборестратегии индивидуального лечения больного.

Важную роль играют исследования качества жизни больныхв контроле качества оказываемой населению медицинской помощи.Эти исследования являются дополнительным инструментом оцен­ки эффективности системы организации медицинской помощи наоснове мнения главного его потребителя - больного.

А.С.Мочалова
ГБОУ ВПО «ЧелГМА» Минздравсоцразвития России, кафедра офтальмологии ФП ДПО г. Челябинск

В последние годы наблюдается значительный рост интереса к понятию "качество жизни" со стороны представителей различных областей медицины и увеличение числа публикаций по данной проблеме. Исследования качества жизни в медицине позволяют изучить влияние заболевания и лечения на показатели качества жизни больного человека, оценивая все составляющие здоровья - физическое, психологическое и социальное функционирование .

Изучение качества жизни больных является относительно новым направлением в медицине (первые работы появились с 70-х годов). Впервые на важность более широкого изучения влияния болезни на человека указал американский ученый D. Karnofsky в1947 г. В своих работах D. Karnofsky на примере онкологических больных показал необходимость изучения всего разнообразия последствий болезни, не ограничиваясь лишь общепринятыми медицинскими показателями.

В 1960-70х годах в медицинской литературе все чаще стало звучать мнение о том, что результаты лишь традиционных физикальных, лабораторных и инструментальных методов исследования не могут дать врачу полную картину того, что происходит с пациентом. Отмечалось, что болезнь влияет не только на физическое состояние человека, но и на психологию его поведения, эмоциональные реакции, часто изменяя его место и роль в социальной жизни, а потому эффективная помощь больному невозможна без всестороннего изучения этих проявлений.
В1966 г. J.R. Erkinton в дискуссии о важности всестороннего изучения последствий болезни первым использовал словосочетание "качество жизни".

Термин "качество жизни" официально был признан в медицине в1977 г., когда появился в качестве рубрики Cumulated Index Medicus. В Европе под качеством жизни понимают интегральную характеристику физического, психологического, эмоционального и социального функционирования человека. . В1982 г. R. Kaplan и J. Bush для определения аспектов качества жизни, связанных непосредственно с состоянием здоровья и качеством медицинской помощи, предложили термин «качество жизни, связанное со здоровьем» (КЖСЗ) S. Shumaker и M. Naughton в1995 г. определили КЖСЗ как «субъективную оценку индивидуумом влияния его состояния здоровья, медицинской помощи и действий, направленных на поддержание здоровья, на его способность поддерживать уровень функционирования, позволяющий ему достигать значимых жизненных целей» .

По мере развития человеческого общества отношение к этому понятию менялось. Каждое следующее поколение, выдвинув свои требования к жизни, само определяло критерии ее «нормальности» и «качественности». Тем не менее, Всемирной Организацией Здравоохранения была проделана большая исследовательская работа по выработке основополагающих критериев качества жизни человека конца XX века. Основываясь на этих рекомендациях, качество жизни следует рассматривать как индивидуальное соотношение своего положения в жизни общества, в контексте культуры и систем ценностей этого общества, с целями данного человека, его планами, возможностями и степенью общего неустройства. Другими словами, качество жизни - степень комфортности человека как внутри себя, так и в рамках своего общества. ВОЗ определяет качество жизни как «восприятие индивидами их положения в жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами» . Из этого определения следует, что сущность качества жизни имеет социально-психологическую природу и заключается в оценке индивидом собственной удовлетворенности различными аспектами своей жизни в социуме относительно тех своих психологических особенностей, которые связаны с уровнем запросов .

В своей монографии «Качество жизни больных раком молочной железы» А.В. Асеев пишет: «Несмотря на сложность определения термина «качество жизни», а также возможности его объективного осмысления, в это понятие включаются следующие аспекты: физические (боль, ограничение подвижности), токсические (последствия лечения), личные (характерологические особенности индивида), эмоциональные (радость), взаимоотношения (с семьей, друзьями, с коллективом), психосоциальные (отношение к своему внешнему виду, культурные, религиозные, политические, финансовые). В связи с этим качество жизни можно определить как «совокупность объективных и субъективных характеристик, отражающих ощущение жизненного комфорта, физического благополучия, психологические особенности личности в виде степени фрустрированности, бытовой и трудовой активности» .

Выделяют следующие области, в которых применяется исследование качества жизни: популяционные исследования и мониторинг здоровья населения (профилактическая медицина); оценка эффективности программ и реформ в здравоохранении; клинические исследования, посвященные оценке эффективности новых лекарственных препаратов и новых методов лечения; клиническая практика. Оценка эффективности традиционных методов лечения, индивидуальный мониторинг состояния больного; фармакоэкономика; экономика здравоохранения; в медицинских программах КЖ чаще всего используют в качестве критерия оценки эффективности лечения; критерия определения эффективности новых лекарственных препаратов; прогностического фактора; показателя эффективности реабилитационных программ; ориентира в разработке подходов к паллиативной терапии .

В клинической онкологии оценка качества жизни, обусловленного здоровьем, исследуется в нескольких направлениях: контроль симптомов, обусловленных как заболеванием, так и лечением; при лечении злокачественных заболеваний с плохим прогнозом; при изучении режимов с одинаковой выживаемостью; при изучении влияния поддерживающего лечения; для оценки прогноза выживаемости .

В настоящее время все больше исследователей обращают внимание на то, что при проведении лечения онкологических больных необходимо производить оценку качества их жизни . В 1994 году было создано Международное общество по изучению качества жизни, в которое входят эксперты из различных стран Европы, Америки. Азии. Одним из главных направлений его деятельности является изучение качества жизни онкологического больного, разработка и усовершенствование способов его оценки .

Изучение качества жизни производится с помощью специально разработанных опросников, направленных на выявление интересующих симптомов, установление параметров функционирования больного и выяснение его общего состояния . В настоящее время все общепризнанные методики предполагают использование стандартизированного опросника, заполняемого больным. Разработкой и стандартизацией опросников занимаются специальные центры. Главным координационным учреждением является институт MAPI во Франции, который подвергает предложенные опросники всестороннему анализу, производит их регистрацию и дает рекомендации по их применению. Наличие единого координационного центра делает возможным сопоставление результатов различных исследований и позволяет избежать разночтений в их интерпретации.

Методологическая основа, на которой базируется опросник, включает следующие положения: 1) специфичность; 2) многомерность (то есть наличие нескольких шкал, характеризующих качество жизни); 3) возможность заполнения опросника самим больным; 4) применимость к различным культурам . Большинство стандартизованных опросников включают вопросы относительно физического здоровья, когнитивного и социального функционирования, эмоционального состояния и удовлетворения жизнью. Соотношение между этими вопросами может существенно варьировать в зависимости от целей конкретного исследования.

В зависимости от выполняемых задач различают 2 разряда опросников: общие и специфические для болезни. Общие опросники предназначены для оценки качества жизни независимо от нозологии, тяжести заболевания и вида лечения. Среди наиболее распространенных общих опросников, рекомендованных MAPI, следует отметить EuroQol (EQ5D), разработанный группой европейских исследователей, а также американский опросник SF36 и его модификации (SF22, SF20, SF12). Некоторые общие тесты позволяют описать общее состояние здоровья в виде профиля (международная программа SF-36, МНР-Ноттингемский профиль здоровья, SIP-профиль). Другие позволяют определить конкретную цифровую характеристику или индекса (индекс здоровья Rosser, Индекс благополучия, Euro-QoL) и используются для проведения фармакоэкономических расчетов .

Специальные опросники применяются для конкретной нозологической группы, в частности при онкологических заболеваниях . Эти опросники более чувствительны при оценке изменения состояния больного входе течения заболевания или при проведении терапии. Они позволяют уловить изменения в качестве жизни пациентов, произошедшие за относительно короткий промежуток времени.

Как и основная масса исследований качества жизни, большинство специальных опросников были созданы применительно к онкологическим, кардиологическим, пульмонологическим больным. Классические критерии для оценки состояния онкологических пациентов отражают изменения в физическом благополучии, но не чувствительны к другие важные факторы, такие, как психосоциальное состояние, коммуникабельность, и соматические ощущения, которые могут играть важную роль в определении функционального реагирования пациентов к своей болезни и ее лечению .

Непосредственное влияние на результаты оценки КЖ могут оказывать пол, возраст, эмоциональный статус, наличие заболевания или дисфункции органов и систем, выраженность симптомов заболевания, отношение к болезни, эффект от проводимой терапии. Многие исследователи, изучая корреляты показателя здоровья, пришли к выводу, что самым сильным переменным фактором является самооценка здоровья. Субъективное понятие здоровья играет большую роль, чем объективные показатели, т. е. представление людей о своем здоровье оказывается важнее самого «здоровья». Осознанный недуг — это не просто фактические когнитивные признаки нарушения здоровья, но также совокупность определенных нарушений, боли, утомления, страхов, чувства опасности и беспомощности .

На параметры качества жизни по данным исследования, проведенным в Сан-Франциско Медицинском центре (SFVAMC), оказывает влияние уровень образования. Низкий уровень образования прогнозирует снижение качества жизни у больных раком. После учета целого ряда факторов, включая степень тяжести, стадии рака, проведенное лечение, возраст, образование, доход, семейное положение и наличие сопутствующих заболеваний, ученые обнаружили, что люди без высшего образования были подвержены большему снижению качества жизни медленному восстановлению в течение первого года после лечения .

В настоящее время имеется много новых данных по оценке качества жизни в онкологических многоцентровых исследованиях, в которых качество жизни выступает основным критерием оценки эффективности лечения .

Имеются данные о высокой корреляции уровня качество жизни с показателями выживаемости при ряде онкологических опухолей . Несколько исследований выявили ценность качества жизни как фактора прогноза выживаемости. Например, в исследовании Coates А. и соавт. , проводившемся в группе женщин, получавших химиотерапию по поводу рака молочной железы, показано, что индекс качества жизни и шкала физического благополучия являются более точным индикатором прогноза, чем такой известный параметр как показатель объективного состояния больного. Пациенты с лучшими параметрами качества жизни жили дольше. Аналогичные результаты, свидетельствующие о важности параметра качества жизни как фактора прогноза выживаемости, были получены в ряде рандомизированных клинических исследований . Параметр качества жизни при распространенном немелкоклеточном раке легкого имел большую прогностическую значимость для продолжительности жизни, чем общепринятые клинические данные о распространенности заболевания и эффективности первичного лечения.

На ранних стадиях онкологического заболевания физическое состояние пациента, как правило, не нарушено, однако имеет место: изменение психологического и социального функционирования; В поздних стадиях онкологического заболевания критические изменения; во всех сферах жизнедеятельности - физической; психологической и социальной. Мониторинг качества жизни позволяет осуществлять постоянный контроль за состоянием больного и вносить коррективы в программы поддерживающей и симптоматической терапии .

При сроках выживаемости более 5 лет одним из главных критериев, определяющих состояние пациентов, эффективность лечения, является качество жизни .

Анализ большого клинического материала (около 2000 больных РМЖ) показал, что определение качества жизни может рассматриваться и как прогностический критерий . По оценке качества жизни в течение года после оперативного лечения выявлена прямая корреляционная зависимость с показателями общей выживаемости. В случае возникновения рецидива опухоли эта зависимость проявляется еще более значимо .

В целом онкологическая патология снижает уровень общего здоровья, чаще других причин приводит к потере трудоспособности, инвалидности и преждевременной смерти .

Все пациенты с увеальной меланомой показали снижение качества жизни. Однако, по сравнению с другими типами рака, они чувствовали себя относительно хорошо и демонстрировали меньше признаков ухудшения .

У пациентов, страдающих меланомой хориоидеи, отмечается снижение эмоционального статуса, уровня положительных эмоций, мечтательности, самооценки, повышение уровня подавленности, физических жалоб, нарастает неудовлетворенность внешним видом. Все это проявляется как психологическое содействие болезни . Для эмоциональной сферы характерны такие особенности, как преобладание средне - низкого уровня тревоги.

Исследования качества жизни в офтальмологии в основном посвящены больным с катарактой, глаукомой и возрастной макулярной дистрофией сетчатки.

В современной системе здравоохранения специальные учреждения, оказывающие помощь онкологическим больным, по ряду причин не способны осуществлять комплексную реабилитацию. Неразвита система социальной, юридической и экономической поддержки данной группы населения. Исследования, посвященные качеству жизни больных с различными видами патологии органа зрения, являются перспективным современным направлением в офтальмологии .

В современных условиях развития концепции здравоохранения оценка качества жизни, в том числе онкологических больных, приобретает ведущее значение и становится важным моментом для специалистов, работающих в лечебном учреждении.

Литература:

Андрющенко А.В./ Основные принципы реабилитации онкологических больных ГУ НЦПЗ РАМН// www.rak.byАсеев А.В., Васютков В.Я./ Качество жизни больных раком молочной железы. //Тверь: Фамилия, 1999. 96 с.).Возмитель, А.А. /Изучение качества жизни в социологическом исследовании //М., 1986.- 157 с. Войтенко В.П. /Здоровье здоровых: Введение в синологию // К.: Здоровье, 1991. - 248 с.Гладков А.Г., Зайцев В.П., Аронов Д.М., Шарфнадель М.Г. /Оценка качества жизни больных с сердечно-сосудистыми заболеваниями // Кардиология 1982;2:100-2.Горбунова В. А., В.В. Бредер/ Качество жизни онкологических больных// Материалы IV российская онкологическая конференция// Российский онкологический научный центр им.Н.Н.Блохина РАМН, Москва http://www.rosoncoweb.ru. Захарова Н. С. /диссертационное исследование «Сравнительная оценка качества жизни пациентов с первичной открытоугольной глаукомой при консервативном лазерном и хирургическом лечении»,2010 г, г.Санкт-Петербург.Здоровье-21: Основы политики достижения здоровья для всех в Европейском регионе ВОЗ. Европейская серия по достижению здоровья для всех, №6, 1999г., С.293.Илларионова А.Р. / Исследование качества жизни у больных глаукомой// Вестник оториноларингологии 2003.-N 3.-С.11-15.Ионова Т.И., А.А. Новик, Ю.А. Сухонос /Понятие качества жизни больных онкологического профиля // Онкология, том 2, №1-2, 2000г, стр. 25-28.Кузьмичева О. В./ диссертационное исследование «Особенности качества жизни больных катарактой и глаукомой до и после хирургического лечения»//2011 г, г. Санкт-Петербург.Мусаева Н.Э. Ю.А. Дыхно, Е.М. Слонимская / Качество жизни больных при раке молочной железы//Сибирский онкологический журнал. 2005. №2 (14), с. 50-51.Нерпина М.Е., Пожарицкая Е.М., Южакова О.И. / Оценка качества жизни у пациентов на поздних стадиях возрастной макулярной дегенерации// Актуальные проблемы офтальмологии VI Всерос. науч. конф. молодых ученых: Сб. науч. работ / Под ред. Х.П. Тахчиди.- М.: Изд-во «Офтальмология», 2011 http://www.eyepress.ru/Поддубная И.В., Е.Е.Гришина, /Качество жизни больных с метастатическим поражением хориоидеи //2000 г. стр. 6 - 9.Шмуклер А.Б./ Особенности и динамика социального функционирования и качества жизни психически больных, находящихся под диспансерным наблюдением // Социальная и клиническая психиатрия. - 1998. - Т. 8. - Вып. 4 - С. 21-30.Aaronson NK, Cull A, Kaasa S, Sprangers M. /The European Organisation for Research and Treatment of Cancer (EORTC) modular approach to quality of life assessment in oncology. //Int О Ment Health 1994; 23: 75-96.Beusterien KM, Steinwald B, Ware JE Jr./ Usefulness of the SF-36 Health Survey in measuring health outcomes in the depressed elderly.// J Geriatr Psychiatry Neurol. 1996 Jan;9(1):13-21.Bloom J.R., Stewart S.L., Johnston M., Banks P. /Intrusiveness of illness and quality of life in young women with breast cancer // Psychooncology. 1998. Vol. 7, № 2. P. 89-100].Bowling A. Measuring Disease: a review of disease-specific quality of life measurement scales. Open University Press:Philadelphia, 1996. - 374p.Chabert S, Velikay-Parel M, Zehetmayer M / Influence of uveal melanoma therapy on patients" quality of life: a psychological study //Acta Ophthalmol Scand. 2004 Feb;82(1):25-31. Coates A., Gebski V., Signorini D. J./ Clin. Oncol. 1992; 10: 1833-1838.Coates A.S., Hurny C, Peterson H.F. et al. /Quality-oflife scores predict outcome in metastatic but not early breast cancer. International Breast Cancer Study Group // J. Clin. Oncol. 2000. Vol. 18, № 22. P. 3768-3774.Curbow B., Bowie J.V., Martin A.C., et al. /Quality of life in cancer chemotherapy randomized trials. //Quality of Life Res., 1997, vol. 6, 684Curbow B., Bowie J.V., Martin A.C., et al./ Quality of life in cancer chemotherapy randomized trials. //Quality of Life Res., 1997, vol. 6, 684.Donovan K., Sanson-Fisher R.W., Redman S. /Measuring quality of life in cancerpatients // J. Clin Oncol. - 1989. - Vol.7. - №7. - P.959-968.Earlam S., Glover C., Fordy C., et al. /Relation between tumor sizes, quality of life and survival in patients with colorectal liver metastases.// J. Clin. Oncol., 1996, N4, 171-175.Elinson J. /Toward sociomedical health indicators // Soc. Indicators Res 1974;1:59-71.Fitzpatrick R., Fletcher A., Gore S., et al./ Quality of life measures in health care. I. Applications and issues in assessment // Br. Med. J. - 1992. - Vol.305. -№6861. - P.1074-1077.Frei E. 3rd./ Randomized clinical trials and other approaches in clinical research // Cancer.- 1994. - Vol.74. - №.9 suppl. - P.2610-2613.Ganz P.A. /Long-range effect of clinical trial interventions on quality of life // Cancer. -1994. - Vol.74. - №9 (suppl.). - P.2620-2624.Hanson F.M., Suman V.J, Rummans T.A. et al./ Physical, psychological and social well-being of women with breast cancer: the influence of disease phase // Psychooncology. 2000. Vol. 9, №3. P. 221-231.Julious S.A., George S., Campbell M.J. /Sample sizes for studies using the short form 36 (SF-36). // J.Epid.&Community Health. -1995. - Vol.49, N.6. - P. 642-645.Kaasa S., Mastekaasa A.,LundE./ Prognostic factors for patients with inoperable non-small cell lung cancer, limited disease. //Radiother. Oncol., 1989, vol. 15, 235-242.Kaplan R., Bush J. /HealthArelated quality of life for evaluation research and policy analyses // Health Psychol. — 1982. — № 1. — Р. 61-80. 2.Kreitler S., Chaitchik S., Kreitler H. The psychological profile of women attending breast-screening tests II Soc. Sci. Med. 1990. Vol. 31, № 10. P. 1177-1185.Mandelblatt J.S., Eisenberg J.M. /Historical and methodological perspectives on cancer outcomes research // Oncology. - 1995. - Vol.9. - №11 (suppl.). - P.23-32.Measuring the quality of life of cancer patients: the Functional Living Index-Cancer: development and validation.Michael M., Tannock I.F. /Measuring health-related quality of life in clinical trials that evaluate the role of chemotherapy in cancer treatment // Can. Med. Assoc. J. - 1998. - Vol.158. -№13. - P.1727-1734.Montazeri A./ Health-related quality of life in breast cancer patients: a bibliographic of the literature from 1974 to 2007.// J Exp Clin Cancer Res 2008, 27:32.Quality of Life Assessment: An Annotated Bibliography. -Geneva, 1994.ShumakerS.A., Naughton M.J. /The International Assessment of HealthARelated Quality of Life: A theoretical perspective. The International Assessment of HealthARelated Quality of Life: Theory, Translation, Measurement and Analysis. —Oxford,England: Rapid Communications, 1995.Trask PC, Hsu MA, McQuellon R/ Other paradigms: healthrelated quality of life as a measure in cancer treatment: its importance and relevance.// Cancer J 2009, 15:435-440.Wolf A.M., Hunter D..J.,ColditzGA., et al./ Reproducibility & validity of self-administrated physicalactivity questionnaire // Int. J. Epidemiol. - 1994. - Vol.23, N.5. - P.991-999. Capa J.Knight /Low education predicts lower quality of life for prostate cancer patients // 2007

Качество жизни - категория, которая включает в себя различные стороны жизни человека: общее удовлетворение жизнью, в том числе здоровьем, удовлетворение жильем, работой, занятостью, персональной безопасностью и безопасностью семьи, образованием и проведением досуга. Хотя уровень выживаемости предварительно определяли как наиболее важный показатель, влияние здоровья на качество жизни получило мировое признание. Так, вопрос по улучшению качества жизни приобрел важное значение при регистрации некоторых лекарственных препаратов. качество жизни, связанное с теми сторонами жизни, на которые больше всего влияет состояние здоровья или болезнь, формирует категорию «качество жизни, связанное со здоровьем» - «health-related quality of life» (HRQL). HRQL - специфическая категория для оценки исхода болезни и ее лечения, и определяется как часть физического, эмоционального и социального положения, что является результатом влияния на здоровье или лечение.

Особенностями понятия HRQL является субъективизм и многофакторность. Субъективизм - это оценка воздействия болезни и эффекта лечения. Пациенты с одинаковым объективным состоянием здоровья по-разному оценивают HRQL из-за разницы их ожиданий и собственных возможностей.

Отдельные показатели здоровья (уменьшение массы тела, депрессия, общая слабость) являются важными, однако в целом HRQL включает большое количество факторов, из которых основными являются: физическое благополучие (наличие физических симптомов - боль, одышка, тошнота), функциональное благополучие (способность брать участие в ежедневных активных действиях - работе и активном досуге), эмоциональное благополучие (совокупность положительных (счастье, мир) и отрицательных (грусть, волнение) эмоциональных состояний, семейное благополучие (способность поддерживать связь с семьей и коммуникабельность), удовлетворение лечением (в том числе финансовые затраты), интимно-сексуальная составляющая (включая взгляд на измененное тело). Индивидуальный суммарный показатель HRQL также включает когнитивное функционирование, социальную стигму и духовность.

В медицине существуют традиционные и надежные анкеты-опросники для оценки общего состояния здоровья, общих болезней и специфических заболеваний. Оценку общего состояния здоровья проводят по опроснику здоровья для всей популяции независимо от наличия болезни. Они дают возможность сравнивать две противоположные группы (больные, здоровые) или качество жизни в разных возрастных группах.

Оценку общих болезней проводят при обследовании популяции с любыми заболеваниями или состояниями для сравнения различных заболеваний, уровня заболеваемости или разных типов вмешательств. Они имеют особо важное значение для распределения ограниченных государственных средств на здравоохранение. Оценка специфических заболеваний направлена на анализ качества жизни при том или ином заболевании (ХПН, СД, рак и т.д.), на анализ специфических симптомов (тошнота, нарушение сна, недержание мочи и т.д.) или специальных видов лечения (химиотерапия, трансплантация почки). По сравнению с другими последний подход обеспечивает более детальную оценку особенностей заболевания, а также является более чувствительным в случае анализа эффективности специфического лечения, которое сопровождается изменением качества жизни. Следует отметить, что в медицине большинство исследований по оценке качества жизни проведено в онкологии, меньше всего - в диабетологии. При других заболеваниях оценка качества жизни находится в стадии развития. Основной задачей врача остается идентификация клинических признаков, которые могут изменить качество жизни пациента. На практике считается наиболее целесообразно использование комбинированных подходов - «общее здоровье» и «специфическое здоровье», что дает более полную оценку воздействия болезни на качество жизни.

Целесообразно определять качество жизни у пациента в динамике заболевания, дает возможность оценить ход болезни и предупредить возникновение новых проблем.

Качество жизни больного является показателем эффективного проведения реабилитационных и лечебных мероприятий. Это правомочно особая категория, основой которой является субъективная оценка своего состояния больным, эффективности лечения и реабилитации, которая наиболее соответствует требованиям современной медицины. Дифференцированная оценка качества жизни является основным критерием индивидуализации лечения и психосоциальной реабилитации. Коррекция должна быть прежде всего проведена в той сфере жизнедеятельности, которая в большей степени страдает. По определению ВОЗ, качество жизни - это восприятие индивидов их жизненного положения в контексте культурных и духовных ценностей, в которых они живут, в зависимости от их собственных ожиданий, целей, забот и стандартов.

Выделены субъективные и объективные составляющие качества жизни, которые между собой тесно связаны: объективные (трудовая реабилитация и физическая активность) и субъективные (эмоциональный статус, самочувствие больного, удовлетворенность жизнью).

Для медицины особенно важным является определение медицинских детерминант качества жизни. Следует отметить, что медицинские детерминанты включают факторы, связанные с самим заболеванием и лечением. Важными и недостаточно изученными являются психологическая и этическая составляющие медицинских детерминант.

Качество жизни оценивает лечащий врач или другой человек (объективный метод) или применяют метод самооценки (субъективный метод). Наиболее целесообразной является комплексная оценка качества жизни больным и врачом, которая позволяет составить более обширную картину болезни. Главными задачами врача является определение качества жизни больного и причин ее неудовлетворительного состояния с уточнением всех медицинских составляющих здоровья, а также их оценка и коррекция.